优罗华效果貌似一般，使用过的出来说说

jinweiaimama

有使用优罗华的病友吗，一次次3万1的自费，但是效果好像不是很好，我妈腹股沟病灶貌似变大变硬了，在住院的时候一个叔叔也是用的优罗华效果好像也并不理想，这是还没有经过大量的临床就拿出来了吗

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张罕

春姐 发表于 2023-06-04 21:47
我貌似要停疗，实在凑不到钱了

我的病不轻，也不是什么早期。我是4期，Ki67是90，当时肿块巴掌大了，而且开始溃烂，大腿已经水肿，走路都快不行了，但是对化疗特别敏感。
不过，我没有Tp53突变，没有双打击，就一个病灶腹股沟。
我现在是维持治疗了。复发是早晚的事，这方面我已经考虑并有所准备，包括用药，医生医院，费用等。
告诉你这么多，是想让你有点启发。不要放弃治疗，办法总是有的。钱多有钱多的做法，钱少有钱少的做法。
个人觉得，治这个病，是一个持久，复杂，庞大而又困难的过程。有点操心还很忙。我没有家属陪护，全靠自己一人操作。

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张罕

春姐 发表于 2023-06-04 21:47
我貌似要停疗，实在凑不到钱了

不要停疗啊！
可以说，我的条件是最差的，不是吹。我近期结疗了，我的病当时已经很严重主要是引起的并发症，但是，经过半年的磨难，现在治好了。全部自费的医疗费，我算了几次，不到7万块钱。
我没有去北上广找专家教授，没有买什么营养品，补品包括牛奶，也没有做过增强CT，更没有做过派特CT。
我的治疗依据是病理报告单（免疫组化）。我马上进入维持治疗两年，口服来那度胺，（10mg，常州制药）（全自费，不能报销）。
你的情况我不是很清楚，在哪个阶段停药？
维持治疗和复查，我算了大概一年两万多块钱，还能承受，因为我准备去打工，挣饭钱和药钱。
另外，你是本地治疗还是异地治疗？这个跟省钱有很大关系。（可以办理门特异地报销）。
医保和民政这方面：职工或居民医保，门特，大病保险，大病救助，二次报销，低保，临时救助。
本地治疗相比异地，有优势，报销比例高，离家近方便，床位预约，医患沟通人情味等。
上述提示，供参考一下。希望你有智慧，掌控整体局面，达到康复目的！

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不想拖累任何人

张罕 发表于 2023-06-05 08:09
我的病不轻，也不是什么早期。我是4期，Ki67是90，当时肿块巴掌大了，而且开始溃烂，大腿已经水肿，走路都快不行了，但是对化疗特别敏感。
不过，我没有Tp53突变，没有双打击，就一个病灶腹股沟。
我现在是维持治疗了。复发是早晚的事，这方面我已经考虑并有所准备，包括用药，医生医院，费用等。
告诉你这么多，是想让你有点启发。不要放弃治疗，办法总是有的。钱多有钱多的做法，钱少有钱少的做法。
个人觉得，治这个病，是一个持久，复杂，庞大而又困难的过程。有点操心还很忙。我没有家属陪护，全靠自己一人操作。

你好厉害，向你学习，我基本也是一个人。父母年纪大了，本应该我照顾他们的时候，我却病了。在家妈妈还能烧点给我吃，别的基本全靠自己。

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黄龙

我的也是腹股沟，大夫说8个疗程，用的优罗华，现在二次用药大部分消掉了，我觉得效果还好。

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张罕

拿着医生开的处方，带门特慢性病本或卡，到医保定点药店购买即可。直接结算，最好是大一点的，功能比较齐全的药店。
另外，门特可以跨市跨省医保备案。
我今天结疗，做了一些检查大概一千三百元，自费了一百五十元不到。
上述，本人经历。供参考一下。

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张罕

春姐 发表于 2023-06-04 21:47
我貌似要停疗，实在凑不到钱了

检查用门特，用门特在药店买药，我是这么干的，很省钱。这些有过程，有程序，动脑筋吧，想办法呀。
主治医生很关键，各方面。

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张罕

jinweiaimama 发表于 2023-06-04 18:35
准确来说是因为真菌感染肺炎耽误了半年，之前化疗五次pr ，都没结疗，所以这次是等于复发，之前用了四次汉利康加奥沙利铂pd1方案挺好VGPR不知道为何准备继续化疗的时候腹股沟又多了个小的病灶，所以换了方案了，头疼

耽误半年中断，等于治疗不彻底，半年后又出现新的病灶。
这就要看主治医生的临床经验和医学水平了。

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黄龙

张罕 发表于 2023-06-04 18:25
结疗多久后现在复发？有维持治疗吗？
我也是腹股沟，刚结疗。
也许是对化疗不敏感，个人观点

你几个疗程呢

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张罕

jinweiaimama 发表于 2023-06-04 17:38
我们属于复发的，你们是首次治疗吗

结疗多久后现在复发？有维持治疗吗？
我也是腹股沟，刚结疗。
也许是对化疗不敏感，个人观点

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086去s

我们家也是用的优罗华啊，一疗过后貌似效果不错，住院前床都快起不来，这几天能每天打麻将3.4个小时了

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jinweiaimama

086去s 发表于 2023-06-04 17:25
我们家也是用的优罗华啊，一疗过后貌似效果不错，住院前床都快起不来，这几天能每天打麻将3.4个小时了

我们属于复发的，你们是首次治疗吗

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jinweiaimama

张罕 发表于 2023-06-04 18:25
结疗多久后现在复发？有维持治疗吗？
我也是腹股沟，刚结疗。
也许是对化疗不敏感，个人观点

准确来说是因为真菌感染肺炎耽误了半年，之前化疗五次pr ，都没结疗，所以这次是等于复发，之前用了四次汉利康加奥沙利铂pd1方案挺好VGPR不知道为何准备继续化疗的时候腹股沟又多了个小的病灶，所以换了方案了，头疼

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张罕

黄龙 发表于 2023-06-04 19:08
你几个疗程呢

我6个疗程，2次巩固，两年维持（马上开始，口服来那度腰，10mg，常州制药）。

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086去s

jinweiaimama 发表于 2023-06-04 17:38
我们属于复发的，你们是首次治疗吗

首疗

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春姐

张罕 发表于 2023-06-04 20:35
耽误半年中断，等于治疗不彻底，半年后又出现新的病灶。
这就要看主治医生的临床经验和医学水平了。

我貌似要停疗，实在凑不到钱了

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mimmy

我们用了两次没有消到60%，所以也不建议我们继续用了

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jinweiaimama

春姐 发表于 2023-06-04 21:47
我貌似要停疗，实在凑不到钱了

一定要加油，不要轻言放弃，我妈妈病了也是全家举债一起齐心协力

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以后好好爱自己

张罕 发表于 2023-06-05 08:09
我的病不轻，也不是什么早期。我是4期，Ki67是90，当时肿块巴掌大了，而且开始溃烂，大腿已经水肿，走路都快不行了，但是对化疗特别敏感。
不过，我没有Tp53突变，没有双打击，就一个病灶腹股沟。
我现在是维持治疗了。复发是早晚的事，这方面我已经考虑并有所准备，包括用药，医生医院，费用等。
告诉你这么多，是想让你有点启发。不要放弃治疗，办法总是有的。钱多有钱多的做法，钱少有钱少的做法。
个人觉得，治这个病，是一个持久，复杂，庞大而又困难的过程。有点操心还很忙。我没有家属陪护，全靠自己一人操作。

没有突变，为什么说“复发是早晚的事”呢？！你的类型不是可以治愈么，比临床治愈都好的那种治愈呀！

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张罕

以后好好爱自己 发表于 2023-06-07 15:27
没有突变，为什么说“复发是早晚的事”呢？！你的类型不是可以治愈么，比临床治愈都好的那种治愈呀！

弥漫大b，复发的很多，只是时间问题，或早或迟。
我的病也不例外，但是我有所考虑和准备（主要是用药和经费），不会害怕。

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饼油

086去s 发表于 2023-06-04 17:25
我们家也是用的优罗华啊，一疗过后貌似效果不错，住院前床都快起不来，这几天能每天打麻将3.4个小时了

你家是弥漫大b吗？我也准备上优罗华了，不过我是复发

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