优罗华效果貌似一般，使用过的出来说说

饼油

张罕 发表于 2023-06-07 17:00
弥漫大b，复发的很多，只是时间问题，或早或迟。
我的病也不例外，但是我有所考虑和准备（主要是用药和经费），不会害怕。

我也是复发，我的医生说60%不会复发，20%两年内复发，20%两年后复发，我是最后一种，准备上优罗华了

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086去s

饼油 发表于 2023-06-08 21:39
你家是弥漫大b吗？我也准备上优罗华了，不过我是复发

是的，加个微35990202

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张罕

饼油 发表于 2023-06-08 21:40
我也是复发，我的医生说60%不会复发，20%两年内复发，20%两年后复发，我是最后一种，准备上优罗华了

在武汉治疗？
优罗华好象有点贵，听说还不报销。
我刚结疗了，马上进入维持治疗两年，口服来那度胺。
至于复发，我也在做些准备，正在申请低保，首先解决钱的问题。

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饼油

张罕 发表于 2023-06-09 13:48
在武汉治疗？
优罗华好象有点贵，听说还不报销。
我刚结疗了，马上进入维持治疗两年，口服来那度胺。
至于复发，我也在做些准备，正在申请低保，首先解决钱的问题。

为什么我第一次治疗之后没有吃这个药，你是大b还是其他分型？

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张罕

饼油 发表于 2023-06-09 13:55
为什么我第一次治疗之后没有吃这个药，你是大b还是其他分型？

我是大b呀，就是非霍奇金弥漫大b淋巴瘤，病灶位置腹股沟，6＋2，结疗了。

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张罕

饼油 发表于 2023-06-09 13:55
为什么我第一次治疗之后没有吃这个药，你是大b还是其他分型？

我也不知道啊，看你主治医生怎么说。
这个药是我结疗后维持治疗的。

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饼油

张罕 发表于 2023-06-09 13:59
我是大b呀，就是非霍奇金弥漫大b淋巴瘤，病灶位置腹股沟，6＋2，结疗了。

我是rchop6次，医生没让回去吃药是为啥啊，这药是维持用的吗？

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张罕

维持用啊，就是结疗后，口服来那度，维持治疗两年。
这个来那度胺对弥漫大b，是不报销的，我找医保局的领导了，政策规定不报。
只报销骨髓瘤的病，不报弥漫大b。

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岁月静好11111

张罕 发表于 2023-06-05 08:19
检查用门特，用门特在药店买药，我是这么干的，很省钱。这些有过程，有程序，动脑筋吧，想办法呀。
主治医生很关键，各方面。

你好，怎么用门特在外面药店买

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岁月静好11111

张罕 发表于 2023-06-09 13:59
我是大b呀，就是非霍奇金弥漫大b淋巴瘤，病灶位置腹股沟，6＋2，结疗了。

Ki95双表达弥漫大b，rchocp方案6到8次，这种情况首次能治愈吗？

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彩虹爱七彩阳光

我们也是弥漫大b马上上优罗华

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张罕

拿着医生开的处方，带门特慢性病本或卡，到医保定点药店购买即可。直接结算，最好是大一点的，功能比较齐全的药店。
另外，门特可以跨市跨省医保备案。
我今天结疗，做了一些检查大概一千三百元，自费了一百五十元不到。
上述，本人经历。供参考一下。

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一定会好的7

彩虹爱七彩阳光 发表于 2023-06-10 16:05
我们也是弥漫大b马上上优罗华

首次治疗嘛

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一定会好的7

086去s 发表于 2023-06-04 17:25
我们家也是用的优罗华啊，一疗过后貌似效果不错，住院前床都快起不来，这几天能每天打麻将3.4个小时了

优罗华什么时候用上最好呀

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086去s

一定会好的7 发表于 2023-06-14 21:07
优罗华什么时候用上最好呀

我们家是首疗

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一定会好的7

086去s 发表于 2023-06-14 22:25
我们家是首疗

能私聊一下嘛

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陪爸爸一起打怪

张罕 发表于 2023-06-10 20:00
拿着医生开的处方，带门特慢性病本或卡，到医保定点药店购买即可。直接结算，最好是大一点的，功能比较齐全的药店。
另外，门特可以跨市跨省医保备案。
我今天结疗，做了一些检查大概一千三百元，自费了一百五十元不到。
上述，本人经历。供参考一下。

Pola也可以优惠吗

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陪爸爸一起打怪

张罕 发表于 2023-06-05 07:39
不要停疗啊！
可以说，我的条件是最差的，不是吹。我近期结疗了，我的病当时已经很严重主要是引起的并发症，但是，经过半年的磨难，现在治好了。全部自费的医疗费，我算了几次，不到7万块钱。
我没有去北上广找专家教授，没有买什么营养品，补品包括牛奶，也没有做过增强CT，更没有做过派特CT。
我的治疗依据是病理报告单（免疫组化）。我马上进入维持治疗两年，口服来那度胺，（10mg，常州制药）（全自费，不能报销）。
你的情况我不是很清楚，在哪个阶段停药？
维持治疗和复查，我算了大概一年两万多块钱，还能承受，因为我准备去打工，挣饭钱和药钱。
另外，你是本地治疗还是异地治疗？这个跟省钱有很大关系。（可以办理门特异地报销）。
医保和民政这方面：职工或居民医保，门特，大病保险，大病救助，二次报销，低保，临时救助。
本地治疗相比异地，有优势，报销比例高，离家近方便，床位预约，医患沟通人情味等。
上述提示，供参考一下。希望你有智慧，掌控整体局面，达到康复目的！

门特异地如何办理

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张罕

陪爸爸一起打怪 发表于 2023-06-26 00:00
门特异地如何办理

县或区或县级市，政务服务中心医保窗口，你就说是异地（某地）长期居住，或打工或其它，即可。

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张罕

陪爸爸一起打怪 发表于 2023-06-26 00:00
门特异地如何办理

门特异地备案

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