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楼主: AIbaobao1016

16岁男孩,弥漫大B中枢侵犯,两次CART复发,后续什么方案?

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 楼主| 发表于 2022-5-13 11:53:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幸运的可乐猫 发表于 2022-05-12 22:53
这种情况最好去北京博仁 ,私立医院入院快捷方便,儿童专家张永红主任好像就在那。

您好,您当时在哪个医院治疗的,万分感谢。
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发表于 2022-5-13 12:47:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
病理会诊:专家看切片
AIbaobao1016 发表于 2022-05-13 11:53
您好,您当时在哪个医院治疗的,万分感谢。

我们在小地方的医院,没有北京那边的经验多的。
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发表于 2022-5-13 13:15:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
AIbaobao1016 发表于 2022-5-13 11:41
身体无肿瘤及肿瘤细胞。只有颅内有肿瘤,在垂体和视神经交汇处,不好取病理,目前CD19、20、22阳性,能通 ...

我觉得这种情况私立医院处理不了,还是去国内最好的公立肿瘤专科医院或者血液科一流的综合医院吧。而且儿童医院的专家估计也不行,处理不了这么疑难病理,好在16岁可以去所有的医院。
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发表于 2022-5-13 13:35:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
AIbaobao1016 发表于 2022-5-13 11:41
身体无肿瘤及肿瘤细胞。只有颅内有肿瘤,在垂体和视神经交汇处,不好取病理,目前CD19、20、22阳性,能通 ...

脑脊液里面细胞太少,一般没法用来做病理分型。到了这个阶段,已经没有标准方案,也无所谓成人还是儿童,无非是根据身体情况上大剂量甲氨蝶呤和阿糖胞苷,或许还有其它。不知道该推荐哪里的医院,可能只有私立医院还会收。
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发表于 2022-5-13 13:37:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
AIbaobao1016 发表于 2022-5-13 11:48
橙丝大神,CART缓解后这总情况自体和异体有无区别,移植前是否还要打几个疗?感谢 ...

也许我说的有点悲观,能否过渡到移植那一步都不确定。
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 楼主| 发表于 2022-5-13 14:12:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2022-05-13 13:35
脑脊液里面细胞太少,一般没法用来做病理分型。到了这个阶段,已经没有标准方案,也无所谓成人还是儿童,无非是根据身体情况上大剂量甲氨蝶呤和阿糖胞苷,或许还有其它。不知道该推荐哪里的医院,可能只有私立医院还会收。

感谢橙丝大神,我想想最早的时候您给我出的方案,因为是刚开始确诊,我家是15岁的大孩子生病,做为妈妈整个人都是懵的,不明白您写的BFM90/95代表什么,一头雾水,到四疗那会才明白,建议大家以后对初治的家属建议的时候,最好重点写“18岁以下小孩一定要去儿童医院,最好去北京上海治疗,重要的事情说三遍”,建议去哪个医院找哪个医生,因为初治者真的选对医院和医生真的很难,现在真的现在后悔莫及
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 楼主| 发表于 2022-5-13 14:16:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
敦煌学 发表于 2022-05-12 17:59
西安的为什么不去北京?那么近

当时考虑去上海儿童医学中心做CART
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 楼主| 发表于 2022-5-13 14:20:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2022-05-13 08:13
不知道后来病理有没有再确认一下,我还是觉得伯基特淋巴瘤或伯基特样淋巴瘤的可能性很大,这种情况下,即使CAR-T后完全缓解也很难持续,需要后续做异体移植才有希望。现在来北京非常困难,如果准备去博仁,最好先通过电话或网上联系,确定医院可以接收才行。

我们孩子在手术后就没有肿块了,先是有腹水,腹水消了,就是中枢侵犯了
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 楼主| 发表于 2022-5-13 14:20:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幸运的可乐猫 发表于 2022-05-12 22:53
这种情况最好去北京博仁 ,私立医院入院快捷方便,儿童专家张永红主任好像就在那。

谢谢您
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发表于 2022-5-13 19:54:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽亳州
有知道哪里现在有cart实验组吗
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发表于 2022-5-13 20:03:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
赶紧进京吧。博仁 301 北肿 协和都看看。这么小耽误不起。
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