1-16号，纵膈大B细胞淋巴瘤

林星宇

林星宇 发表于 2023-01-24 10:57
贵州人，24岁，同原发纵隔，五月份武汉协和医院治疗到12月底结疗回家等待复查，6次DA-R-epoch（96小时方案）加20次\40gy放疗，纵隔大b初治十分重要，可以的话建议直接去血液科，别先去肿瘤科。上面分享了雨丝大神说的，96很占用医疗资源，有的医院不选择这个方案，我当时直接贵阳来武汉租房半年治疗到结束的。
先别慌，哥哥28岁身体耐受力比大多数人好多了。
建议主动学习一些纵隔大b的知识，之家app里有，你了解多了心里才有地
祝治疗顺利

我是4期，IPI评分2分

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你眼里有星星呀

林星宇 发表于 2023-01-24 10:57
贵州人，24岁，同原发纵隔，五月份武汉协和医院治疗到12月底结疗回家等待复查，6次DA-R-epoch（96小时方案）加20次\40gy放疗，纵隔大b初治十分重要，可以的话建议直接去血液科，别先去肿瘤科。上面分享了雨丝大神说的，96很占用医疗资源，有的医院不选择这个方案，我当时直接贵阳来武汉租房半年治疗到结束的。
先别慌，哥哥28岁身体耐受力比大多数人好多了。
建议主动学习一些纵隔大b的知识，之家app里有，你了解多了心里才有地
祝治疗顺利

好的，谢谢，麻烦问一下，大概花费多少钱吗，我们也好准备一下，尽早去治疗

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林星宇

你眼里有星星呀 发表于 2023-01-24 11:07
好的，谢谢，麻烦问一下，大概花费多少钱吗，我们也好准备一下，尽早去治疗

这个我的花费没有借鉴意义，我开始到结束总共60了，因为我有5次化疗结束回家都粒缺伴发烧又回去住院，我的花费就多很多（五次发烧重新入院大概花费23左右），如果只是单纯的化疗的话不算医保报销是30左右，医保差不多可以报15万，但是上面散人老师说了，因为哥哥CD30阳性，可能要用到维布妥西单抗，那么费用可能还要再高一点。
但是纵隔大B是弥漫大b这个类别里很幸运的分型了，规范治疗，遵从医嘱。

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林星宇

你眼里有星星呀 发表于 2023-01-24 11:07
好的，谢谢，麻烦问一下，大概花费多少钱吗，我们也好准备一下，尽早去治疗

尽早治疗哦，我当时初治尺寸17.6，哥哥这个虽然现在看着没我的尺寸大，但是也是属于大包块了，纵隔这个部位生长很快的，不及时干预治疗，尺寸还要长大，姐姐你们的想法应该不想加上放疗教授说过如果是用chop方案，那么就需要加，如果用96方案，如果六次化疗结束pet看尺寸不大可以不加放疗的。我就是因为尺寸太大，六次化疗以后还有5厘米。所以加了放疗的。淋巴瘤是血液肿瘤  能不拖别拖，上面看到很多人推荐同济，我不太了解，但是我亲身经历，协和崔国惠教授张璐副教授诊疗组我真的打满分，建议多联系，你就在湖北那么方便，同济协和优先考虑吧，单纯建议，仅供参考

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散人

你眼里有星星呀 发表于 2023-01-24 11:07
好的，谢谢，麻烦问一下，大概花费多少钱吗，我们也好准备一下，尽早去治疗

年轻的话，可以承受一些价格便宜的药，年纪大了治疗费用就很尴尬了。例如脂体这种，还有各种升白升红都费用比较高。我爸截止目前治疗费用很大，就不告诉你了，但是一般来说需要20-30万，湖北惠民保可以去了解一下。

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你眼里有星星呀

林星宇 发表于 2023-01-24 11:37
尽早治疗哦，我当时初治尺寸17.6，哥哥这个虽然现在看着没我的尺寸大，但是也是属于大包块了，纵隔这个部位生长很快的，不及时干预治疗，尺寸还要长大，姐姐你们的想法应该不想加上放疗教授说过如果是用chop方案，那么就需要加，如果用96方案，如果六次化疗结束pet看尺寸不大可以不加放疗的。我就是因为尺寸太大，六次化疗以后还有5厘米。所以加了放疗的。淋巴瘤是血液肿瘤  能不拖别拖，上面看到很多人推荐同济，我不太了解，但是我亲身经历，协和崔国惠教授张璐副教授诊疗组我真的打满分，建议多联系，你就在湖北那么方便，同济协和优先考虑吧，单纯建议，仅供参考

谢谢您，麻烦您了，祝您早日康复，我们一起加油！

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西瓜哥福吉墨

你眼里有星星呀 发表于 2023-01-24 09:12
武汉省肿瘤医院怎么样

我们外地人都知道武汉同济血液科治疗这个病好

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吟听美好

活性值很高，后期一般都放疗。

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你眼里有星星呀

散人 发表于 2023-01-24 08:51
纵膈是弥漫大b中比较特别的存在，确定是否是原发纵膈这个很关键，按照1970年的分期标准，很难界定，因为纵膈本身就是占位的，按原有标准起码4-5期了。实际上是没有任何意义的。确定是否是纵膈需要看纵膈活检的cd10表达数值，治疗一般用R-DA-EPOCH方案，如果原发耐药就要用pola方案，然后放疗，因为pd1通常高表达，和霍奇金硬结有60%的相似度，可以用霍奇金的pd1辅助治疗，纵膈预后一般比较好，也不存在双表达双打击什么的，而且基因检测分型意义实际上也不大，看个人条件做。其他的就是治疗费用了，纵膈的治疗费用因为需要放疗，通常会比其他弥漫大b淋巴瘤高一些，因为是cd30阳性，如果一线不好，后期用维布妥昔会更大经济压力。

这个淋巴瘤需不需要移植呀

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散人

你眼里有星星呀 发表于 2023-01-24 17:14
这个淋巴瘤需不需要移植呀

一般一线cr不需要，只有复发，难治才需要。

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你眼里有星星呀

散人 发表于 2023-01-24 17:16
一般一线cr不需要，只有复发，难治才需要。

好的，好的，谢谢

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西瓜123

反正比弥漫大B好治疗

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小耗子他爹

别慌，原发纵膈相对比较友好，条件允许建议北上广津，条件不允许起码找专家会诊一下病理，出具一下治疗方案。之家就可以办理，花费不多，点名国内本领域顶尖专家会诊。千万别走弯路！

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小耗子他爹

武汉同济也很专业，忘了

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你眼里有星星呀

小耗子他爹 发表于 2023-01-24 20:38
别慌，原发纵膈相对比较友好，条件允许建议北上广津，条件不允许起码找专家会诊一下病理，出具一下治疗方案。之家就可以办理，花费不多，点名国内本领域顶尖专家会诊。千万别走弯路！

就是说有可能在本地医院的病理不太准确，找专家会诊一下更好吗？经济不是很好，准备去武汉同济

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小耗子他爹

你眼里有星星呀 发表于 2023-01-24 20:47
就是说有可能在本地医院的病理不太准确，找专家会诊一下更好吗？经济不是很好，准备去武汉同济

可以，直接拿着标本直奔武汉同济，注意是血液科或淋巴瘤科。同为原发纵膈，没你想的那么可怕。最好在医院周边租房住下来，别来回折腾，防止感染。上面小林也说了感染很费钱，都是顶级抗生素，我孩子当时在家睡觉都戴口罩，基本没发烧过。还不误了疗程。记住高侵袭淋巴瘤一定要一鼓作气！！！祝早日康复！

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你眼里有星星呀

小耗子他爹 发表于 2023-01-24 21:01
可以，直接拿着标本直奔武汉同济，注意是血液科或淋巴瘤科。同为原发纵膈，没你想的那么可怕。最好在医院周边租房住下来，别来回折腾，防止感染。上面小林也说了感染很费钱，都是顶级抗生素，我孩子当时在家睡觉都戴口罩，基本没发烧过。还不误了疗程。记住高侵袭淋巴瘤一定要一鼓作气！！！祝早日康复！

还没开始治疗，我们是襄阳的，离武汉挺近，就是说去武汉治疗把在襄阳医院的标本，切片带上去同济，然后他们在会诊吗

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小耗子他爹

之家有很多这方面基础知识，恶补一下吧。到时候饮食营养也很关键。先学习学习吧，起码跟医生也好沟通。

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小耗子他爹

你眼里有星星呀 发表于 2023-01-24 21:09
还没开始治疗，我们是襄阳的，离武汉挺近，就是说去武汉治疗把在襄阳医院的标本，切片带上去同济，然后他们在会诊吗

是这意思，毕竟你老家医院没有同济权威。

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你眼里有星星呀

小耗子他爹 发表于 2023-01-24 21:14
之家有很多这方面基础知识，恶补一下吧。到时候饮食营养也很关键。先学习学习吧，起码跟医生也好沟通。

好的，谢谢，我好好看看

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