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楼主: 一片小树林

罹患NK/T 复发重拾健康，PD1 联合来那度胺方案第一次维持用药

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坚信有光

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发表于 2023-4-4 15:12:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
猴哥 发表于 2023-03-23 19:16
nkt用pd1维持确实不能停，我们几个病友都是18年，pd1单药临床试验完全缓解，因各种原因停药或者延迟用药的都复发了。

一直维持用PD1，能一直维持的住吗?一直用药副作用大不
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发表于 2023-4-7 11:16:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东
病理会诊：专家看切片
太好啦。听到这个消息太激动啦。振奋人心。您诠释啦命运真的掌握在自己手里。恭喜大叔。
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一片小树林

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 楼主| 发表于 2023-4-7 19:11:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
记住自己是妈妈 发表于 2023-04-07 11:16
太好啦。听到这个消息太激动啦。振奋人心。您诠释啦命运真的掌握在自己手里。恭喜大叔。

谢谢你的祝福！
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发表于 2023-4-9 11:52:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
一片小树林 发表于 2023-04-04 06:51
需要维持，维持到不耐受或者是耐药。

谢谢，有志愿者联系我们了
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大爷开店

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发表于 2023-4-9 12:00:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
一片小树林 发表于 2023-04-04 06:51
需要维持，维持到不耐受或者是耐药。

第三次检测，比第二次多了两项，有问题吗？
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发表于 2023-4-10 18:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
楼主 问一下pd1好多钱一次 门诊输液可以报销吗 还是必须住院输液？
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一片小树林

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 楼主| 发表于 2023-4-10 19:57:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
星光123 发表于 2023-04-10 18:50
楼主 问一下pd1好多钱一次 门诊输液可以报销吗 还是必须住院输液？

目前最便宜的是信迪利 pd1 是 2160 元一次两支 200 毫克。其他的大都有销售套路很多说清楚多少钱一次。
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发表于 2023-4-10 21:29:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
一片小树林 发表于 2023-04-10 19:57
目前最便宜的是信迪利 pd1 是 2160 元一次两支 200 毫克。其他的大都有销售套路很多说清楚多少钱一次。

这个价格是自费的价格吗？还是医保报销后的价格？
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一片小树林

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 楼主| 发表于 2023-4-11 21:24:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
星光123 发表于 2023-04-10 21:29
这个价格是自费的价格吗？还是医保报销后的价格？

医保不报的话
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发表于 2023-4-24 20:53:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国陕西汉中
为你感到高兴！祝永远CR！
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发表于 2023-4-25 22:49:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北宜昌
恭喜恭喜，永远CR！
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发表于 2023-4-27 11:35:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西河池
太替你高兴了，我家也是一路坎坷，一直一年半，pd1加西达维持，这个星期一pet结果很好，eb也是0，大家都cd
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发表于 2023-5-8 22:31:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏盐城
我症状很像，目前还没确诊，希望加个微信13705111584谢谢
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发表于 2023-5-28 00:45:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国贵州贵阳
好消息，终于缓解了，祝贺祝贺
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发表于 2023-6-18 22:32:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
希望你也能做nkt康复的标兵。
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发表于 2023-6-30 21:25:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 新加坡
请问我可以申请私信您吗？因为我爸爸NKT淋巴瘤侵袭到中枢了 所以想跟您请教点问题 可以吗？
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一片小树林

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 楼主| 发表于 2023-6-30 22:52:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南
淋巴瘤患者女儿 发表于 2023-06-30 21:25
请问我可以申请私信您吗？因为我爸爸NKT淋巴瘤侵袭到中枢了 所以想跟您请教点问题 可以吗？

可以
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发表于 2023-6-30 23:13:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 新加坡
一片小树林 发表于 2023-06-30 22:52
可以

可是我的私信好像不知道为什么不能给您发送哦
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黄m

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发表于 2023-8-21 06:26:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建
猴哥 发表于 2023-03-23 19:16
nkt用pd1维持确实不能停，我们几个病友都是18年，pd1单药临床试验完全缓解，因各种原因停药或者延迟用药的都复发了。

pdl1阴性是不是没机会用pd1了
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猴哥

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发表于 2023-8-21 14:47:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北黄冈
黄m 发表于 2023-08-21 06:26
pdl1阴性是不是没机会用pd1了

不一定，只是可能没有高表达有效率高
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