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楼主: 画足添蛇

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发表于 2023-6-23 18:30:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
画足添蛇 发表于 2023-06-22 17:39
可是医生给我的方案是四次化疗之后评估如果好的话直接就不化疗了,不好的话在进行四次靶向

可能每个人的情况不一样
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发表于 2023-6-23 18:56:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
画足添蛇 发表于 2023-06-23 17:48
我打算在四次化疗后中期评估的时候在上海找一家儿童医院咨询一下……您说的的确也有道理,请问上海这里或者杭州有没有儿童医院您推荐的呢

四次化疗后中期评估再咨询儿童专家已经迟了。网络这么发达,想咨询谁都是能立刻咨询的呀!建议在好大夫在线APP上咨询你想问诊的专家,现在咨询,一会儿就能回复你。机会把握在自己手里,试着说服自己多听听、多问问。给自己多一点机会。
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发表于 2023-6-23 23:11:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
画足添蛇 发表于 2023-06-23 17:45
可是我二代测序也做了也提示不是伯基特

我不懂这个,总之要特别小心,去多一个医院做多一次病理会诊是非常有必要的。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 08:01:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
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 楼主| 发表于 2023-6-24 12:36:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
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 楼主| 发表于 2023-6-24 17:42:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
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发表于 2023-6-26 09:29:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
画足添蛇 发表于 2023-06-24 21:53
那……四次化疗之后再去会晚吗,因为我爸他这人……特别相信王黎医生开的方案,每次我一跟他谈有关换成儿童方案和医院的话题他都不听,总是拿“上海瑞金医院全国第三的血液科呢你放心”这一类的话来搪塞我,我觉得……如果现在让他带我去儿童医院他大概是不会听,他就总觉得我在网上听别人说的都是假的,他总觉得都是别人妖言惑众害人……不过确实我也觉得儿童方案是很有必要考虑的……但是我爸的思想工作是个大问题,所以我想知道四次化疗之后再去儿童医院听听儿童医院医生的建议会不会太晚了,如果确实晚的话,我现在就得开始给我爸做思想工作

我爸之前也是在瑞金王黎那治疗,也是奔着全国第三的血液科去的,双表达,tp53缺失,只给了常规rchop,三疗后进展。认识的另外一个病友,也是rchop三疗后换了单靶向药,后来进展。感觉瑞金的方案总体是偏轻的,他们可能是想避免过度治疗,但是缓解深度不够就容易复发或者进展,浪费宝贵的一线机会。建议你还是多咨询一些医院,别只偏信瑞金。
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发表于 2023-8-25 08:03:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
张雪_ 发表于 2023-06-26 09:29
我爸之前也是在瑞金王黎那治疗,也是奔着全国第三的血液科去的,双表达,tp53缺失,只给了常规rchop,三疗后进展。认识的另外一个病友,也是rchop三疗后换了单靶向药,后来进展。感觉瑞金的方案总体是偏轻的,他们可能是想避免过度治疗,但是缓解深度不够就容易复发或者进展,浪费宝贵的一线机会。建议你还是多咨询一些医院,别只偏信瑞金。

请问您父亲后来改方案了吗?
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发表于 2023-8-31 12:30:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Winnie000 发表于 2023-08-25 08:03
请问您父亲后来改方案了吗?

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