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楼主: YY康康

原发中枢弥漫大b,移植后最长多久没复发

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发表于 2023-6-24 17:15:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我家孩子11岁,老公的免疫组化结果还没出来。我也是寝食难安,家里的顶梁柱病了,我总忍不住流泪。一开始祈祷是良性囊肿,确诊淋巴瘤又祈祷是预后良好的分型。不知道接下来该怎么办,日子刚刚好过一些,淋巴瘤打乱了我们所有的计划和平淡。希望我们cr之后永不复发,加油,抱抱
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发表于 2023-6-24 17:17:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
加油吧,我妈妈也是原发中枢,去年年底做的移植,刚刚半年复查过关。也祝您一切顺利
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发表于 2023-6-24 17:26:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
必须拿下 发表于 2023-06-24 16:23
安心治疗,会不会复发谁都不知道.会复发 你也没办法 不会复发你也不知道,最重要的是先CR.

有道理
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 楼主| 发表于 2023-6-24 17:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 17:02
摘一项美国的研究给你看(10.1212/WNL.0000000000207490),32例原发中枢神经系统淋巴瘤,接受R-MVP方案治疗,CR或PR患者进行移植,共26例完成了移植,其中,3例死于治疗毒性,2例死于疾病进展,剩下的21例患者在中位随访12.1年内(文中写的是10.5年,但现在已经更新到12.1年)没有1例出现复发。

感谢大神专业解惑
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 楼主| 发表于 2023-6-24 17:59:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
万慢慢 发表于 2023-06-24 17:11
我到现在为止两年没复发了

收到,加油加油!永远不复发!
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 楼主| 发表于 2023-6-24 18:00:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
刘问宾 发表于 2023-06-24 17:14
中枢的治愈的也很多,关键是规范治疗,过程会比较痛苦,但是雨丝大神给的数据,还是非常好的,挺过治疗,一片光明。

挺过治疗,一片光明!
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 楼主| 发表于 2023-6-24 18:03:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
一朵你可以的 发表于 2023-06-24 17:15
我家孩子11岁,老公的免疫组化结果还没出来。我也是寝食难安,家里的顶梁柱病了,我总忍不住流泪。一开始祈祷是良性囊肿,确诊淋巴瘤又祈祷是预后良好的分型。不知道接下来该怎么办,日子刚刚好过一些,淋巴瘤打乱了我们所有的计划和平淡。希望我们cr之后永不复发,加油,抱抱

抱抱!挺住,看雨丝大神发的数据,未来还是可以很光明的,走好每一步,做对每一个决定,结果必定是好的!祝大家都顺利CR,永远CR
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 楼主| 发表于 2023-6-24 18:04:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
给我多点时间吧 发表于 2023-06-24 17:08
哎,没钱治疗,而且这个病爱复发,我还是有B症状的

跳出情绪,先治疗!走好每一步,加油加油!
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发表于 2023-6-24 18:06:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 17:02
摘一项美国的研究给你看(10.1212/WNL.0000000000207490),32例原发中枢神经系统淋巴瘤,接受R-MVP方案治疗,CR或PR患者进行移植,共26例完成了移植,其中,3例死于治疗毒性,2例死于疾病进展,剩下的21例患者在中位随访12.1年内(文中写的是10.5年,但现在已经更新到12.1年)没有1例出现复发。

12.1年!对我来说就非常满意
三公子
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发表于 2023-6-24 18:07:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
加油,一切顺利
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发表于 2023-6-24 18:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
蔷薇晚 发表于 2023-06-24 16:33
楼主,你好,我妈妈也刚发现,医生说多发原发的脑淋巴瘤,明天手术,也心里忐忑的不知道怎么办。

加油,别太担心,出病理了,尽快治疗,
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发表于 2023-6-24 18:44:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 17:02
摘一项美国的研究给你看(10.1212/WNL.0000000000207490),32例原发中枢神经系统淋巴瘤,接受R-MVP方案治疗,CR或PR患者进行移植,共26例完成了移植,其中,3例死于治疗毒性,2例死于疾病进展,剩下的21例患者在中位随访12.1年内(文中写的是10.5年,但现在已经更新到12.1年)没有1例出现复发。

雨丝老师好,请问原发胃的弥漫大b有类似数据研究吗?
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发表于 2023-6-24 18:53:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
YY康康 发表于 2023-06-24 18:03
抱抱!挺住,看雨丝大神发的数据,未来还是可以很光明的,走好每一步,做对每一个决定,结果必定是好的!祝大家都顺利CR,永远CR

冒昧问一下你辞职了吗?我老公休假还没有去单位谈工资的事情。后期治疗需要好多钱,我的工作还不敢辞,还有房贷,可是老公总去医院我请假领导已经有意见了
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发表于 2023-6-24 19:05:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
YY康康 发表于 2023-06-24 16:30
感谢回复!看中枢原发预期不太好,老公太年轻,41岁,心疼。

阿拉上海市找专业的好医生,毛毛雨啦!放心的啦。
三公子
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发表于 2023-6-24 19:37:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我指的是治疗一定要到位,现在治疗手段多了,预后不像原来来么差了,但在国内治疗还是很不规范,家属要盯紧,要求医生严格按指南上的来。
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发表于 2023-6-24 20:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
陈红棉 发表于 2023-06-24 19:37
我指的是治疗一定要到位,现在治疗手段多了,预后不像原来来么差了,但在国内治疗还是很不规范,家属要盯紧,要求医生严格按指南上的来。

国内治疗真的是极度不规范。顶尖医院可以,地方大三甲也行,也会按照指南治疗。最不好的是那些不上不下的区域性三甲,顶着研究型的名头,治疗上随意性特别强。抢病人收治入院挺快,后续方案和时间安排上不上心。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 20:14:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
心情似水 发表于 2023-06-24 16:43
看个体。我们医生对年轻病人说:胜在年轻。因为年轻,能承受住足量的化疗和其他治疗方式。先积极治疗,不想复发的事情。

好的!不看长远,专注当下,关关难过关关过!
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 楼主| 发表于 2023-6-24 20:16:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
倾寒 发表于 2023-06-24 16:54
有很多治愈的患者,你看他们的帖子

好的!
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 楼主| 发表于 2023-6-24 20:18:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
解惑 发表于 2023-06-24 18:07
加油,一切顺利

非常感谢!加油
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 楼主| 发表于 2023-6-24 20:20:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
一朵你可以的 发表于 2023-06-24 18:53
冒昧问一下你辞职了吗?我老公休假还没有去单位谈工资的事情。后期治疗需要好多钱,我的工作还不敢辞,还有房贷,可是老公总去医院我请假领导已经有意见了

暂时请的事假!等一切理顺再说。据说这个病后期花费也不小,房贷车贷养娃,上有老下有小的,经济压力会比较大,在想一个折中的办法
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