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求助!治疗一年多了,接下来的选择很是迷茫,求大大们帮助!

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发表于 2023-7-17 22:37:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东深圳
患者男36岁,从去年6月确诊弥漫大B以来,到现在一直在治疗没有停过,甚至还不清楚是不是属于原发纵隔的弥漫大B,最近才做的cd30是50%+。
治疗前纵隔大包块和锁骨下淋巴结肿大,肺部浸润。
一共用了3种不同方案,rchop六次,pd1+ice四次,pola+gem+ddp两次,一直没有缓解,pet都是5分。
最近两次pola基本没有起作用,显示进展还有新发病灶,肝浸润和肺部浸润,接下来该如何选择,求大大们帮助,双抗?还是只有cart一条路?感谢!@橙色雨丝 @战斗先生




















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发表于 2023-7-18 08:52:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
结合免疫组化,治疗前的PET,以及二代测序测的结果,可以非常肯定的说就是原发纵膈大B,有巨大肿块,而且累及结外器官,而且还是男性,属于高风险患者,一开始就不应该用R-CHOP,而是应该用DA-EPOCH-R,不过现在说这个也晚了,接下去考虑CAR-T疗法,桥接减负可以用BV+PD-1单抗。
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发表于 2023-7-18 06:37:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
cart是不是必须cd19+才可以?
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发表于 2023-7-18 05:39:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
永不独行 发表于 2023-07-17 22:50
现在化疗用了3个方案都耐药,双抗或者再化疗不知道效果怎样了

以我北上的问诊经验,他们会建议你cart了。我三线也上了个疗程,连采t血胞都有点困难了。我也是从广西来到北京的,很庆幸我在病友们的鼓励下来这边治疗了。
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发表于 2023-7-18 00:09:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
永不独行 发表于 2023-07-17 23:54
好的感谢推荐!想问下商业,同情和实验cart都有什么区别,如果同情cart是不是就到博仁比较好?

商业cart比较正规 用药以及进仓还有护理都是要严格标准的 同情相对正规 但是药品的选择和其他的附带服务会降级 因为价格的原因 入组的话花费是最低的 自费的部分很少 用药就是实验组正在进行临床实验的药 但是入组要求比较严格 你要达到样本测试要求才行 武汉同济还是协和也有同情cart和实验组 北京的话博仁做的最多 你可以联系之家的工作人员帮助你找 还没到绝望的时候 打起精神来!
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发表于 2023-7-18 00:06:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
永不独行 发表于 2023-07-17 23:52
医生没有明确告诉我是不是原发纵隔,我自己只是猜测对比看着像是
博仁咨询哪个医生比较好?我们在广东去一趟北京不容易啊,有线上看诊的好方法吗

博仁胡凯,还有上海瑞金,可以之家代问诊或好大夫在线问诊。
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 楼主| 发表于 2023-7-18 20:14:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
mkf 发表于 2023-07-18 05:39
以我北上的问诊经验,他们会建议你cart了。我三线也上了个疗程,连采t血胞都有点困难了。我也是从广西来到北京的,很庆幸我在病友们的鼓励下来这边治疗了。

谢谢您的回复!方便的话我可以加你私信吗?
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发表于 2023-7-18 06:03:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
2天2 发表于 2023-07-17 23:50
为啥非是博仁。就实验cart.好多医院有。就同情cart同样好多大公立医院有。全国排前5都有。。
同情cart.就是自费的。随时做。价不贵。实验就是免费。各种刁难后做。不要钱。商业,120w起。。有一定的保证做。

对。CarT各大公立医院都有。这么难治疗再找个专家看看病理是否看准了。我认为病理诊断不准。我也遇到过大牌专家不准的问题,别太迷信大牌专家。找对的医生不找贵的。大牌专家没有想象中的那么好。供你参考
三公子
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发表于 2023-7-17 23:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
永不独行 发表于 2023-07-17 23:13
在广州中肿,中肿的临床cart已经停了,不知道哪里还有呢


经济可以。直接做同情cart.接移植。报后15w左右。单cart.报后10w左右。或找别的医院实验cart.。入组麻烦点
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 楼主| 发表于 2023-7-17 22:50:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

现在化疗用了3个方案都耐药,双抗或者再化疗不知道效果怎样了
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 楼主| 发表于 2023-7-17 22:48:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

基因检测用了治疗前穿刺的样本,和治疗后今年2月的抽血
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发表于 2023-7-17 22:48:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
基因检测是用什么做的?双抗不一定有你的化疗有用。cart还是不错。但也是有机率的。。是不是你的医院不大行 。。
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 楼主| 发表于 2023-7-17 22:53:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
2天2 发表于 2023-07-17 22:48
基因检测是用什么做的?双抗不一定有你的化疗有用。cart还是不错。但也是有机率的。。是不是你的医院不大行 。。

用药似乎不够狠也是我的一个疑点,说来话长,现在只能往前看
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发表于 2023-7-17 22:59:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
现在在那个医院。没测出。tp53突变这么耐药不应该呀。要不找个cart 实验组入吧。。。
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 楼主| 发表于 2023-7-17 23:13:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
2天2 发表于 2023-07-17 22:59
现在在那个医院。没测出。tp53突变这么耐药不应该呀。要不找个cart 实验组入吧。。。

在广州中肿,中肿的临床cart已经停了,不知道哪里还有呢
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发表于 2023-7-17 23:22:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
永不独行 发表于 2023-07-17 23:13
在广州中肿,中肿的临床cart已经停了,不知道哪里还有呢

一直都是在中肿吗?是哪个主治?看是不是可以请他们开个mdt讨论一下,实在不行去北京,博仁好像cart临床多
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发表于 2023-7-17 23:27:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
原发纵隔应该是用DA一REchop,第一次方案明显轻了。问下博仁的卡替
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发表于 2023-7-17 23:31:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
试试cart吧 商业压力太大就同情或者入组都可以
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 楼主| 发表于 2023-7-17 23:45:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
2天2 发表于 2023-07-17 23:20
经济可以。直接做同情cart.接移植。报后15w左右。单cart.报后10w左右。或找别的医院实验cart.。入组麻烦点

好的感谢!同情cart和实验cart有什么区别,和商业cart相比又有什么不同,同情cart是不是就去北京博仁比较好?
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 楼主| 发表于 2023-7-17 23:47:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
段段加油加油 发表于 2023-07-17 23:22
一直都是在中肿吗?是哪个主治?看是不是可以请他们开个mdt讨论一下,实在不行去北京,博仁好像cart临床多

一直在中肿黄教授那治疗,没有换过医生,2月份会诊过一次放疗否了,继续打化疗,然后活性又上来了
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发表于 2023-7-17 23:50:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
永不独行 发表于 2023-07-17 23:45
好的感谢!同情cart和实验cart有什么区别,和商业cart相比又有什么不同,同情cart是不是就去北京博仁比较好?

为啥非是博仁。就实验cart.好多医院有。就同情cart同样好多大公立医院有。全国排前5都有。。
同情cart.就是自费的。随时做。价不贵。实验就是免费。各种刁难后做。不要钱。商业,120w起。。有一定的保证做。
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 楼主| 发表于 2023-7-17 23:52:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
向前看别回头 发表于 2023-07-17 23:27
原发纵隔应该是用DA一REchop,第一次方案明显轻了。问下博仁的卡替

医生没有明确告诉我是不是原发纵隔,我自己只是猜测对比看着像是
博仁咨询哪个医生比较好?我们在广东去一趟北京不容易啊,有线上看诊的好方法吗
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 楼主| 发表于 2023-7-17 23:54:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
Lucas肖肖 发表于 2023-07-17 23:31
试试cart吧 商业压力太大就同情或者入组都可以

好的感谢推荐!想问下商业,同情和实验cart都有什么区别,如果同情cart是不是就到博仁比较好?
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 楼主| 发表于 2023-7-17 23:59:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
2天2 发表于 2023-07-17 23:50
为啥非是博仁。就实验cart.好多医院有。就同情cart同样好多大公立医院有。全国排前5都有。。
同情cart.就是自费的。随时做。价不贵。实验就是免费。各种刁难后做。不要钱。商业,120w起。。有一定的保证做。

感谢回复
如果按效果和治愈率来说是不是商业>同情>实验
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永不独行 发表于 2023-07-17 23:52
医生没有明确告诉我是不是原发纵隔,我自己只是猜测对比看着像是
博仁咨询哪个医生比较好?我们在广东去一趟北京不容易啊,有线上看诊的好方法吗

好大夫上有博仁胡凯医生的问诊
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