优罗华效果貌似一般，使用过的出来说说

希望妈妈健康

mimmy 发表于 2023-06-04 21:48
我们用了两次没有消到60%，所以也不建议我们继续用了

那你们现在用什么方案？

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希望妈妈健康

黄龙 发表于 2023-06-04 22:00
我的也是腹股沟，大夫说8个疗程，用的优罗华，现在二次用药大部分消掉了，我觉得效果还好。

你是一线直接用pola 吗？

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黄龙

是的

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迪迪小

饼油 发表于 2023-06-08 21:40
我也是复发，我的医生说60%不会复发，20%两年内复发，20%两年后复发，我是最后一种，准备上优罗华了

我家今天上的优罗华，你们用优罗华效果怎么样？可以加微信交流一下吗？

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迪迪小

你们用了优罗华现在效果怎么样？我妈妈今天刚用优罗华

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饼油

迪迪小 发表于 2023-07-20 21:25
我家今天上的优罗华，你们用优罗华效果怎么样？可以加微信交流一下吗？

我最后用了tafa

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jinweiaimama

迪迪小 发表于 2023-07-20 21:26
你们用了优罗华现在效果怎么样？我妈妈今天刚用优罗华

因人而异，我妈妈用了一次优罗华不用了，腹股沟肿瘤变大了，主要考虑太贵了，换米托蒽醌脂质体了，R-mine方案，效果挺好，病灶基本消失了才用了两次，挺好的

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你很特别9

我用了rice

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你很特别9

一定会好的7 发表于 2023-06-14 21:07
优罗华什么时候用上最好呀

二线治疗才用

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望安好628

张罕 发表于 2023-06-05 08:09
我的病不轻，也不是什么早期。我是4期，Ki67是90，当时肿块巴掌大了，而且开始溃烂，大腿已经水肿，走路都快不行了，但是对化疗特别敏感。
不过，我没有Tp53突变，没有双打击，就一个病灶腹股沟。
我现在是维持治疗了。复发是早晚的事，这方面我已经考虑并有所准备，包括用药，医生医院，费用等。
告诉你这么多，是想让你有点启发。不要放弃治疗，办法总是有的。钱多有钱多的做法，钱少有钱少的做法。
个人觉得，治这个病，是一个持久，复杂，庞大而又困难的过程。有点操心还很忙。我没有家属陪护，全靠自己一人操作。

请问你是做的什么维持治疗呢？

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张罕

望安好628 发表于 2023-10-10 17:20
请问你是做的什么维持治疗呢？

口服来那度胺，常州制药，10mg

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般若波罗蜜

张罕 发表于 2023-06-04 20:29
我6个疗程，2次巩固，两年维持（马上开始，口服来那度腰，10mg，常州制药）。

你就一个口服来那度胺吗？不用输美罗华了吗？

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张罕

般若波罗蜜 发表于 2023-10-17 11:49
你就一个口服来那度胺吗？不用输美罗华了吗？

结疗后，口服来那度胺，没有美罗华

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张罕

般若波罗蜜 发表于 2023-10-17 11:49
你就一个口服来那度胺吗？不用输美罗华了吗？

刚开始医生叫我每3个月住院一次，打美罗华，我拒绝了。
我的病情不是很复杂，目前状态良好，已上班。

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一定会好的7

086去s 发表于 2023-06-14 22:25
我们家是首疗

怎么样了

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086去s

一定会好的7 发表于 2023-10-19 15:53
怎么样了

三疗过后肺炎差点走了，出院后中药维持

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一定要活着

饼油 发表于 2023-06-08 21:40
我也是复发，我的医生说60%不会复发，20%两年内复发，20%两年后复发，我是最后一种，准备上优罗华了

加油！

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yfz珍

张罕 发表于 2023-06-10 20:00
拿着医生开的处方，带门特慢性病本或卡，到医保定点药店购买即可。直接结算，最好是大一点的，功能比较齐全的药店。
另外，门特可以跨市跨省医保备案。
我今天结疗，做了一些检查大概一千三百元，自费了一百五十元不到。
上述，本人经历。供参考一下。

我们这边医生说门特不能报，外边把药送来，又给的处方

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yxc小草

086去s 发表于 2023-06-04 17:25
我们家也是用的优罗华啊，一疗过后貌似效果不错，住院前床都快起不来，这几天能每天打麻将3.4个小时了

你们优罗华多久见效的啊 我们是刚用完的时候疼痛缓解了 用了10天后又开始疼了 这正常吗

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