母亲弥漫大B第二次复发了，自体移植否？

橙色雨丝 · 发表于 2023-6-2 14:18:35

平静的生活发表于 2023-6-2 13:54
我妈妈现在心态很差，不想移植，泽布替尼也不想吃，因为问了大夫这个药，大夫也没说太多，她就不太有信心 ...

平静的生活 · 发表于 2023-6-2 18:01:06

橙色雨丝发表于 2023-06-02 14:18

版主我不知道我理解的对不对，说实话我没太看懂！通过这段文献我理解的是：继发中枢属于并发症，一旦确诊，大部分如果复发会在一年内复发的情况比较多，一旦再次复发了就不是很好，生存期很短！移植或者放疗或者抑制药都是一种巩固治疗，为了延缓它复发，但是具体延缓的情况，每个病人的受益不同，个体差异很大，可能很快就复发，也可能能多维持两年。但是继续复发的概率是很大的，就是这个病发展到现在这种累及中枢了，就是预后已经很差了！我不知道我理解的对不对

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—一 · 发表于 2023-6-2 20:25:37

半年以后就去年复发，也是在疫情中，去不了北京上海，在当地请了上海专家过来做了放疗，效果很好，群里大家都说放疗有后遗症，放疗结束后去了北京，又做了巩固治疗，现在就担心放疗后会带来什么不好的症状

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平静的生活 · 发表于 2023-6-2 22:18:54

—一发表于 2023-06-02 20:25
半年以后就去年复发，也是在疫情中，去不了北京上海，在当地请了上海专家过来做了放疗，效果很好，群里大家都说放疗有后遗症，放疗结束后去了北京，又做了巩固治疗，现在就担心放疗后会带来什么不好的症状

是初治后半年复发吗

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cxx1 · 发表于 2023-6-2 22:19:25

平静的生活发表于 2023-06-01 21:48
第一次复发后结疗，做petct评估说完全缓解了，但是之后这一年，一直不是特别舒服，一点食欲也没有，不爱吃饭，然后过敏特别厉害，皮肤总是起荨麻疹那种，得一直吃西替利嗪这种药，吃一片就缓解几天，我觉得可能就是第一次复发实际没有完全好，跟初治后的状态根本没法比，所以一年就复发了！现在是我妈对移植特别排斥，就精神上完全承受不了！除非移植能治愈，如果移植后一两年就复发的话，她肯定会崩溃的，精神就垮了！她现在的状态如果自己在移植仓里，估计精神就熬不过去！我特别发愁，不做移植的话，有没有别的办法呢？再复发再化疗能行吗

多次复发病人容易耐药，达不到CR,不能移植。

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李黎2 · 发表于 2023-6-2 23:23:54

这个你需要和主任沟通，问自体移植能不能获益，如果可以获益的还是要做的，这种东西只会一次比一次难治，如果下次再复发，那就说明对甲氨蝶呤耐药，中枢神经系统本身就没有特别多的药可以用于治疗，因为可以穿过血脑屏障的药物很少，如果药物耗尽是个灾难。

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Lucas肖肖 · 发表于 2023-6-2 23:33:44

平静的生活发表于 2023-06-02 14:08
我妈已经复发两次了，唉，看过身边好多移植复发的，特别是化疗期间在医院里，这样的病人特别多，对病人本身是一个信心上的打击！移植也会复发，就是时间长短问题，像我妈已经得病六年多了，已经从开始的期望能治愈，只要能治怎么都行非常配合，到现在已经明白了这病治不好了，开始有点灰心了！心态完全不同了！我也很怕过度治疗，最后一天好日子过不上

确实我们也有同样的顾虑

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平静的生活 · 发表于 2023-6-3 06:46:37

李黎2 发表于 2023-06-02 23:23
这个你需要和主任沟通，问自体移植能不能获益，如果可以获益的还是要做的，这种东西只会一次比一次难治，如果下次再复发，那就说明对甲氨蝶呤耐药，中枢神经系统本身就没有特别多的药可以用于治疗，因为可以穿过血脑屏障的药物很少，如果药物耗尽是个灾难。

跟主任沟通过一次，主任也保证不了什么，说是可以延缓复发，但是个体差异很大！我的感觉就是，现在这种情况，得了这个病，每一种治疗方式，实际都是一种尝试和赌博！主任跟我妈也说，您明不明白自己得的是什么病，我们是在延长你的生命，不要去想移植完能不能治愈了！我妈也是因此非常排斥移植，觉得移植也就拖一两年脚步，结果是一样的，还遭罪

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