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求教,不是淋巴瘤也不是骨髓瘤,还有什么血液系统疾病吗?

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发表于 2023-2-14 12:15:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
实在求医无门了,一个多月了,做了两次骨髓穿刺,一次骨头活检,还是没法确诊!
其他各种检查也做了很多,胃肠镜,内风湿,细菌感染,甲旁亢等等,都排除了!
问题pet拍出来全身骨力损坏,血液也不正常,真不知道该怎么办了……





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发表于 2023-2-14 14:30:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
血液检查和骨活检的报告能发一下吗?说实话我不敢相信这么显著的溶骨性病变,骨活检找不到罪魁祸首。
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发表于 2023-2-15 16:37:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
屏幕截图(368).png

韩国报道过一例,52岁女性,多发的溶骨性病变,没有淋巴结肿大,多次穿刺活检,最终确诊为原发骨间变大细胞淋巴瘤。
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发表于 2023-2-15 16:27:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Lynn01 发表于 2023-2-15 15:21
大神,现在医生给的方案是一线chop二线考虑pd1,不知道是否稳妥?主要之前反反复复一会说mm一会说淋巴瘤 ...

根据病理报告,较大可能是原发骨ALK阴性间变大细胞淋巴瘤,主要依据有:1)表达CD30;2)表达LCA,即CD45,排除经典霍奇金;3)丢失CD5表达(外周T经常丢失一个或多个T细胞抗原表达);4)表达TIA-1(间变大细胞淋巴瘤通常表达一个或多个细胞毒性分子);5)免疫表型不支持B细胞淋巴瘤;6)虽然TCR重排阴性,但是由于CD56阴性,EBER阴性,不大可能是NK细胞来源;6)虽然影像学表现非常像多发性骨髓瘤,但是没有其它证据支持,基本上不考虑了。由于临床表现极为特殊,骨活检病理也因为脱钙处理等原因有时可靠性差,所以,可能需要反复活检或多次病理会诊才能最终确定。
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发表于 2023-2-14 12:20:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
pet ct的报告,和病理报告有么,有的话发一下
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发表于 2023-2-14 12:22:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
症状也说一下
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发表于 2023-2-14 12:36:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
看看是不是白血病症状
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 楼主| 发表于 2023-2-14 12:43:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
骨髓病理提示没有恶性浆细胞,骨头活检显示B细胞T细胞都是阴性
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发表于 2023-2-14 12:56:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
朗格汉斯?
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发表于 2023-2-14 12:57:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
平时身体有什么症状?
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:05:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

这个是不是都是婴儿,我都四十多了
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:06:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
王二丫 发表于 2023-02-14 12:57
平时身体有什么症状?

平时身体没什么问题,就是一个月前突发的,当时病危了,现在人是捞回来了但是症状还在
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:08:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

主要症状就是全身骨力破坏,血钙高,贫血,c反应蛋白高,电解质紊乱等
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发表于 2023-2-14 13:17:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
Lynn01 发表于 2023-02-14 13:05
这个是不是都是婴儿,我都四十多了

成人少但也会有见到吧
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:22:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
段段加油加油 发表于 2023-02-14 13:17
成人少但也会有见到吧

这个病应该挂什么科?上海不知道哪里有看的,如何确诊?
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发表于 2023-2-14 13:27:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
Lynn01 发表于 2023-02-14 13:22
这个病应该挂什么科?上海不知道哪里有看的,如何确诊?

是不是也不清楚,只是提出一个疑问,一般好像都是血液科或者肿瘤内科,确诊按理来说,应该还是病变处取活检
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发表于 2023-2-14 13:37:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
去好点的血液科看看?再查查是不是MM,免疫固定电泳,尿蛋白电泳,骨髓活检之类的,因为之前pet也有提示肾功能损伤
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:41:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
段段加油加油 发表于 2023-02-14 13:37
去好点的血液科看看?再查查是不是MM,免疫固定电泳,尿蛋白电泳,骨髓活检之类的,因为之前pet也有提示肾功能损伤

都看了好几十个专家了,你说的这些都做过了
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:42:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
段段加油加油 发表于 2023-02-14 13:27
是不是也不清楚,只是提出一个疑问,一般好像都是血液科或者肿瘤内科,确诊按理来说,应该还是病变处取活检

我刚问了病理科,确实没考虑这个方向,没做lch 的排除
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:43:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
段段加油加油 发表于 2023-02-14 13:37
去好点的血液科看看?再查查是不是MM,免疫固定电泳,尿蛋白电泳,骨髓活检之类的,因为之前pet也有提示肾功能损伤

今天看的专家说看过几千例mm没见过我这样的
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发表于 2023-2-14 13:45:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
Lynn01 发表于 2023-02-14 13:42
我刚问了病理科,确实没考虑这个方向,没做lch 的排除

加油!
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:53:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2023-2-14 14:28:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
这症状是和多发性骨髓瘤比较像
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