求求大神帮忙看看，医生说的我妈妈是罕见淋巴瘤，但是做了很多检查了还没确诊，急死

鲨鱼有角

我妈妈今年58.之前有紫癜，反反复复的不见好，这次因为腹胀住院检查，血液科医生说是淋巴瘤，但是什么型一直不确定，取了腹股沟活检，也做了骨髓穿刺，各种该做的检测都做了，一直没确诊就一直没上治疗，心里七上八下的，医生说病理切片不一定完全表现出来，需要第二次取面积大的腹腔，但是这两天突然无征兆的血小板降低，输了血小板，涨了点，今天测是47，大神能帮忙看看这到底需要第二次活检不？因为还挺担心活检伤口愈合啥的，不是非必要不想做第二次。

来自安卓APP客户端

鲨鱼有角

@洪飞 @橙色雨丝 @B细胞086--战斗 大神帮帮忙

来自安卓APP客户端

洪飞

院外会诊

来自苹果APP客户端

鲨鱼有角

洪飞 发表于 2022-06-12 23:27
院外会诊

就还是用现有切片找专家会诊吗？先不做第二次取活检吧？我怕的是专家也说最好取大面积的部位活检，那又耽误时间。

来自安卓APP客户端

洪飞

转血液科先，切片明天一早就去借，然后找权威医院会诊，在你犹豫的时间里，病情就在进展，重新取做病理时间估计更长，当然也咨询血液科意见能否等你会诊完再治疗，最好让肛肠科请血液科会诊决定。

来自苹果APP客户端

鲨鱼有角

洪飞 发表于 2022-06-12 23:45
转血液科先，切片明天一早就去借，然后找权威医院会诊，在你犹豫的时间里，病情就在进展，重新取做病理时间估计更长，当然也咨询血液科意见能否等你会诊完再治疗，最好让肛肠科请血液科会诊决定。

已经转了血液科，这些病理报告是血液科建议院外会诊后，第三方检测机构会诊了华西专家出具的报告，医生的意思是报告没有体现出他们临床诊断的结论，判断是活检部位取材不够准确，已经委托第三方机构加做免疫组化的项目了，因为迟迟没有结论没上治疗真的很担心，我下了决心要委托之家请权威专家会诊，但是到底是否需要第二次活检？大神能给个意见吗

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

是不是淋巴瘤还很难说，也没有分型，什么罕见不罕见根本谈不上，从病理报告的描述来看，不大可能是浆母，浆母的Ki67不会那么低。先找权威病理科做会诊，另外，建议做一个PET CT，然后根据结果尽可能选择高代谢的淋巴结做活检。

鲨鱼有角

橙色雨丝 发表于 2022-06-13 08:34
是不是淋巴瘤还很难说，也没有分型，什么罕见不罕见根本谈不上，从病理报告的描述来看，不大可能是浆母，浆母的Ki67不会那么低。先找权威病理科做会诊，另外，建议做一个PET CT，然后根据结果尽可能选择高代谢的淋巴结做活检。

好的，谢谢雨丝大神，我也问过医生需要做petct不，他说这个是治疗前后对比用，现在我们没有确诊不能治疗做petct意义不大，而且非常肯定说是罕见淋巴瘤。我是怕会诊了权威专家后也需要再取活检这样延误了，但是如果说不必要取是最好的了，现在因为加做了项目切片还没送回来所以还得等，太煎熬了

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

鲨鱼有角 发表于 2022-6-13 13:15
好的，谢谢雨丝大神，我也问过医生需要做petct不，他说这个是治疗前后对比用，现在我们没有确诊不能治疗 ...

血常规，血沉，免疫球蛋白定量？目前的鉴别诊断包括IgG4相关疾病，以及多中心Castleman病。

鲨鱼有角

橙色雨丝 发表于 2022-06-13 15:35
血常规，血沉，免疫球蛋白定量？目前的鉴别诊断包括IgG4相关疾病，以及多中心Castleman病。

是这些报告吗？麻烦大神看看

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

鲨鱼有角 发表于 2022-6-13 21:48
是这些报告吗？麻烦大神看看

白蛋白太低了，严重营养不良，胆红素高（黄疸），不排除是溶血引起的。还是没有看到最基本的血常规和血沉。

鲨鱼有角

橙色雨丝 发表于 2022-06-14 08:33
白蛋白太低了，严重营养不良，胆红素高（黄疸），不排除是溶血引起的。还是没有看到最基本的血常规和血沉。

请问大神，时间不一样有影响吗？医生这几天都有抽血查血小板，不确定是打针还是输血小板起的作用，从20多升到了40多

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

鲨鱼有角 发表于 2022-6-14 08:55
请问大神，时间不一样有影响吗？医生这几天都有抽血查血小板，不确定是打针还是输血小板起的作用，从20多 ...

可以测一下外周血IgG4。

鲨鱼有角

橙色雨丝 发表于 2022-06-14 09:13
可以测一下外周血IgG4。

谢谢大神，问了医生我们加做的里面有，但是好几天了还没拿到结果。然后有个情况是最近几次输的鸦胆子液体引起了严重的过敏，这是什么原因呢？没对症吗？因为最开始几天还是没问题的，这两天就起了严重的过敏反应。

来自安卓APP客户端

鲨鱼有角

@B细胞086--战斗 @橙色雨丝 @洪飞 大神，免疫组化结果出来了，是b细胞淋巴瘤，分型还要做基因检测，想问下是先做基因检测还是先上治疗，需不需要找之家的专家再次会诊？要会诊的话是治疗着等会诊结果还是会诊结果出来了再上治疗？跪谢！！！

来自安卓APP客户端

鲨鱼有角

@洪飞 @橙色雨丝 @B细胞086--战斗 这个是免疫组化的结果

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

鲨鱼有角 发表于 2022-6-16 19:23
谢谢大神，问了医生我们加做的里面有，但是好几天了还没拿到结果。然后有个情况是最近几次输的鸦胆子液体 ...

所有的中药注射液都应该扔进垃圾堆，过敏是这类药物最常见的不良反应，严重的可致命。

橙色雨丝

鲨鱼有角 发表于 2022-6-17 09:04
@洪飞 @橙色雨丝 @B细胞086--战斗 这个是免疫组化的结果

IgG4<10个/HPF，大概可以排除IgG4相关疾病，不过如果要有IgG4/IgG的比值就更明确了。目前的诊断结论是“符合”成熟B细胞淋巴瘤伴浆样分化，但这不是一个明确结论，更不是一个明确分型，如果是的话，由于骨髓流式和MYD88突变检查都不支持淋浆（LPL/WM），那这种可能性很低了，至于是不是边缘区淋巴瘤，只有在排除其它可能后才好下这个结论。总之，仍然建议做PET CT，一方面看看摄取值的高低，另一方面看看是否有合适的淋巴结可以活检。

鲨鱼有角

橙色雨丝 发表于 2022-06-17 09:19
IgG4&lt;10个/HPF，大概可以排除IgG4相关疾病，不过如果要有IgG4/IgG的比值就更明确了。目前的诊断结论是“符合”成熟B细胞淋巴瘤伴浆样分化，但这不是一个明确结论，更不是一个明确分型，如果是的话，由于骨髓流式和MYD88突变检查都不支持淋浆（LPL/WM），那这种可能性很低了，至于是不是边缘区淋巴瘤，只有在排除其它可能后才好下这个结论。总之，仍然建议做PET CT，一方面看看摄取值的高低，另一方面看看是否有合适的淋巴结可以活检。

安排了下周一做petct，其他地方的淋巴结主要集中在胸口和腹腔，医生也说取活检难度大，我觉得不取为好，想听听您的建议

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

鲨鱼有角 发表于 2022-6-17 09:54
安排了下周一做petct，其他地方的淋巴结主要集中在胸口和腹腔，医生也说取活检难度大，我觉得不取为好， ...

可以去胸外科咨询胸腔镜的可行性。