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楼主: YY康康

原发中枢弥漫大b,移植后最长多久没复发

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 楼主| 发表于 2023-6-24 20:21:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
三公子 发表于 2023-06-24 19:05
阿拉上海市找专业的好医生,毛毛雨啦!放心的啦。

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 楼主| 发表于 2023-6-24 20:25:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
病理会诊:专家看切片
陈红棉 发表于 2023-06-24 19:37
我指的是治疗一定要到位,现在治疗手段多了,预后不像原来来么差了,但在国内治疗还是很不规范,家属要盯紧,要求医生严格按指南上的来。

好的,做学习型患者和学习型家属!
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 楼主| 发表于 2023-6-24 20:26:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
心情似水 发表于 2023-06-24 20:01
国内治疗真的是极度不规范。顶尖医院可以,地方大三甲也行,也会按照指南治疗。最不好的是那些不上不下的区域性三甲,顶着研究型的名头,治疗上随意性特别强。抢病人收治入院挺快,后续方案和时间安排上不上心。

确实看到过初发没有用一线药治疗,延误最佳治疗期的情况!
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发表于 2023-6-24 22:53:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
找好医生和医院,规范化治疗,能进中枢的药较少,所以药的剂量要用足,你的家属还年轻,加油。
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发表于 2023-6-25 02:27:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
波罗僧揭谛 发表于 2023-06-24 17:17
加油吧,我妈妈也是原发中枢,去年年底做的移植,刚刚半年复查过关。也祝您一切顺利

您好,您预处理也用了塞替派了不?价格真的太高了,出仓大概花了多少,我们也建议最好移植
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发表于 2023-6-25 08:49:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
胃淋巴瘤咔咔咔 发表于 2023-6-24 18:44
雨丝老师好,请问原发胃的弥漫大b有类似数据研究吗?

没有,因为不是一个独立的分型。
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发表于 2023-6-25 09:47:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
YY康康 发表于 2023-06-24 16:45
心疼,病人和家属才能相互理解!手术是为了活检吗?如果真的是原发中枢弥漫大b淋巴瘤,到规范的医院治疗,如果是有经验的大医院更好。我知道你这会儿肯定很心慌、难过和彷徨,但是这帮不了家人,跳出小情绪,客观判断,冷静处理才是正解。您能这么迅速来到淋巴瘤之家,证明您非常重视家人的治疗和康复,也在想各种办法救治,这已经为CR开了好头。淋巴瘤之家里面有很多相关知识,也有很多专业的管理员和病友家属,不要怕,走好每一步!

是的,为了活检,看看属于什么类型的,主要我现在什么都不懂,只能看一些资料,家人们,给我点意见吧
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发表于 2023-6-25 10:08:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2023-06-25 08:49
没有,因为不是一个独立的分型。

感谢老师回复!
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发表于 2023-6-25 13:11:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
YY康康 发表于 2023-06-24 17:59
收到,加油加油!永远不复发!

希望如此了
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发表于 2023-6-25 14:17:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 17:02
摘一项美国的研究给你看(10.1212/WNL.0000000000207490),32例原发中枢神经系统淋巴瘤,接受R-MVP方案治疗,CR或PR患者进行移植,共26例完成了移植,其中,3例死于治疗毒性,2例死于疾病进展,剩下的21例患者在中位随访12.1年内(文中写的是10.5年,但现在已经更新到12.1年)没有1例出现复发。

这个数据能用于继发中枢吗
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发表于 2023-6-25 14:46:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
平静的生活 发表于 2023-6-25 14:17
这个数据能用于继发中枢吗

不能
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发表于 2023-6-25 15:12:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
YY康康 发表于 2023-06-24 17:59
收到,加油加油!永远不复发!

对 我们要永远不复发啊
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发表于 2023-6-25 22:07:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台

那继发中枢岂不是很悲观!我看了好多,都是说原发中枢!继发的真的少到都凑不出数据吗
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 楼主| 发表于 2023-6-25 22:11:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
蔷薇晚 发表于 2023-06-25 09:47
是的,为了活检,看看属于什么类型的,主要我现在什么都不懂,只能看一些资料,家人们,给我点意见吧

病理确诊后,如果是淋巴瘤,建议尽快化疗,这个病进展很快,但是也不要过于担心,长得快消得也快。剩下就是选医院、治疗团队和治疗方案的问题。一定要选正规三甲医院,如果是治疗经验丰富的大医院更好。这个要看您家具体情况了。我家是贵州的,直接来上海华山治疗的
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发表于 2023-6-26 00:45:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
波罗僧揭谛 发表于 2023-06-24 17:17
加油吧,我妈妈也是原发中枢,去年年底做的移植,刚刚半年复查过关。也祝您一切顺利

请问下,当时移植费用大概多少
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发表于 2023-6-26 07:39:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
我家在安徽,来安徽合肥在治疗,回头等病理出来了,就直接去血液科化疗了,还有朋友建议中药一起治疗,你们有吗?
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 楼主| 发表于 2023-6-26 08:08:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
蔷薇晚 发表于 2023-06-26 07:39
我家在安徽,来安徽合肥在治疗,回头等病理出来了,就直接去血液科化疗了,还有朋友建议中药一起治疗,你们有吗?

这个争议挺大的,在之家看过一句话:欧美没有中医,但是治愈率比中国高!
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发表于 2023-6-26 19:16:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
我妈妈也是中枢淋巴瘤也在二次化疗、感觉好煎熬
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 楼主| 发表于 2023-6-26 22:05:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
会好的一切事情 发表于 2023-06-26 19:16
我妈妈也是中枢淋巴瘤也在二次化疗、感觉好煎熬

规范治疗,会好的!加油加油
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发表于 2023-6-27 17:17:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
加油,我家小孩十岁,也是上有老下有小,作为妻子我们一定要有信心,也要多给患者信心,接下来就是找正规的医院规范治疗,相信一定会好起来的
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