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妈妈确诊慢淋的三个月,一些心情和经历,记录一下。

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 楼主| 发表于 2023-4-16 23:37:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
20230119 发表于 2023-04-16 23:09
我妈妈也是低危,新冠以后马上确诊就有了治疗指征,我是单亲家庭的独生子女,难唉~一起加油吧

发现就有指针了嘛..那么快 吃靶向药目前状况还好吗?
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发表于 2023-4-16 23:41:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
希望妈妈好好的 发表于 2023-04-16 23:37
发现就有指针了嘛..那么快 吃靶向药目前状况还好吗?

阳了转阴以后血象跟火箭一样,但除了血象其他也都还好,没有哪里不舒服的,我们都感觉做了一场梦好端端的成癌症患者了泽布现在吃着还挺好,就是不知道能吃多久,时刻悬着达摩克利斯之剑,作为家属要调节心态可太难了,宁可生病的是自己啊
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 楼主| 发表于 2023-4-16 23:58:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
20230119 发表于 2023-04-16 23:41
阳了转阴以后血象跟火箭一样,但除了血象其他也都还好,没有哪里不舒服的,我们都感觉做了一场梦好端端的成癌症患者了泽布现在吃着还挺好,就是不知道能吃多久,时刻悬着达摩克利斯之剑,作为家属要调节心态可太难了,宁可生病的是自己啊

怎么会突然那么快发展..我都担心5月初第一次复查的结果了.本来还想着至少观察5-6年
希望泽布能吃8-10年!这样后面也有更好的选择…因为像伊布上市10年了,确实有人10年还有效果!
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 楼主| 发表于 2023-4-17 00:01:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
20230119 发表于 2023-04-16 23:41
阳了转阴以后血象跟火箭一样,但除了血象其他也都还好,没有哪里不舒服的,我们都感觉做了一场梦好端端的成癌症患者了泽布现在吃着还挺好,就是不知道能吃多久,时刻悬着达摩克利斯之剑,作为家属要调节心态可太难了,宁可生病的是自己啊

最后一句确实…我也另可病的是我。
一方面我无牵无挂(除了妈妈),两人相伴离开也挺好。
另一方面..我觉得我妈这种基因,去打IFRC化疗,还有治愈的可能,但她的年纪肯定不行了..如果病的是我,我就可以打。
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发表于 2023-4-17 05:47:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
治你妈妈最好的药应该是能抱个孙子,那样的话心情一下就开阔N倍,对病情大有好处。
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发表于 2023-4-17 08:15:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
健康你我他123 发表于 2023-04-16 19:46
慢淋不用害怕,我这十几年了,人还在,你可以看一下之家里“遠近”发的贴子,她都观察好多年了,没有治疗也没事

远近大姐新冠时……
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发表于 2023-4-17 08:16:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
不用害怕,慢淋年纪越大的发展越慢,去进淋巴瘤之家的病友群吧,很多病友可以解答疑惑
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发表于 2023-4-17 08:17:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
希望妈妈好好的 发表于 2023-04-17 00:01
最后一句确实…我也另可病的是我。
一方面我无牵无挂(除了妈妈),两人相伴离开也挺好。
另一方面..我觉得我妈这种基因,去打IFRC化疗,还有治愈的可能,但她的年纪肯定不行了..如果病的是我,我就可以打。

60以上不建议ifcr化疗,可以吃btk➕维耐也是治愈方案
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 楼主| 发表于 2023-4-17 08:28:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
红帆船 发表于 2023-04-17 08:17
60以上不建议ifcr化疗,可以吃btk➕维耐也是治愈方案

不知道是不是治愈方案,因为现在的数据还没办法证明,时间不够久,做为患者肯定是希望可以治愈,而不是一辈子控制。

维奈+奥布+佳罗华,还是会有副作用的,不知道我妈妈能不能耐受,如果她可以,未来全自费,我也会走这条路。
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 楼主| 发表于 2023-4-17 08:33:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
红帆船 发表于 2023-04-17 08:16
不用害怕,慢淋年纪越大的发展越慢,去进淋巴瘤之家的病友群吧,很多病友可以解答疑惑

还有年纪越大发展越慢这种说法吗..
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 楼主| 发表于 2023-4-17 08:34:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
坚~持 发表于 2023-04-17 05:47
治你妈妈最好的药应该是能抱个孙子,那样的话心情一下就开阔N倍,对病情大有好处。

对象不太好找…我也年纪不小了,虽然我这段日子一直在找是否有领养孩子的方法。但思考养孩子还是经济压力太大了,还是省钱治病
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发表于 2023-4-17 09:24:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你不用太焦虑,cLL算很幸运的,可观察很久,没有发生的事不用去想它,把自己的心态调整好。
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发表于 2023-4-17 09:44:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
希望妈妈好好的 发表于 2023-04-16 23:58
怎么会突然那么快发展..我都担心5月初第一次复查的结果了.本来还想着至少观察5-6年
希望泽布能吃8-10年!这样后面也有更好的选择…因为像伊布上市10年了,确实有人10年还有效果!

我妈妈也就57,还好退休以后医保能报很多很多,不然我还在上学没收入真的不知道怎么办南方医院的医生说遗传学检测出来都挺好的,不知道怎么会进展的这么快,你们别紧张,进病友群看看,里面的叔叔阿姨都蛮阳光开朗的
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 楼主| 发表于 2023-4-17 09:58:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
20230119 发表于 2023-04-17 09:44
我妈妈也就57,还好退休以后医保能报很多很多,不然我还在上学没收入真的不知道怎么办南方医院的医生说遗传学检测出来都挺好的,不知道怎么会进展的这么快,你们别紧张,进病友群看看,里面的叔叔阿姨都蛮阳光开朗的

有在2群,大多人自己还好,不紧张。

我们家属紧张的不行,担心太多太多。不过我对我妈妈没啥信心,她有抑郁症..之前让她骨穿的时候就说如果真的是要轻生了,不想拖累我。

我的紧张还是来自妈妈自己能不能坚强

你还在上学哦…很不容易,也是单亲家庭独生子女和我一样
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 楼主| 发表于 2023-4-17 10:39:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
夜光 发表于 2023-04-17 09:24
你不用太焦虑,cLL算很幸运的,可观察很久,没有发生的事不用去想它,把自己的心态调整好。

低危慢淋确实是不幸中的万幸…但生活中会需要很多防护,医生和我说只要没有严重的感染,存活期还可以的。必要的担心还是时刻要注意,和普通人还是不同的
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发表于 2023-4-17 14:30:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望妈妈好好的 发表于 2023-04-17 09:58
有在2群,大多人自己还好,不紧张。

我们家属紧张的不行,担心太多太多。不过我对我妈妈没啥信心,她有抑郁症..之前让她骨穿的时候就说如果真的是要轻生了,不想拖累我。

我的紧张还是来自妈妈自己能不能坚强

你还在上学哦…很不容易,也是单亲家庭独生子女和我一样

那现在治疗重点是不是要放在抑郁症上好些?心理对生理的影响作用还是很大的
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 楼主| 发表于 2023-4-17 15:25:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
20230119 发表于 2023-04-17 14:30
那现在治疗重点是不是要放在抑郁症上好些?心理对生理的影响作用还是很大的

抑郁症吃药控制的…没发生大事的话,没有问题的,也不需要其他控制。

但肯定是无法接受这件事的 所以能瞒就瞒了…
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发表于 2023-5-11 19:10:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望阿姨也能渡过难关
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发表于 2023-8-9 13:25:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
希望妈妈好好的 发表于 2023-04-17 09:58
有在2群,大多人自己还好,不紧张。

我们家属紧张的不行,担心太多太多。不过我对我妈妈没啥信心,她有抑郁症..之前让她骨穿的时候就说如果真的是要轻生了,不想拖累我。

我的紧张还是来自妈妈自己能不能坚强

你还在上学哦…很不容易,也是单亲家庭独生子女和我一样

能拉我进群吗,感谢
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发表于 2023-8-26 21:25:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
医生说漫淋细胞大于5就是?提示21年就是
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