Nkt结外鼻型，治疗中发展到肝部，方案换了三次，现在用信迪利单抗注射液(达伯舒)

遂宁明月

有Nkt结外鼻型治疗中转移肝、肺部的吗？方案换了三次了……现在用的信迪利单抗注射液(达伯舒)十西达苯胺，有用西达本胺的病友没？这次用完就过敏了……这样过敏打了抗过敏针是不是药就无效了，现在病人还发烧，不知道怎么办了？治疗中发展的很少……也不知道是不是分型搞错了还是怎么回事，有相似的病友没？有知道有这种情况的也回复一下谢谢了

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次第花开

遂宁明月 发表于 2022-04-01 21:47
我们现在医生也是说只有用单抗加靶向，药猛怕他不耐受，但用完西达本胺就高烧40度，过敏，也不知道是药副作用还是其他，输了几天抗生素明天让出院了……好怕出院后在发烧

治疗中进展的有，但是像我们这种1到2分cr然后六疗结疗当月复发且侵袭性更强的少见吧 ，真是欲哭无泪

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sh824824

我们当初发病时也一直发烧，先放疗的，放疗完还发烧，接着化疗一次，效果不明显，还发烧，最后去了友谊，查是否是嗜血，经过评估不是嗜血，还是NKT，最后

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遂宁明月

2019NKT 发表于 2022-04-02 12:50
医生准备给我的鼻腔上放疗了，要我先到口腔科把松动的牙拔了，防止放疗引起口腔溃疡等。您放疗的部位是在鼻腔吗?该部位比较敏感， 我有些担心副作用。

我们在咽喉部，副作用反应还好，见过他们鼻腔放疗的相对比咽喉部放疗副作用明显一点，味觉和口腔溃疡、鼻腔发干之类的，放疗结束后慢慢就恢复了，没事的，加油坚持✊一定能战胜病魔的。

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2019NKT

遂宁明月 发表于 2022-04-02 12:20
你结疗了没，你化疗用的什么药，我爸和你很相似就是发烧，能控制住发烧也好，做了这么多治疗了，主要现在还是在发烧

从2020年3月发病，两年了，我还没有结疗。主要是过了古稀之年，大夫用药很谨慎，只能是正常值的50－60％。化疗7次，用了两种方案，都有效，但都不理想，再化疗下去，身体很难支持，各种副作用显见。现在改用pd1，副作用小多了。发烧要早些控制住，医生病例见得多，终会有办法的。我以前发烧时，用激素很有用，目前已经有半年多不发烧了。

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遂宁明月

2019NKT 发表于 2022-04-02 08:45
我服用西达苯胺，主要副作用是血小板下降，所以通常服药一个月后，需停药一个月，等血小板恢复正常后再服用。报销的问题很复杂，各省市政策不同，有时各单位不同的情况也有。我查过国家医保政策，只有外周T细胞淋巴瘤的患者可以报销西达苯胺。

哦好，谢谢你的回复对我们很有帮助。感谢

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sh824824

病人查过EB病毒吗

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2019NKT

我是鼻型NKT细胞淋巴瘤患者，化疗阶段也是在肺部出现了问题。 目前用替雷利珠单抗（百泽安）＋西达苯胺，效果不错，有些皮肤过敏，但比化疗轻多了。治疗中发生转移的可能性较小，估计是肝和肺部原来就有轻微病灶，治疗副作用导致抵抗力下降，轻微的那些病灶开始显见。

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遂宁明月

2019NKT 发表于 2022-04-01 21:11
我是鼻型NKT细胞淋巴瘤患者，化疗阶段也是在肺部出现了问题。 目前用替雷利珠单抗（百泽安）＋西达苯胺，效果不错，有些皮肤过敏，但比化疗轻多了。治疗中发生转移的可能性较小，估计是肝和肺部原来就有轻微病灶，治疗副作用导致抵抗力下降，轻微的那些病灶开始显见。

这样过敏的话，下次还可以用西达本胺不，你西达本胺可以报销吗？报了自费是多少钱

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遂宁明月

2019NKT 发表于 2022-04-01 21:11
我是鼻型NKT细胞淋巴瘤患者，化疗阶段也是在肺部出现了问题。 目前用替雷利珠单抗（百泽安）＋西达苯胺，效果不错，有些皮肤过敏，但比化疗轻多了。治疗中发生转移的可能性较小，估计是肝和肺部原来就有轻微病灶，治疗副作用导致抵抗力下降，轻微的那些病灶开始显见。

你治疗前发烧不，我们治疗前发烧，现在也是发烧，输了几天抗生素明天出院了……你是怎么样感觉出效果不错

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次第花开

我们家的原来确诊血管免疫母细胞淋巴瘤，chop治疗四疗cr,六疗后进展侵犯骨髓，再次病理会诊又倾向于外周t滤泡辅助型，之前用pd1高烧引发肺炎，医生说现在只有用cd30单抗了

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遂宁明月

次第花开 发表于 2022-04-01 21:42
我们家的原来确诊血管免疫母细胞淋巴瘤，chop治疗四疗cr,六疗后进展侵犯骨髓，再次病理会诊又倾向于外周t滤泡辅助型，之前用pd1高烧引发肺炎，医生说现在只有用cd30单抗了

我们现在医生也是说只有用单抗加靶向，药猛怕他不耐受，但用完西达本胺就高烧40度，过敏，也不知道是药副作用还是其他，输了几天抗生素明天让出院了……好怕出院后在发烧

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次第花开

遂宁明月 发表于 2022-04-01 21:47
我们现在医生也是说只有用单抗加靶向，药猛怕他不耐受，但用完西达本胺就高烧40度，过敏，也不知道是药副作用还是其他，输了几天抗生素明天让出院了……好怕出院后在发烧

是西达引起的高烧吗？很少看见有西达引发高烧的，都是影响血项啊腹泻啊皮疹之类的，同时用pd1吗？会不会是pd1引起的

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刘运兰

遂宁明月 发表于 2022-04-01 21:24
这样过敏的话，下次还可以用西达本胺不，你西达本胺可以报销吗？报了自费是多少钱

西达本胺报销前8332.报销后1860！我们这里是这样

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刘金玉

化疗几次了？我母亲也是治疗过程中进展了，医生说换方案。二疗后效果很好，四疗后复查效果很差

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遂宁明月

刘金玉 发表于 2022-04-02 06:14
化疗几次了？我母亲也是治疗过程中进展了，医生说换方案。二疗后效果很好，四疗后复查效果很差

一共化疗四次换了三次方案，放疗30次、这次pet检查出发展到肝、肺了……你们现在用的什么方案

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遂宁明月

次第花开 发表于 2022-04-01 21:55
治疗中进展的有，但是像我们这种1到2分cr然后六疗结疗当月复发且侵袭性更强的少见吧 ，真是欲哭无泪

嗯就是，你结疗后没有用药维持吗？我见过好几个结疗后都挺好的，cr了每次复查就可以了……那你现在用的什么方案

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遂宁明月

刘运兰 发表于 2022-04-02 05:47
西达本胺报销前8332.报销后1860！我们这里是这样

我们第一次用，还没报销现在。想问一下程序是怎样的你知道不，是自己先垫付在拿去医保报吗

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刘金玉

遂宁明月 发表于 2022-04-02 06:57
一共化疗四次换了三次方案，放疗30次、这次pet检查出发展到肝、肺了……你们现在用的什么方案

你们换方案这么频繁吗，有做中期评估吗？我们先是用的四个疗程DAPT方案，现在是什么方案我也不知道

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刘运兰

我们在直接报销了！没有去别的地方

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2019NKT

遂宁明月 发表于 2022-04-01 21:30
你治疗前发烧不，我们治疗前发烧，现在也是发烧，输了几天抗生素明天出院了……你是怎么样感觉出效果不错

我在治疗前一直发烧，鼻子完全不通气，只能用嘴呼吸，体重急剧下降了30多斤。第一次化疗时，一开始用地塞米松，烧就退了，一疗结束后，一侧鼻孔通气了。后来两侧鼻孔都通气了。最初几次，回家后发烧，我服用醋酸泼尼松，即可退烧。现在体重恢复了20多斤。当然化疗的副作用(脱发，恶心，皮肤过敏等)是不可免的，化疗停止后，会自然恢复。

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2019NKT

遂宁明月 发表于 2022-04-01 21:24
这样过敏的话，下次还可以用西达本胺不，你西达本胺可以报销吗？报了自费是多少钱

我服用西达苯胺，主要副作用是血小板下降，所以通常服药一个月后，需停药一个月，等血小板恢复正常后再服用。报销的问题很复杂，各省市政策不同，有时各单位不同的情况也有。我查过国家医保政策，只有外周T细胞淋巴瘤的患者可以报销西达苯胺。

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AAAh伊宜

当然有治疗中进展的，带有耐药基因，方案换4个都一直压不住肿瘤唉

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AAAh伊宜

另外nkt不太容易跟其他分型混淆的

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