刚确诊NKT,已经不是早期了，绝望

波菲宝宝

之前一直有鼻窦炎，鼻子常年不通。所以鼻子难受就滴滴药水，也没当回事。今年6月发现脚肿发烧，去医院挂水不消。然后去三甲医院一查，NKT鼻型还没开始化疗，不知道化疗药对这该死的癌细胞有没有作用

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橙色雨丝

晚期也不要太担心，陶荣教授等人用META方案（甲氨蝶呤，依托泊苷，地塞米松，培门冬酶）治疗了几十例IV期的结外NK/T细胞淋巴瘤（其中约40%是复发病例，但未使用过培门冬酶），四个疗程后总缓解率是75.5%，CR率是56.6%，部分患者接受了自体造血干细胞移植，这部分患者4年的总生存率是92%，无进展生存率是80%（4年无复发和进展很有可能是治愈了）。这项研究的提示意义是，对于晚期的NK/T来说，甲氨蝶呤可能是必要的，缓解后的移植巩固可能是必要的。

美术力学

一般这个的药还是蛮有效的，咱们得淋巴瘤的来这里了，刚开始都很怕，都是要过来的，你别想那些事，现在还不到最后。
你把自己静下来去学习，去了解。恐惧害怕思考，你想清楚了很多事情，你就没那么怕了。

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波菲宝宝

美术力学 发表于 2022-07-14 13:35
nkt培门冬酶特效药，用了都会好很多。不过如果侵袭性很高的话，一定要马上开始治疗，你要这样想，这个病是有特效药的，即使你现在情况不太好，但是一时半会也不会有事的，先治疗吧，大家都是边治边看的

谢谢战友

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美术力学

你现在想这么多，没啥用，情况已经是这样了，你慌不慌都是这样，啥都别想，你现在就努力的治病，问医生，问病友，防感染，一定要注意吃东西，看病的各种小细节都很忙的，你现在没时间怕，也不要怕，因为怕也没用。

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美术力学

做没做pet，如果没做过，怎么能确定？你先不要急，把该做的检查都做了再说

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波菲宝宝

美术力学 发表于 2022-07-14 13:32
做没做pet，如果没做过，怎么能确定？你先不要急，把该做的检查都做了再说

病理和pet都做了

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美术力学

找nkt的群进一下，里面有很多前辈的，大家都努力治疗，也有很多一直好好的活着，甚至治疗好了的

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美术力学

nkt培门冬酶特效药，用了都会好很多。不过如果侵袭性很高的话，一定要马上开始治疗，你要这样想，这个病是有特效药的，即使你现在情况不太好，但是一时半会也不会有事的，先治疗吧，大家都是边治边看的

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杰少008

加油！坚持就是胜利！

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Daisy2022

病灶在鼻子里面么？有没有EB病毒

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美术力学

你记住，打了培门冬酶之后，吃的东西一定要万分注意，不能吃油腻的，还有蛋黄之类的，淋巴瘤之家关于nkt板块的知识努力看下，里面也有病的很重的病人，pd1也还是维持的很好的。你现在没时间害怕，赶快去学习一下新知识，多学一点治病就多有胜算一点。

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ALK+ALCL

加油，还有一半的机会治愈呢，这其中还有治疗不积极、条件不允许、年纪大等情况，实际你的机会还是很大的

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刘问宾

淋巴瘤分期没那么重要，晚期一样能缓解。但是信心没了，早期也缓解不了。重拾信心，加油！NKT康复的太多了

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波菲宝宝

Daisy2022 发表于 2022-07-14 13:38
病灶在鼻子里面么？有没有EB病毒

病灶在鼻子，但是活检是小腿肌肉查出来癌细胞，再做了pet-ct，结合免疫组化确诊的

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波菲宝宝

美术力学 发表于 2022-07-14 13:40
你记住，打了培门冬酶之后，吃的东西一定要万分注意，不能吃油腻的，还有蛋黄之类的，淋巴瘤之家关于nkt板块的知识努力看下，里面也有病的很重的病人，pd1也还是维持的很好的。你现在没时间害怕，赶快去学习一下新知识，多学一点治病就多有胜算一点。

谢谢亲亲传授经验，大家一起努力！

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波菲宝宝

杰少008 发表于 2022-07-14 13:36
加油！坚持就是胜利！

加油！

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波菲宝宝

美术力学 发表于 2022-07-14 13:43
一般这个的药还是蛮有效的，咱们得淋巴瘤的来这里了，刚开始都很怕，都是要过来的，你别想那些事，现在还不到最后。
你把自己静下来去学习，去了解。恐惧害怕思考，你想清楚了很多事情，你就没那么怕了。

是的，确诊不到一周，还有点不能接受这个事实

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波菲宝宝

刘问宾 发表于 2022-07-14 13:43
淋巴瘤分期没那么重要，晚期一样能缓解。但是信心没了，早期也缓解不了。重拾信心，加油！NKT康复的太多了

谢谢战友 ，得这病心态真的很重要

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美术力学

为什么会去检查小腿肌肉，病灶表现到了皮肤上了吗？

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美术力学

还有这种病，尽量要去大医院，因为nkt在淋巴瘤里面不算特别多，所以有一些医院是没有治疗经验的，一定要去大医院

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