求助！治疗一年多了，接下来的选择很是迷茫，求大大们帮助！

永不独行 · 发表于 2023-7-18 00:15:54

向前看别回头发表于 2023-07-18 00:06
博仁胡凯，还有上海瑞金，可以之家代问诊或好大夫在线问诊。

好的！谢谢您！

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永不独行 · 发表于 2023-7-18 00:16:28

段段加油加油发表于 2023-07-18 00:07
好大夫上有博仁胡凯医生的问诊

好的！谢谢您！

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永不独行 · 发表于 2023-7-18 00:24:24

Lucas肖肖发表于 2023-07-18 00:09
商业cart比较正规用药以及进仓还有护理都是要严格标准的同情相对正规但是药品的选择和其他的附带服务会降级因为价格的原因入组的话花费是最低的自费的部分很少用药就是实验组正在进行临床实验的药但是入组要求比较严格你要达到样本测试要求才行武汉同济还是协和也有同情cart和实验组北京的话博仁做的最多你可以联系之家的工作人员帮助你找还没到绝望的时候打起精神来！

十分感谢您的回复真的很详细！
是不是可以这样理解，商业cart就是那两家进口药公司的制作，120w和129w，
同情cart就是国内已经实验完成相对成熟的公司制作，类似国产cart，
实验cart就是国产cart刚进入实验阶段，各方面都还不成熟，
不好意思问题多了些，因为万万没想到我们最终也要走到cart这一步，很是感谢您的鼓励！

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Lucas肖肖 · 发表于 2023-7-18 00:40:18

商业cart你理解的很正确
同情cart 我用了相对正规其实就是有些不那么正规的操作包括用药和护理方面他们做的多经验丰富手段灵活但是有时候会踩灰线
实验组只是在做上市前的临床测试但是本身肯定也是已经通过了前期实验和研究证明有效了的手段并不是随便拿病人实验但是经验确实不成熟比如对一些并发症或者导致的副作用还没有完整或者详尽的描述和处理办法
可以先去咨询然后在考虑选哪个

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一轮明月Z · 发表于 2023-7-18 01:42:54

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mkf · 发表于 2023-7-18 05:39:42

永不独行发表于 2023-07-17 22:50
现在化疗用了3个方案都耐药，双抗或者再化疗不知道效果怎样了

以我北上的问诊经验，他们会建议你cart了。我三线也上了个疗程，连采t血胞都有点困难了。我也是从广西来到北京的，很庆幸我在病友们的鼓励下来这边治疗了。

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新疆小刘 · 发表于 2023-7-18 05:48:13

看你发的建议你cart，我们现在就在博仁，需要都话我把主治医生微信推给你，或者线上问胡凯主任

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三公子 · 发表于 2023-7-18 06:03:11

2天2 发表于 2023-07-17 23:50
为啥非是博仁。就实验cart.好多医院有。就同情cart同样好多大公立医院有。全国排前5都有。。
同情cart.就是自费的。随时做。价不贵。实验就是免费。各种刁难后做。不要钱。商业，120w起。。有一定的保证做。

对。CarT各大公立医院都有。这么难治疗再找个专家看看病理是否看准了。我认为病理诊断不准。我也遇到过大牌专家不准的问题，别太迷信大牌专家。找对的医生不找贵的。大牌专家没有想象中的那么好。供你参考

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SZF · 发表于 2023-7-18 06:37:41

cart是不是必须cd19+才可以？

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橙色雨丝 · 发表于 2023-7-18 08:52:08

结合免疫组化，治疗前的PET，以及二代测序测的结果，可以非常肯定的说就是原发纵膈大B，有巨大肿块，而且累及结外器官，而且还是男性，属于高风险患者，一开始就不应该用R-CHOP，而是应该用DA-EPOCH-R，不过现在说这个也晚了，接下去考虑CAR-T疗法，桥接减负可以用BV+PD-1单抗。

娜娜霍 · 发表于 2023-7-18 12:53:09

广州中肿医生也会犯这种错误

，看了心里挺不是滋味的。加油！你还年轻，后面路走对了，一样可以顺顺利利！

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永不独行 · 发表于 2023-7-18 20:09:32

Lucas肖肖发表于 2023-07-18 00:40
商业cart你理解的很正确
同情cart 我用了相对正规其实就是有些不那么正规的操作包括用药和护理方面他们做的多经验丰富手段灵活但是有时候会踩灰线
实验组只是在做上市前的临床测试但是本身肯定也是已经通过了前期实验和研究证明有效了的手段并不是随便拿病人实验但是经验确实不成熟比如对一些并发症或者导致的副作用还没有完整或者详尽的描述和处理办法
可以先去咨询然后在考虑选哪个

谢谢您！你是在哪里做的cart，有推荐的医院吗，方便的话我加你私信好吗？

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永不独行 · 发表于 2023-7-18 20:14:43

mkf 发表于 2023-07-18 05:39
以我北上的问诊经验，他们会建议你cart了。我三线也上了个疗程，连采t血胞都有点困难了。我也是从广西来到北京的，很庆幸我在病友们的鼓励下来这边治疗了。

谢谢您的回复！方便的话我可以加你私信吗？

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永不独行 · 发表于 2023-7-18 20:23:34

橙色雨丝发表于 2023-07-18 08:52
结合免疫组化，治疗前的PET，以及二代测序测的结果，可以非常肯定的说就是原发纵膈大B，有巨大肿块，而且累及结外器官，而且还是男性，属于高风险患者，一开始就不应该用R-CHOP，而是应该用DA-EPOCH-R，不过现在说这个也晚了，接下去考虑CAR-T疗法，桥接减负可以用BV+PD-1单抗。

谢谢雨丝大大！想问一下，我现在肿瘤负荷大还在进展，是否还要先打一两个疗，把尺寸和活性打小了再做cart？
后续是否需要移植？
另外是否需要再穿刺取肺部病理？
感谢！

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