罹患NK/T 复发重拾健康，PD1 联合来那度胺方案第一次维持用药

一片小树林 · 发表于 2023-3-23 18:32:13

今天是 2023 年 3 月 23 日，我获得完全缓解后第一次维持用药打派安普利 pd1 和服来那度胺。试着说一下获得了完全缓解为什么要维持？以及在维持中的注意事项。有一次听陶主的同事张文皓医生在喜马拉雅电台做淋巴瘤知识科普讲座，谈到 NK/T 时他说到陶主把 NK/T 淋巴瘤称做“千姿百态”瘤，不同患者表现出来的情况“千变万化”，应对策略完全不同，我分享的仅代表自学到的知识和问诊医生根据我的情况给出的建议，不代表医学观点。

问：复发难治的 NK/T 完全缓解用PD1 或者是含有 PD1 的方案维持能不能避免复发？

回答：不一定。

问：那为什么还要维持呢？

答：这还只是临床经验，就是临床上观察到近几年在使用含有 PD1 的治疗方案获得完全缓解后用 PD1 维持的患者复发的相对少，不用 PD1 维持的患者复发的多。

问：需要维持多长时间？

答：一直维持下去只到出现耐药复发或者是不耐受。

问：用药时间能不能拉长？

答：不能拉长要按 21 天一次按时用药。

问：什么时候服来来那度胺？

答：陶主任开始让我吃来那度胺的时间是晚上睡觉前，后来我发现睡觉前吃影响睡眠，自己决定改成中午饭后 1 小时左右时间吃，这次问了陶任他说可以。

问：我在获得完全缓解后维持中一年内多长时间复查？

答：三个月。其中因为尿常规隐血阳性（3+）和尿蛋白质阳性（3+）需要在 21 天维持用药时查尿常规，陶主任判断是安罗替尼或者是 PD1 的副作用，先停安罗替尼做尿常规观察，如果得不到好转再与他联合调整 PD1。

问：我要复查那些项目？

答：如果生活中没有不适症状，影像学就只查肺部普通CT，针对肺部还有多发小 5mm的结节，部分呈磨玻璃密度就可以。

问： EB 病毒必查吗？

答：要查。如果没有医院查血浆就查全血，如果全血阴性就是好的，如果是阳性并且拷贝数比较高那要再查血浆 EB 病毒看看。

问：其他还需要查那些项目？

答：查血常规、血生化常规、甲功 5 项，血像中应包含铁蛋白、β-2 微球蛋白、乳酸脱氢酶、免疫球蛋白A、免疫球蛋白 G 和免疫球蛋白M检查项目。

问诊的那天我推开陶主任诊室的门，陶主说：你又从云南到上海来了？我心中一愣，我上次从他那离开快 4 年时间了，只是在去年参加淋巴瘤之家的网络活动线上与陶主任有过短暂的交流，陶主任一天要接诊那么多的患者竟然还记得我，看到名字就知道我是云南过来的一定是对我很关注关心，我说来请你做全面的检查评估，才聊了几句陶主任就说：看你这精神应该是没有问题越来越好了，检查结果验证了陶主任的这个判断。我这个不幸命运的倒霉蛋这次吃到了一枚幸运的彩蛋。