弥漫大B 四期双表达，TP53突变治疗方案是否足够？

转角就是希望

2023.03确诊肠道弥漫大B四期，自判断具有B症状（盗汗，消瘦），非生发型，双表达（已fish排除双打击），tp 53突变，目前手术切除回盲部大肿瘤后，Rchop一疗结束，想问问家人们，治疗强度是否足够？
IPI4分，NCCN-IPI 5分，这个情况预后如何？
医生建议4次化疗后中期评估，如果效果好就自体移植，是否合适呢？
在之家学习了很多，对于tp 53突变位点和频率还是有点一知半解，不知道这个突变有多大影响呢？
病理报告，petct，基因检测，骨髓穿刺（骨髓未侵犯）见下图。
谢谢家人们指导，万分感谢！

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送宝

你是宁波看的？我病情与你完全一样。没移植。

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橙色雨丝

转角就是希望 发表于 2023-4-18 15:02
@橙色雨丝 希望雨丝老师给予指导，感谢

目前对于TP53突变的大B没有特殊的方案，个别医院尝试加入地西他滨或者BTKi来提高缓解率，但是目前证据仍然不充分，没有成为共识。Pola-R-CHP对于IPI评分高于2的患者来说可以把2-3年的PFS提高6-7个百分点，但是在CR率上没有明显的改善，而且亚组分析显示60岁以下患者获益不明显，经济条件很好并且愿意尝试新药的患者可以考虑。

shengying

心情似水 发表于 2023-04-18 15:44
不了解。你给医生讲，尽量用医保药啊？我当时问医生了，pola外还有没有自费药，医生说其他的都是医保内。单抗可用美罗华或者汉利康，二者没有区别。我们就选了美罗华。不过，具体报销确实不知道怎么报了。美罗华我看计费的时候好像2200多一支，用了6支。

美罗华有500ml一支的 一支7500 比用小的合适

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shengying

一样 肠道弥漫大B 四期双表达 但没有TP53突变 用的Pola-R-CHP方案

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送宝

给疗二年，普通的一线方案。化疗八次。

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转角就是希望

送宝 发表于 2023-04-18 15:01
你为啥要手术呢？

先是胃肠外科看的，肿瘤太大，医生说有肠梗阻风险，化疗容易穿孔，建议先手术了

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送宝

你为啥要手术呢？

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转角就是希望

@橙色雨丝 希望雨丝老师给予指导，感谢

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心情似水

和我家的有点相似，非生发弥漫大b。我们没有双表，但是有突变。医生用pola+r-chp，如果能cr，医生说自体移植。医生强调，我家这种一定要强化疗，好药提前用。但是我也不知道方案强不强，就知道挺花钱。

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转角就是希望

送宝 发表于 2023-04-18 15:08
你是宁波看的？我病情与你完全一样。没移植。

是在宁波呢，那您目前是结疗了嘛？用的啥方案

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转角就是希望

心情似水 发表于 2023-04-18 15:09
和我家的有点相似，非生发弥漫大b。我们没有双表，但是有突变。医生用pola+r-chp，如果能cr，医生说自体移植。医生强调，我家这种一定要强化疗，好药提前用。但是我也不知道方案强不强，就知道挺花钱。

我也在想，怕这个方案不够强，都说突变容易耐药，要快准狠，你们治疗效果如何

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转角就是希望

送宝 发表于 2023-04-18 15:11
给疗二年，普通的一线方案。化疗八次。

真棒呀，希望我们也能中期评估顺利，祝你一直cr

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向前看别回头

宁波血液病最好医院是原鄞州人民医院

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平安健康开心

心情似水 发表于 2023-04-18 15:09
和我家的有点相似，非生发弥漫大b。我们没有双表，但是有突变。医生用pola+r-chp，如果能cr，医生说自体移植。医生强调，我家这种一定要强化疗，好药提前用。但是我也不知道方案强不强，就知道挺花钱。

有的什么药，一共花了多少钱？

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转角就是希望

向前看别回头 发表于 2023-04-18 15:18
宁波血液病最好医院是原鄞州人民医院

我在第一医院欧阳桂芳医生这里看的，鄞州人民医院哪个医生呀

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向前看别回头

转角就是希望 发表于 2023-04-18 15:22
我在第一医院欧阳桂芳医生这里看的，鄞州人民医院哪个医生呀

裴主任或陆主任。宁波首家能做商业卡替的医院

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转角就是希望

向前看别回头 发表于 2023-04-18 15:24
裴主任或陆主任。宁波首家能做商业卡替的医院

好的，太谢谢了应该可以再咨询一下治疗方案。
就是商业car-t承担不起，真的走到那步再说吧

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心情似水

平安健康开心 发表于 2023-4-18 15:18
有的什么药，一共花了多少钱？

pola一支10400，根据体重来，我家用了3支，共31200元，这是外购的，全自费。其他的是医保内的药。第一个疗程可能还因为有其他检查费吧，出院结算的时候，自付了16300多。

心情似水

转角就是希望 发表于 2023-4-18 15:11
我也在想，怕这个方案不够强，都说突变容易耐药，要快准狠，你们治疗效果如何 ...

一疗。不知道呢。只有检查后才知道。因为我们化疗前也是外科手术过了，人其实没有啥不舒服的。

转角就是希望

心情似水 发表于 2023-04-18 15:33
pola一支10400，根据体重来，我家用了3支，共31200元，这是外购的，全自费。其他的是医保内的药。第一个疗程可能还因为有其他检查费吧，出院结算的时候，自付了16300多。

我们用的达伯华，因为跟说明书上chop方案用药不完全一致，还不给报销……无语

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转角就是希望

心情似水 发表于 2023-04-18 15:37
一疗。不知道呢。只有检查后才知道。因为我们化疗前也是外科手术过了，人其实没有啥不舒服的。

我们手术做完，腹部剧痛，又做了个CT，发现腹膜后又长了一个8cm的，真的快的可怕，术后一周就化疗了，等不起了

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心情似水

转角就是希望 发表于 2023-4-18 15:37
我们用的达伯华，因为跟说明书上chop方案用药不完全一致，还不给报销……无语 ...

不了解。你给医生讲，尽量用医保药啊？我当时问医生了，pola外还有没有自费药，医生说其他的都是医保内。单抗可用美罗华或者汉利康，二者没有区别。我们就选了美罗华。不过，具体报销确实不知道怎么报了。美罗华我看计费的时候好像2200多一支，用了6支。