1-16号，纵膈大B细胞淋巴瘤

你眼里有星星呀

我老公，28岁，查出来原发纵膈大B细胞淋巴瘤时候我腿都软了，跟弥漫大B细胞淋巴瘤有什么区别？大宝5岁，二宝现在刚2个月，天天担心，天天查资料，请大家看看到底严不严重，病理上，和pet-ct上也没分期，不知道好不好治，用什么方案好一些？

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散人

纵膈是弥漫大b中比较特别的存在，确定是否是原发纵膈这个很关键，按照1970年的分期标准，很难界定，因为纵膈本身就是占位的，按原有标准起码4-5期了。实际上是没有任何意义的。确定是否是纵膈需要看纵膈活检的cd10表达数值，治疗一般用R-DA-EPOCH方案，如果原发耐药就要用pola方案，然后放疗，因为pd1通常高表达，和霍奇金硬结有60%的相似度，可以用霍奇金的pd1辅助治疗，纵膈预后一般比较好，也不存在双表达双打击什么的，而且基因检测分型意义实际上也不大，看个人条件做。其他的就是治疗费用了，纵膈的治疗费用因为需要放疗，通常会比其他弥漫大b淋巴瘤高一些，因为是cd30阳性，如果一线不好，后期用维布妥昔会更大经济压力。

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小耗子他爹

你眼里有星星呀 发表于 2023-01-24 20:47
就是说有可能在本地医院的病理不太准确，找专家会诊一下更好吗？经济不是很好，准备去武汉同济

可以，直接拿着标本直奔武汉同济，注意是血液科或淋巴瘤科。同为原发纵膈，没你想的那么可怕。最好在医院周边租房住下来，别来回折腾，防止感染。上面小林也说了感染很费钱，都是顶级抗生素，我孩子当时在家睡觉都戴口罩，基本没发烧过。还不误了疗程。记住高侵袭淋巴瘤一定要一鼓作气！！！祝早日康复！

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风叶

林星宇 发表于 2023-01-24 11:37
尽早治疗哦，我当时初治尺寸17.6，哥哥这个虽然现在看着没我的尺寸大，但是也是属于大包块了，纵隔这个部位生长很快的，不及时干预治疗，尺寸还要长大，姐姐你们的想法应该不想加上放疗教授说过如果是用chop方案，那么就需要加，如果用96方案，如果六次化疗结束pet看尺寸不大可以不加放疗的。我就是因为尺寸太大，六次化疗以后还有5厘米。所以加了放疗的。淋巴瘤是血液肿瘤  能不拖别拖，上面看到很多人推荐同济，我不太了解，但是我亲身经历，协和崔国惠教授张璐副教授诊疗组我真的打满分，建议多联系，你就在湖北那么方便，同济协和优先考虑吧，单纯建议，仅供参考

我家跟你家差不多，请问你放疗后肿块小了吗，我家正在放疗中，后来还移植，有点担心

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散人

你眼里有星星呀 发表于 2023-01-24 17:14
这个淋巴瘤需不需要移植呀

一般一线cr不需要，只有复发，难治才需要。

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吟听美好

活性值很高，后期一般都放疗。

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散人

龙鼎 发表于 2023-01-24 08:33
医生没建议做FiSh或者基因检测吗

纵膈不存在任何表达和打击，基因检测实际上意义也不大，因为纵膈的耐药性会很快。

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马上就好了呀

治疗方案都是差不多，一般先用R-CHOP

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平安健康…….

九十六小时方案

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Cheniii

我们也是刚查出来 一模一样 第一疗程今天结束

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西瓜哥福吉墨

去武汉同济血液科治疗，规范治疗能治愈

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Zhuangzhi

纵膈大B要用DA-EPOCH方案

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你眼里有星星呀

Cheniii 发表于 2023-01-24 08:42
我们也是刚查出来 一模一样 第一疗程今天结束

请问一下，是第几期呀，医生说的是一期和二期中间，不知道严不严重

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你眼里有星星呀

龙鼎 发表于 2023-01-24 08:33
医生没建议做FiSh或者基因检测吗

没有建议做别的

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你眼里有星星呀

马上就好了呀 发表于 2023-01-24 08:17
治疗方案都是差不多，一般先用R-CHOP

这个本地能做吗，还是需要去大医院

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你眼里有星星呀

西瓜哥福吉墨 发表于 2023-01-24 08:51
去武汉同济血液科治疗，规范治疗能治愈

武汉省肿瘤医院怎么样

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限量版1

散人 发表于 2023-01-24 08:51
纵膈是弥漫大b中比较特别的存在，确定是否是原发纵膈这个很关键，按照1970年的分期标准，很难界定，因为纵膈本身就是占位的，按原有标准起码4-5期了。实际上是没有任何意义的。确定是否是纵膈需要看纵膈活检的cd10表达数值，治疗一般用R-DA-EPOCH方案，如果原发耐药就要用pola方案，然后放疗，因为pd1通常高表达，和霍奇金硬结有60%的相似度，可以用霍奇金的pd1辅助治疗，纵膈预后一般比较好，也不存在双表达双打击什么的，而且基因检测分型意义实际上也不大，看个人条件做。其他的就是治疗费用了，纵膈的治疗费用因为需要放疗，通常会比其他弥漫大b淋巴瘤高一些，因为是cd30阳性，如果一线不好，后期用维布妥昔会更大经济压力。

专业

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点点不止一点点

散人 发表于 2023-01-24 08:51
纵膈是弥漫大b中比较特别的存在，确定是否是原发纵膈这个很关键，按照1970年的分期标准，很难界定，因为纵膈本身就是占位的，按原有标准起码4-5期了。实际上是没有任何意义的。确定是否是纵膈需要看纵膈活检的cd10表达数值，治疗一般用R-DA-EPOCH方案，如果原发耐药就要用pola方案，然后放疗，因为pd1通常高表达，和霍奇金硬结有60%的相似度，可以用霍奇金的pd1辅助治疗，纵膈预后一般比较好，也不存在双表达双打击什么的，而且基因检测分型意义实际上也不大，看个人条件做。其他的就是治疗费用了，纵膈的治疗费用因为需要放疗，通常会比其他弥漫大b淋巴瘤高一些，因为是cd30阳性，如果一线不好，后期用维布妥昔会更大经济压力。

需要放疗？

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散人

点点不止一点点 发表于 2023-01-24 09:29
需要放疗？

如果是确定是纵膈，你要降低复发率和延长病人的整体生存时间，放疗是必须的。具体可以看淋巴瘤之家的app里的知识的纵膈大b孔雀河的帖子介绍，这里不再复述。另外建议去武汉同济，虽然说整体纵膈预后很好，但是个体差异太大化疗耐药性很快，最差的打算就是实验组，实验组武汉靠谱的就是同济了，不论是双抗还是cart。这样可以入组因为是本院医生患者，相对而言容易一些。

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点点不止一点点

谢谢

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我可以的

要去权威医院，96小时有些小医院不敢执行的…还有病理可能会被要求复检，首次治疗很重要，有些医院不收外院治疗过的，好像上海瑞金就是这样…

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林星宇

贵州人，24岁，同原发纵隔，五月份武汉协和医院治疗到12月底结疗回家等待复查，6次DA-R-epoch（96小时方案）加20次\40gy放疗，纵隔大b初治十分重要，可以的话建议直接去血液科，别先去肿瘤科。上面分享了雨丝大神说的，96很占用医疗资源，有的医院不选择这个方案，我当时直接贵阳来武汉租房半年治疗到结束的。
先别慌，哥哥28岁身体耐受力比大多数人好多了。
建议主动学习一些纵隔大b的知识，之家app里有，你了解多了心里才有地
祝治疗顺利

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