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求教，不是淋巴瘤也不是骨髓瘤，还有什么血液系统疾病吗？

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发表于 2023-2-14 12:15:57 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国上海

实在求医无门了，一个多月了，做了两次骨髓穿刺，一次骨头活检，还是没法确诊！
其他各种检查也做了很多，胃肠镜，内风湿，细菌感染，甲旁亢等等，都排除了！
问题pet拍出来全身骨力损坏，血液也不正常，真不知道该怎么办了……

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发表于 2023-2-14 14:30:48 | 显示全部楼层来自：中国北京

病理会诊：专家看切片

血液检查和骨活检的报告能发一下吗？说实话我不敢相信这么显著的溶骨性病变，骨活检找不到罪魁祸首。

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发表于 2023-2-15 16:37:44 | 显示全部楼层来自：中国北京

屏幕截图(368).png

韩国报道过一例，52岁女性，多发的溶骨性病变，没有淋巴结肿大，多次穿刺活检，最终确诊为原发骨间变大细胞淋巴瘤。

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发表于 2023-2-15 16:27:50 | 显示全部楼层来自：中国北京

Lynn01 发表于 2023-2-15 15:21
大神，现在医生给的方案是一线chop二线考虑pd1，不知道是否稳妥？主要之前反反复复一会说mm一会说淋巴瘤 ...

根据病理报告，较大可能是原发骨ALK阴性间变大细胞淋巴瘤，主要依据有：1）表达CD30；2）表达LCA，即CD45，排除经典霍奇金；3）丢失CD5表达（外周T经常丢失一个或多个T细胞抗原表达）；4）表达TIA-1（间变大细胞淋巴瘤通常表达一个或多个细胞毒性分子）；5）免疫表型不支持B细胞淋巴瘤；6）虽然TCR重排阴性，但是由于CD56阴性，EBER阴性，不大可能是NK细胞来源；6）虽然影像学表现非常像多发性骨髓瘤，但是没有其它证据支持，基本上不考虑了。由于临床表现极为特殊，骨活检病理也因为脱钙处理等原因有时可靠性差，所以，可能需要反复活检或多次病理会诊才能最终确定。

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发表于 2023-2-14 12:20:34 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国安徽合肥

pet ct的报告，和病理报告有么，有的话发一下

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发表于 2023-2-14 12:22:04 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国安徽合肥

症状也说一下

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发表于 2023-2-14 12:36:44 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国辽宁沈阳

看看是不是白血病症状

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楼主| 发表于 2023-2-14 12:43:53 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

骨髓病理提示没有恶性浆细胞，骨头活检显示B细胞T细胞都是阴性

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发表于 2023-2-14 12:56:47 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西西安

朗格汉斯？

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发表于 2023-2-14 12:57:21 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

平时身体有什么症状？

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楼主| 发表于 2023-2-14 13:05:53 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

段段加油加油发表于 2023-02-14 12:56
朗格汉斯？

这个是不是都是婴儿，我都四十多了

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楼主| 发表于 2023-2-14 13:06:51 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

王二丫发表于 2023-02-14 12:57
平时身体有什么症状？

平时身体没什么问题，就是一个月前突发的，当时病危了，现在人是捞回来了但是症状还在

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楼主| 发表于 2023-2-14 13:08:06 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

长安48852 发表于 2023-02-14 12:22
症状也说一下

主要症状就是全身骨力破坏，血钙高，贫血，c反应蛋白高，电解质紊乱等

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发表于 2023-2-14 13:17:46 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西西安

Lynn01 发表于 2023-02-14 13:05
这个是不是都是婴儿，我都四十多了

成人少但也会有见到吧

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楼主| 发表于 2023-2-14 13:22:46 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

段段加油加油发表于 2023-02-14 13:17
成人少但也会有见到吧

这个病应该挂什么科？上海不知道哪里有看的，如何确诊？

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发表于 2023-2-14 13:27:34 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西西安

Lynn01 发表于 2023-02-14 13:22
这个病应该挂什么科？上海不知道哪里有看的，如何确诊？

是不是也不清楚，只是提出一个疑问，一般好像都是血液科或者肿瘤内科，确诊按理来说，应该还是病变处取活检

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发表于 2023-2-14 13:37:36 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西西安

去好点的血液科看看？再查查是不是MM，免疫固定电泳，尿蛋白电泳，骨髓活检之类的，因为之前pet也有提示肾功能损伤

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楼主| 发表于 2023-2-14 13:41:21 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

段段加油加油发表于 2023-02-14 13:37
去好点的血液科看看？再查查是不是MM，免疫固定电泳，尿蛋白电泳，骨髓活检之类的，因为之前pet也有提示肾功能损伤

都看了好几十个专家了，你说的这些都做过了

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楼主| 发表于 2023-2-14 13:42:32 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

段段加油加油发表于 2023-02-14 13:27
是不是也不清楚，只是提出一个疑问，一般好像都是血液科或者肿瘤内科，确诊按理来说，应该还是病变处取活检

我刚问了病理科，确实没考虑这个方向，没做lch 的排除

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楼主| 发表于 2023-2-14 13:43:53 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

段段加油加油发表于 2023-02-14 13:37
去好点的血液科看看？再查查是不是MM，免疫固定电泳，尿蛋白电泳，骨髓活检之类的，因为之前pet也有提示肾功能损伤

今天看的专家说看过几千例mm没见过我这样的

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发表于 2023-2-14 13:45:51 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西西安

Lynn01 发表于 2023-02-14 13:42
我刚问了病理科，确实没考虑这个方向，没做lch 的排除

加油！

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楼主| 发表于 2023-2-14 13:53:05 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

段段加油加油发表于 2023-02-14 13:45
加油！

谢谢你

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发表于 2023-2-14 14:28:16 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国吉林

这症状是和多发性骨髓瘤比较像

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