母亲弥漫大B第二次复发了，自体移植否？

平静的生活

我母亲是17年时得的弥漫大B淋巴瘤，当时是长在肾上了，做了一侧肾摘除，做病理后确诊的，那时候美罗华我们这还没进医保，我母亲是用的R-CHOP方案，六个疗完全缓解！之后四年都特别好，我一直以为我妈可能就没事了！结果21年的时候复发在鼻窦上，主要是鼻窦，盆腔附近有少许！
第二次复发是打了四个美罗华完全缓解了，做petct显示病灶都没了，还做了基因检测，但没让吃药，当时医生动员让我妈做自体移植了，但是那会疫情非常严重，医院都封了，我们考虑了下就没做回家了！
然后正好一年后，今年2月份我们做了个petct复查，显示没复发没问题，结果仅仅两个月，四月份二次新冠阳了后，我妈开始就糊涂了，走路也有点要摔跤，一检查复发中枢了！以前我妈得这个病不影响生活，但是复发中枢以后，严重影响了我妈的语言，记忆力，还有行动方面！
目前用的是甲氨蝶呤和塞替派，刚做完第一个化疗，有效果，头不那么疼了，走路也好很多，感知方面逐渐回来了，就是有点反应慢，记性差！医生又说做移植的事，我们也是很纠结，我妈心态特别差，她非常排斥做移植，不想遭那个罪，做骨穿都哭的嗷嗷的，我知道移植的个体差异很大，如果移植后不幸很快又复发了，那对我妈将是灭顶的打击！所以现在非常迷茫，医生还建议吃泽布替尼，也很贵，这几年我们花了有快五十万了吧，经济压力也很大！这一次复发，第一个疗报销后就花了两万多，后面还有至少三个疗！大夫也没说这个药具体吃多久，所以也想跟大家了解一下！
现在真的是非常迷茫，如果我们不做移植，那预后会怎样，如果下次又复发了，还能治吗？大夫说美罗华打了10个了，意义不大了！如果做移植呢，会是一个好的选择吗，能延缓多久呢？
说了好多，六年了，真的感觉这次慌了！下面附上病理和检测报告等！麻烦大神们帮着看看，给点建议@橙色雨丝

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橙色雨丝

如果移植，可能也是需要采用塞替哌方案做预处理，费用确实很高。如果不移植，BTK抑制剂维持是一个合理的选择，需要吃多久，没有人能说的清楚，也许很快就耐药复发了，也许一两年都没事。还有一种考虑是全脑放疗巩固，因为累及中枢后再次复发仍在中枢的风险很大。总之，没有成本低效果又好的方案。

平静的生活

Lucas肖肖 发表于 2023-06-02 00:39
移植哎 同样的难题 我们也在面对 我母亲也非常排斥移植

我妈已经复发两次了，唉，看过身边好多移植复发的，特别是化疗期间在医院里，这样的病人特别多，对病人本身是一个信心上的打击！移植也会复发，就是时间长短问题，像我妈已经得病六年多了，已经从开始的期望能治愈，只要能治怎么都行非常配合，到现在已经明白了这病治不好了，开始有点灰心了！心态完全不同了！我也很怕过度治疗，最后一天好日子过不上

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勇敢牛牛2

要移植了 塞替派移植

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春姐

唉！得这个病，就是钱买命，我能坚持到几时

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吉祥人生

平静的生活 发表于 2023-06-01 21:50
不都说移植这个复发不复发，多久复发每个人都不一样！个体差异太大了，同病不同命，我怕遭了大罪，短期复发了，后期还咋治呀，我妈精神上就承受不了，就把他压垮了！我遇见过移植后十天复发的，心里特别没低

移植是巩固治疗，cr才移植 。万一出现你说的情况，还有许多方案。但是前提是，第一要有钱，第二要有本（身体好），确实很难。只能走一步看一步。

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海涛91

请问您母亲初次，以及后面2次复发的免疫组化相接近吗

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平静的生活

海涛91 发表于 2023-06-01 20:43
请问您母亲初次，以及后面2次复发的免疫组化相接近吗

就做了这两次病理！这次复发脑部，做了增强CT就化疗了

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cxx1

还是要听医生的话，好在你母亲对药物敏感，每次都能达到完全缓解，否则真没机会移植。

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吉祥人生

移植为了长期不复发，移植要好一些。

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吉祥人生

吉祥人生 发表于 2023-06-01 21:33
移植为了长期不复发，移植要好一些。

这次还在中枢

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平静的生活

cxx1 发表于 2023-06-01 21:28
还是要听医生的话，好在你母亲对药物敏感，每次都能达到完全缓解，否则真没机会移植。

第一次复发后结疗，做petct评估说完全缓解了，但是之后这一年，一直不是特别舒服，一点食欲也没有，不爱吃饭，然后过敏特别厉害，皮肤总是起荨麻疹那种，得一直吃西替利嗪这种药，吃一片就缓解几天，我觉得可能就是第一次复发实际没有完全好，跟初治后的状态根本没法比，所以一年就复发了！现在是我妈对移植特别排斥，就精神上完全承受不了！除非移植能治愈，如果移植后一两年就复发的话，她肯定会崩溃的，精神就垮了！她现在的状态如果自己在移植仓里，估计精神就熬不过去！我特别发愁，不做移植的话，有没有别的办法呢？再复发再化疗能行吗

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平静的生活

吉祥人生 发表于 2023-06-01 21:33
移植为了长期不复发，移植要好一些。

不都说移植这个复发不复发，多久复发每个人都不一样！个体差异太大了，同病不同命，我怕遭了大罪，短期复发了，后期还咋治呀，我妈精神上就承受不了，就把他压垮了！我遇见过移植后十天复发的，心里特别没低

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平静的生活

吉祥人生 发表于 2023-06-01 22:00
移植是巩固治疗，cr才移植 。万一出现你说的情况，还有许多方案。但是前提是，第一要有钱，第二要有本（身体好），确实很难。只能走一步看一步。

如果不移植的话，预后是不是不好啊，再复发的话，是不是难治了！

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Lucas肖肖

移植哎 同样的难题 我们也在面对 我母亲也非常排斥移植

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春风暖暖

我父亲也面临移植，他到是很愿意移植，但年龄67了，我也是很担心，很理解你的心情，心里也是没底，抱抱。希望早日好起来

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—一

之前没做中枢预防，跟我家一样，现在继发中枢

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平静的生活

我妈妈现在分期是I期B组，这个是什么意思，属于早期的意思吗？

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平静的生活

橙色雨丝 发表于 2023-06-02 10:20
如果移植，可能也是需要采用塞替哌方案做预处理，费用确实很高。如果不移植，BTK抑制剂维持是一个合理的选择，需要吃多久，没有人能说的清楚，也许很快就耐药复发了，也许一两年都没事。还有一种考虑是全脑放疗巩固，因为累及中枢后再次复发仍在中枢的风险很大。总之，没有成本低效果又好的方案。

我妈妈现在心态很差，不想移植，泽布替尼也不想吃，因为问了大夫这个药，大夫也没说太多，她就不太有信心，加上累及中枢了，这个思维方面不像原来，不听劝，她的想法就是自己拖累人了，不想遭罪，反正也治不好，再复发再化就是了！如果这几个疗程化完，我们不做其他干预了只随访的话，下次万一又复发的话，还能有方案治吗？我看医生现在给做的分期是I期B组，会很快恶化吗

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平静的生活

—一 发表于 2023-06-02 10:47
之前没做中枢预防，跟我家一样，现在继发中枢

多久复发的，现在怎么办？

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