妈妈治疗记录！今年是第二年了我想整理一下给大伙做个参考！

妈妈快好！ · 发表于 2023-1-8 21:51:41

目前我妈是弥漫性大B淋巴瘤4期！可以说算严重了，过完年初五做car -t免费的，医院做医疗试验，当前没别的法子了只能先这样。

我妈去年3月份去北京治疗，癌细胞清零，每月吃奥布替尼直到10月份，腿上起点黑疮去医院发现复发了。就是化疗半个月回家没几天又复发了。然后就是12月25日做car - t抽血，初五准备一期治疗。

1月11日-1月12日继续疗养12日晚回家啦！下次来就到初五啦！！大家新年快乐

1月10日
今天吃的量可以不过晚上有点吐，请教一下大家今天化疗第三天全身没劲，没有食欲怎么回事，今天看了看论坛说是化疗的事。不知道大家遇到过没。明早做ct看看！

1月9日
早上吃了个鸡蛋灌饼吐了，期间还是清淡好消化为主，背后有点疼估计白细胞低了再观察一下！

1月6日

俺妈治疗我在旁边太难受了，新冠检测为阳性，浑身疼痛，但是没发烧因为药里加的激素。加上夜里输得多巴胺利尿，没睡好，早上起来一直说自己晕，自己傻了，让我们们救救她，身为孩子在旁边只有掉泪无能为力，我能做的就是在旁边照顾我妈妈，让我妈多休息休息。

1月7日
妈妈好多了，就是因为没睡好，我爸爸高血压房颤堵了80%，照顾了我妈2年，真的很不容易，就是5号那一天突然胸闷心疼，然后叫了急诊，我妈妈当时还在打吊瓶，当时是化疗第一天，身子骨很脆弱就在旁边病友的帮助下让我爸转到了血管病房。给我哥打电话把我接过来了，我妈心情很不好，又吐又拉。一直牵挂我爸，索性我爸没什么事，房颤还能拖拖，我爸就说先把妈妈看好再说我，下午都出院了，这么一折腾花了家里3000块钱。哎我还么工作真希望我能工作好几年把挣到的钱给爸爸妈妈看病。
1月8日
化疗结束后第一天一直打营养针补充蛋白质，我妈也能吃了，我在旁边一直给我妈估计画大饼，哈哈真的生活要充满希望…希望明天能自己走路多走一会！！今天去b站看了那个野路子制作抗癌药被判刑了，看到评论像，奥布替尼，泽布替尼，依布替尼等可以在YD买纺造的。之后发现前两种都是国产的第三种能买到挺便宜的下来1000多一个月2瓶算2000多，虽然我妈吃了复发了但是留下这段信息给以后或者有需要的人。

－－接着来有空再写。
希望能和这里的病友一起努力，共同面对分享自己的治疗心得。

碎碎念：
我们在郑州一附院做的实验组，因为亲戚在这边有急事能打电话几分钟来帮忙。其次我们这层楼是归陈教授管的，他对我妈很好，每次都当面解决我妈的疑惑还有接下来的打算人很好。

医保一定要买要用！医院大部分都能报至少60%，我们医保销基本在60_70之间。能节约好多钱。钱花到刀刃上，我们也要准备以防打持久战，所以尽量让自己的开销都能报销点。
有朋友问cart实验组怎么进，其实好多医院都有实验组如果打听不到我给你们推荐一个自费的，我妈在北京看病医生推荐的大概需要15万，医院名字是河北燕达陆道培医院，这个做cart需要自费。实验组你们可以在平台发布求助或在评论区交流。

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向阳花8666 · 发表于 2023-1-9 08:09:18

坚持，加油！

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江悦 · 发表于 2023-1-8 23:54:29

加油！

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佛光 · 发表于 2023-1-8 23:42:12

继续加油

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妈妈快好！ · 发表于 2023-1-8 22:41:24

不太清楚，条件合格了，把血送到了北京需要半个月的培养。

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@原发纵隔淋巴瘤 · 发表于 2023-1-8 22:06:56

cART，那快就复发的吗？

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妈妈快好！ · 发表于 2023-1-8 22:13:25

car - t还没做，节后初五，复发是在北京做完清零可能产生耐药性了。

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勇敢牛牛2 · 发表于 2023-1-8 22:19:04

妈妈快好！发表于 2023-01-08 22:13
car - t还没做，节后初五，复发是在北京做完清零可能产生耐药性了。

不移植直接cart吗

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北半球回归温暖 · 发表于 2023-1-8 22:32:56

我妈也是弥漫大b高危四期，目前一线四疗评估复发，今天刚换了ice方案，要打五天，唉。太痛苦了。您妈妈是在哪里做的cart？我没联系上实验组

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北半球回归温暖 · 发表于 2023-1-8 22:34:31

还有请教一下去异地治疗，怎么住啊，要治那么久，这也是个麻烦事啊，二线方案如果不成功，我们也考虑去上海了

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曾经曾经 · 发表于 2023-1-9 00:31:29

坚持！加油！

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miumiu. · 发表于 2023-1-9 03:52:04

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

慧敏g · 发表于 2023-1-9 07:04:07

加油

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莫沫 · 发表于 2023-1-9 09:02:34

miumiu. 发表于 2023-01-09 03:52
我们复发后直接来上海了租的房子之前一线rchop打完直接回家不耽误生活和工作二线打完后人很虚弱而且血项掉的很严重没有办法像之前来回往返老家了在这边中间那几天如果血项低要及时住院输血小板打升白针。异地看病很难很孤独也很费钱但是得坚持熬过去就好了

是的，我特有同感，因为我们也是从2022年9月出来到现在没有回过家，虽然我老公不是很严重，但因为疫情的原因，不想来回奔波，过年都不准备回了，现因为中期评估出了异常，又在重新做活检病理排查，今天开始，这一系列检查下来不知年前能不能出结果……希望我们都能扛过这难熬的日子

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cr永恒 · 发表于 2023-1-9 09:16:41

加油

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北半球回归温暖 · 发表于 2023-1-9 09:20:58

miumiu. 发表于 2023-01-09 03:52
我们复发后直接来上海了租的房子之前一线rchop打完直接回家不耽误生活和工作二线打完后人很虚弱而且血项掉的很严重没有办法像之前来回往返老家了在这边中间那几天如果血项低要及时住院输血小板打升白针。异地看病很难很孤独也很费钱但是得坚持熬过去就好了

真的不容易，只有我们家属最能体会，从开始的崩溃大哭到后面坚强面对，刚有好转又复发，心情又一轮起伏，我还在哺乳期连孩子都没心带了。也知道自己不能倒下，可是需要时间调整。多打听特效药（目前我只知道cart），让家人少受着罪，一定会好的，一起加油

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