刚确诊NKT,已经不是早期了，绝望

美术力学

淋巴瘤之家里有一位大前辈，浮萍上的独狼，他的帖子你要翻久一点，有很多关于nkt的信息，可以去看一下

来自安卓APP客户端

美术力学

淋巴瘤之家还有关于nkt的讲座，都是很知名的医生，也一定要去看一下，你看了之后会对自己的病情有一个大概，即使不好治，你也知道应该怎么治，而且确实是有治好了的，再说了，现在医学发展的那么快，谁知道几年之后会是什么情况呢？活着就是希望

来自安卓APP客户端

美术力学

有能力的话尽快上治疗，这个病不要拖。你后面有一场硬仗要打，现在不是哭哭啼啼影响士气的时候，咱们都是要往前冲一把的，后面还有人等我们回家呢，而且你有战友的淋巴瘤之家，就是为我们这样的人建立的，你把自家的所有朋友想成一个团队，我们都是拿着枪往上冲的人，谁都怕。但是不冲就回不去原来的生活，所以一定要向前走，向前看，这只是一段路，其实路上也有很好的风景的。不要怕！

来自安卓APP客户端

波菲宝宝

美术力学 发表于 2022-07-14 13:52
为什么会去检查小腿肌肉，病灶表现到了皮肤上了吗？

因为我脚肿，核磁共振说我肌肉炎性病变，然后肌肉活检查出来的。刚开始我去看的时候还以为风湿免疫方面的毛病，以为自己是皮肌炎

来自安卓APP客户端

波菲宝宝

美术力学 发表于 2022-07-14 13:58
有能力的话尽快上治疗，这个病不要拖。你后面有一场硬仗要打，现在不是哭哭啼啼影响士气的时候，咱们都是要往前冲一把的，后面还有人等我们回家呢，而且你有战友的淋巴瘤之家，就是为我们这样的人建立的，你把自家的所有朋友想成一个团队，我们都是拿着枪往上冲的人，谁都怕。但是不冲就回不去原来的生活，所以一定要向前走，向前看，这只是一段路，其实路上也有很好的风景的。不要怕！

感恩有之家，感恩让同患病的战友相聚一起

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

晚期也不要太担心，陶荣教授等人用META方案（甲氨蝶呤，依托泊苷，地塞米松，培门冬酶）治疗了几十例IV期的结外NK/T细胞淋巴瘤（其中约40%是复发病例，但未使用过培门冬酶），四个疗程后总缓解率是75.5%，CR率是56.6%，部分患者接受了自体造血干细胞移植，这部分患者4年的总生存率是92%，无进展生存率是80%（4年无复发和进展很有可能是治愈了）。这项研究的提示意义是，对于晚期的NK/T来说，甲氨蝶呤可能是必要的，缓解后的移植巩固可能是必要的。

母亲河

好好在之家学习知识，了解了你就不那么恐惧了，调整好心态，准备迎战，加油！

来自安卓APP客户端

波菲宝宝

橙色雨丝 发表于 2022-07-14 14:09
晚期也不要太担心，陶荣教授等人用META方案（甲氨蝶呤，依托泊苷，地塞米松，培门冬酶）治疗了几十例IV期的结外NK/T细胞淋巴瘤（其中约40%是复发病例，但未使用过培门冬酶），四个疗程后总缓解率是75.5%，CR率是56.6%，部分患者接受了自体造血干细胞移植，这部分患者4年的总生存率是92%，无进展生存率是80%（4年无复发和进展很有可能是治愈了）。这项研究的提示意义是，对于晚期的NK/T来说，甲氨蝶呤可能是必要的，缓解后的移植巩固可能是必要的。

看到希望了

来自安卓APP客户端

波菲宝宝

母亲河 发表于 2022-07-14 14:32
好好在之家学习知识，了解了你就不那么恐惧了，调整好心态，准备迎战，加油！

是的，因为无知所以恐惧

来自安卓APP客户端

波菲宝宝

橙色雨丝 发表于 2022-07-14 14:09
晚期也不要太担心，陶荣教授等人用META方案（甲氨蝶呤，依托泊苷，地塞米松，培门冬酶）治疗了几十例IV期的结外NK/T细胞淋巴瘤（其中约40%是复发病例，但未使用过培门冬酶），四个疗程后总缓解率是75.5%，CR率是56.6%，部分患者接受了自体造血干细胞移植，这部分患者4年的总生存率是92%，无进展生存率是80%（4年无复发和进展很有可能是治愈了）。这项研究的提示意义是，对于晚期的NK/T来说，甲氨蝶呤可能是必要的，缓解后的移植巩固可能是必要的。

我现在在上海中山医院进行治疗，陶荣教授现在是不是在上海复旦肿瘤医院啊？

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

波菲宝宝 发表于 2022-7-14 14:38
我现在在上海中山医院进行治疗，陶荣教授现在是不是在上海复旦肿瘤医院啊？ ...

是。仔细看一下，第四位作者刘澎教授来自中山医院，说明这家医院也参加了这项前瞻性多中心临床研究。

波菲宝宝

橙色雨丝 发表于 2022-07-14 14:45
是。仔细看一下，第四位作者刘澎教授来自中山医院，说明这家医院也参加了这项前瞻性多中心临床研究。

谢谢雨神大大

来自安卓APP客户端

爸爸没问题

加油，相信你能健康的活下去

来自安卓APP客户端

qiaoqiao1982

会好的，这个病对化疗药敏感

来自安卓APP客户端

杜娟

橙色雨丝 发表于 2022-07-14 14:09
晚期也不要太担心，陶荣教授等人用META方案（甲氨蝶呤，依托泊苷，地塞米松，培门冬酶）治疗了几十例IV期的结外NK/T细胞淋巴瘤（其中约40%是复发病例，但未使用过培门冬酶），四个疗程后总缓解率是75.5%，CR率是56.6%，部分患者接受了自体造血干细胞移植，这部分患者4年的总生存率是92%，无进展生存率是80%（4年无复发和进展很有可能是治愈了）。这项研究的提示意义是，对于晚期的NK/T来说，甲氨蝶呤可能是必要的，缓解后的移植巩固可能是必要的。

陶荣在哪所医院？

来自安卓APP客户端

斐林

来来来，加我进群，微信二维码在首页加微信群中

来自安卓APP客户端

波菲宝宝

斐林 发表于 2022-07-15 10:22
来来来，加我进群，微信二维码在首页加微信群中

前几天已加入了

来自安卓APP客户端

麦芒

兄弟你是怎么确诊的，我也在路上了，穿刺说怀疑T细胞淋巴瘤，准备切一个

来自安卓APP客户端

波菲宝宝

麦芒 发表于 2022-07-16 14:59
兄弟你是怎么确诊的，我也在路上了，穿刺说怀疑T细胞淋巴瘤，准备切一个

病理活检是金标准，活检，然后免疫组化后确诊的

来自安卓APP客户端

麦芒

波菲宝宝 发表于 2022-07-16 15:01
病理活检是金标准，活检，然后免疫组化后确诊的

我是穿刺说增生，我免疫组化说怀疑，现在准备切一个下来

来自安卓APP客户端