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楼主: 遂宁明月

Nkt结外鼻型,治疗中发展到肝部,方案换了三次,现在用信迪利单抗注射液(达伯舒)

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 楼主| 发表于 2022-4-2 12:04:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
刘金玉 发表于 2022-04-02 07:55
你们换方案这么频繁吗,有做中期评估吗?我们先是用的四个疗程DAPT方案,现在是什么方案我也不知道

就三次化疗和30次放疗完评估了一次,这次就查出发展了,又换方案了,换的单抗。第一次化疗完还发烧,第二次化疗就换方案化疗了两次做了30次放疗。这第四次化疗的评估说发展了又换了方案
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 楼主| 发表于 2022-4-2 12:07:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
病理会诊:专家看切片
遂宁明月 发表于 2022-04-02 12:04
就三次化疗和30次放疗完评估了一次,这次就查出发展了,又换方案了,换的单抗。第一次化疗完还发烧,第二次化疗就换方案化疗了两次做了30次放疗。这第四次化疗的评估说发展了又换了方案

我爸第一次化疗用的这几种药培门冬酶+异环磷酰胺+甲氨蝶呤+依托泊。第二次和第三次用的培门冬酶,奥沙利铂,吉西他滨、这第三次是信迪利单抗注射液(达伯舒)十西达苯胺
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 楼主| 发表于 2022-4-2 12:08:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
sh824824 发表于 2022-04-02 00:01
病人查过EB病毒吗

查过,确诊的时候查过正常的
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 楼主| 发表于 2022-4-2 12:11:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
遂宁明月 发表于 2022-04-02 12:08
查过,确诊的时候查过正常的


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 楼主| 发表于 2022-4-2 12:11:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

这是正常范围之内的吧。也不是太懂
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 楼主| 发表于 2022-4-2 12:14:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刘运兰 发表于 2022-04-02 08:21
我们在直接报销了!没有去别的地方

我们现在自己先垫付,还没报
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 楼主| 发表于 2022-4-2 12:16:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2019NKT 发表于 2022-04-02 08:45
我服用西达苯胺,主要副作用是血小板下降,所以通常服药一个月后,需停药一个月,等血小板恢复正常后再服用。报销的问题很复杂,各省市政策不同,有时各单位不同的情况也有。我查过国家医保政策,只有外周T细胞淋巴瘤的患者可以报销西达苯胺。

哦好,谢谢你的回复对我们很有帮助。感谢
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 楼主| 发表于 2022-4-2 12:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2019NKT 发表于 2022-04-02 08:38
我在治疗前一直发烧,鼻子完全不通气,只能用嘴呼吸,体重急剧下降了30多斤。第一次化疗时,一开始用地塞米松,烧就退了,一疗结束后,一侧鼻孔通气了。后来两侧鼻孔都通气了。最初几次,回家后发烧,我服用醋酸泼尼松,即可退烧。现在体重恢复了20多斤。当然化疗的副作用(脱发,恶心,皮肤过敏等)是不可免的,化疗停止后,会自然恢复。

你结疗了没,你化疗用的什么药,我爸和你很相似就是发烧,能控制住发烧也好,做了这么多治疗了,主要现在还是在发烧
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发表于 2022-4-2 12:36:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
遂宁明月 发表于 2022-04-02 12:20
你结疗了没,你化疗用的什么药,我爸和你很相似就是发烧,能控制住发烧也好,做了这么多治疗了,主要现在还是在发烧

从2020年3月发病,两年了,我还没有结疗。主要是过了古稀之年,大夫用药很谨慎,只能是正常值的50-60%。化疗7次,用了两种方案,都有效,但都不理想,再化疗下去,身体很难支持,各种副作用显见。现在改用pd1,副作用小多了。发烧要早些控制住,医生病例见得多,终会有办法的。我以前发烧时,用激素很有用,目前已经有半年多不发烧了。
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发表于 2022-4-2 12:50:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
遂宁明月 发表于 2022-04-02 12:04
就三次化疗和30次放疗完评估了一次,这次就查出发展了,又换方案了,换的单抗。第一次化疗完还发烧,第二次化疗就换方案化疗了两次做了30次放疗。这第四次化疗的评估说发展了又换了方案

医生准备给我的鼻腔上放疗了,要我先到口腔科把松动的牙拔了,防止放疗引起口腔溃疡等。您放疗的部位是在鼻腔吗?该部位比较敏感, 我有些担心副作用。
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发表于 2022-4-2 13:59:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东湛江
遂宁明月 发表于 2022-04-02 07:01
嗯就是,你结疗后没有用药维持吗?我见过好几个结疗后都挺好的,cr了每次复查就可以了……那你现在用的什么方案

四疗后就开始吃西达了,还没开始维持就复发了,现在不知道怎么办了,
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 楼主| 发表于 2022-4-2 16:06:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
2019NKT 发表于 2022-04-02 12:50
医生准备给我的鼻腔上放疗了,要我先到口腔科把松动的牙拔了,防止放疗引起口腔溃疡等。您放疗的部位是在鼻腔吗?该部位比较敏感, 我有些担心副作用。

我们在咽喉部,副作用反应还好,见过他们鼻腔放疗的相对比咽喉部放疗副作用明显一点,味觉和口腔溃疡、鼻腔发干之类的,放疗结束后慢慢就恢复了,没事的,加油坚持✊一定能战胜病魔的。
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 楼主| 发表于 2022-4-2 16:10:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
次第花开 发表于 2022-04-02 13:59
四疗后就开始吃西达了,还没开始维持就复发了,现在不知道怎么办了,

和我们一样,现在我们也是比较迷茫、只有看现在维持的状态如何了,见别人治疗都是比较顺利的,我们不停的换方案,还没控制住病情,也是不知道怎么办,用了西达本胺还过敏了……只能看这几天出院了怎么样,希望不要在发烧了
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发表于 2022-4-2 17:03:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
遂宁明月 发表于 2022-04-02 16:06
我们在咽喉部,副作用反应还好,见过他们鼻腔放疗的相对比咽喉部放疗副作用明显一点,味觉和口腔溃疡、鼻腔发干之类的,放疗结束后慢慢就恢复了,没事的,加油坚持✊一定能战胜病魔的。

谢谢您!大家一起加油。
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发表于 2022-4-3 22:19:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我们当初发病时也一直发烧,先放疗的,放疗完还发烧,接着化疗一次,效果不明显,还发烧,最后去了友谊,查是否是嗜血,经过评估不是嗜血,还是NKT,最后
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发表于 2022-4-3 22:24:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
最后,用免疫疗法PD1/西达笨安治疗,现在已经用药2年多了,身体状况挺好,就是还是PR状态
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 楼主| 发表于 2022-4-4 03:05:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
sh824824 发表于 2022-04-03 22:24
最后,用免疫疗法PD1/西达笨安治疗,现在已经用药2年多了,身体状况挺好,就是还是PR状态

是持续用西达本胺两年多吗?每个月都要吃的那种
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发表于 2022-4-4 23:07:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
方案信迪利PD1+西达笨安已用2年多
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发表于 2022-4-4 23:10:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
你们还好,EB是阴性
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发表于 2022-4-4 23:14:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
现在回家了,还发烧吗?
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