是中枢神经系统淋巴瘤，中枢淋巴瘤，脑淋巴瘤，会不会是开颅手术没取到位置或漏诊吗

保佑保佑加油 · 发表于 2023-5-21 09:52:39

爸爸不在了发表于 2023-05-21 09:43
另外，如果病理没确诊，脑脊液无果，血液科理论上不会进行针对性治疗的。你要问问最初接诊怀疑是pcnsl的医生，他们怎么打算的。

哦哦，当时是加强核磁写的首要考虑淋巴瘤，我再问问他们的意见

爸爸不在了 · 发表于 2023-5-21 11:24:31

保佑保佑加油发表于 2023-05-21 09:45
不好意思啊，还是想问一下，您那激素冲击的用量多少，我们前几天用的1只地塞米松，甲龙是1天40mg的，也不知道算不算激素冲击。开颅活检手术后3个礼拜了，状态没什么变化，不知道怎么办，大夫说只能观察

你问一下给你开激素的医生吧，因为激素也是为了试探淋巴瘤反应的。

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保佑保佑加油 · 发表于 2023-5-21 12:15:43

爸爸不在了发表于 2023-05-21 11:24
你问一下给你开激素的医生吧，因为激素也是为了试探淋巴瘤反应的。

说这么多，太感谢您了。我妈现在住在神经外科，大夫开激素就是单纯的让我妈舒服些，会诊整体的意见是观察3个月，看看病变的变化再做处理，现在只能对症治疗。因为加强核磁首先考虑淋巴瘤后，主治大夫说直接化疗，但大主任说要开颅确诊，最后开颅病理无法确诊。手术后的甲龙是治疗开颅的，后面4天的地塞米松是让我妈舒服便于恢复的。总之就是谁都不敢确诊治疗。我们家也不敢，毕竟化疗并发症太多，没法下决心。我想过10天看症状做核磁，看看影像的大小变化，如果大了就腰穿，到时激素也停了2周了应该影响不大。如果什么时候身体情况紧急的话，查不查出来都按照淋巴瘤治疗再看效果。现在把激素停了，以免影响检测。就怕淋巴瘤发展太快

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爸爸不在了 · 发表于 2023-5-21 13:14:55

我爸爸当时没有做病理，位置太差，没人敢取，脑脊液三次抽不到，所以你要有心理准备。一般pet+增强核磁，主任们不太会看错的。能直接给你上治疗的要珍惜。就是太考虑家属勇气了，我能体会到。一般颅内就是弥漫大B，地塞米松大量冲击治疗是其中一种，应该最有效的就是甲氨蝶玲，但我们那时没用。因为没有病理。你要坚强，加油吧。

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保佑保佑加油 · 发表于 2023-5-21 17:37:51

爸爸不在了发表于 2023-05-21 13:14
我爸爸当时没有做病理，位置太差，没人敢取，脑脊液三次抽不到，所以你要有心理准备。一般pet+增强核磁，主任们不太会看错的。能直接给你上治疗的要珍惜。就是太考虑家属勇气了，我能体会到。一般颅内就是弥漫大B，地塞米松大量冲击治疗是其中一种，应该最有效的就是甲氨蝶玲，但我们那时没用。因为没有病理。你要坚强，加油吧。

嗯嗯，要是异常信号继续扩大，症状加重，脑脊液抽不抽的到我们都尝试化疗

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保佑保佑加油 · 发表于 2023-5-21 17:46:32

爸爸不在了发表于 2023-05-21 13:14
我爸爸当时没有做病理，位置太差，没人敢取，脑脊液三次抽不到，所以你要有心理准备。一般pet+增强核磁，主任们不太会看错的。能直接给你上治疗的要珍惜。就是太考虑家属勇气了，我能体会到。一般颅内就是弥漫大B，地塞米松大量冲击治疗是其中一种，应该最有效的就是甲氨蝶玲，但我们那时没用。因为没有病理。你要坚强，加油吧。

我妈这个是大部分在小脑上，脑桥有一点侵袭，所以开颅主要取得小脑组织，没动脑桥，动刀的又是我们这神外的大主任，没取到肿瘤就很困惑，病理后来又让高子芬教授会的诊，除了重新开颅活检，只能影像变化再确认，所以不敢轻易治疗。

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