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楼主: 凡小新

和诸位病友共勉

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发表于 2015-5-17 22:26:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
加油,加油!
2015年4月,套细胞淋巴瘤IV期

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发表于 2015-5-18 00:14:39 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
病理会诊:专家看切片
同感,祝你好运

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 楼主| 发表于 2015-5-18 08:29:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
(继续更新)今天是周一,又要开始治疗,早晨医生查房,我告诉她我咽喉部剧烈的副反应症状,她说给我输液,具体是什么药我没问,到时候输液单上应该看得到医嘱,这周我就可以出院了,虽然还不知此次治疗后能否达到CR,但是心情仍然激动地。离开家一个多月了,很想家人,尤其想我幼小的女儿。

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 楼主| 发表于 2015-5-18 08:31:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
凡小新 发表于 2015-5-17 12:28
值得一提的是,因为病理结果提示CD20(+),ki -67约65%,PET-CT提示,除切除做病理的病灶之外,双侧锁骨上 ...

这段里面有个指标写错了,我放射性浓聚值SUV:是3.5

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发表于 2015-5-18 08:32:07 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
加油,为你祈祷,祝早日康复

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发表于 2015-5-18 08:54:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
奔跑的大白兔 发表于 2015-5-17 20:33
但是我其它地方没有,刚开始用小美维持。两年

我是单美治疗
单用小美,现在康复4年半(^_^)v

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发表于 2015-5-18 17:55:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
治疗淋巴瘤确实要去对口医院,每个省可能都有大牌医院,但擅长治疗淋巴瘤的没几个。北上广的对口医院治疗费用可能还便宜,医保就是个坑,我在武汉协和27个放疗花费七万,报销30%,自费近五万。上海复旦肿瘤医院的病友放疗据说不到五万。而且复旦的治疗经验不是地方医院能比的,后遗症和副作用会更少。

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发表于 2015-5-18 18:27:17 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
请问你的颈部可以捏到绿豆大小的颗粒吗?
祝你早日康复

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 楼主| 发表于 2015-5-18 18:28:06 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
健康常在 发表于 2015-5-18 18:27
请问你的颈部可以捏到绿豆大小的颗粒吗?
祝你早日康复

可以,有一个,在左侧颈部。

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发表于 2015-5-18 18:32:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
凡小新 发表于 2015-5-18 18:28
可以,有一个,在左侧颈部。

我的颈部周围皮下有数个绿豆大小的颗粒物,硬度适中,只用手指捏得到,摸不到,可以移动,好像有3个多月了。心里压力很大

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 楼主| 发表于 2015-5-18 20:18:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
健康常在 发表于 2015-5-18 18:32
我的颈部周围皮下有数个绿豆大小的颗粒物,硬度适中,只用手指捏得到,摸不到,可以移动,好像有3个多月 ...

淋巴结检查应该是触诊,而不是用手去捏,再说,你确诊有问题了吗?

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发表于 2015-5-18 20:33:50 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
凡小新 发表于 2015-5-18 20:18
淋巴结检查应该是触诊,而不是用手去捏,再说,你确诊有问题了吗?

医生触诊说没有肿大淋巴结,但是我自己可以捏到,你当时颈部淋巴结多大?

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 楼主| 发表于 2015-5-18 21:21:04 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
继续更新!今天接着治疗了一次,余下的还有三次了,胜利在望!已经连续三次白天进行治疗了,偷笑一下,估计是人品爆发了。这里要解释一下,复肿的放疗机房24小时不停地工作,白天场基本留给门诊患者,住院病人有80%在夜间甚至深夜治疗,我前两周都是半夜两点左右被叫醒去治疗的,晚上一折腾,基本不要睡觉了,于是乎过了起码两周倒时差的生活,现在快出院了,反而慢慢调整到白天照光,运气着实不错,因为这样等到最后一次治疗就不会影响当天出院,我归心似箭,一天都不想多留在这里。

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发表于 2015-5-18 22:43:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Yuki—tu 发表于 2015-5-17 15:04
老乡、我爸外周T、南昌人

现在在哪里化疗?

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发表于 2015-5-18 22:48:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
凡小新 发表于 2015-5-17 16:21
我自己身为医务工作者,可以很负责任地告诉大家,无论医生的专业水平如何,他们一定是希望自己的患者能顺利 ...

江西省这么大都没有一家你信任的医院?包括你自己医院?

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发表于 2015-5-18 22:50:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康乐全天下 发表于 2015-5-18 22:43
现在在哪里化疗?

还没有治疗、等待长海通知入院

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2015-8-8
发表于 2015-5-18 22:52:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Yuki—tu 发表于 2015-5-18 22:50
还没有治疗、等待长海通知入院

那病人等得了吗?要他们给个方案到一附院化疗是一样的

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发表于 2015-5-18 22:58:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康乐全天下 发表于 2015-5-18 22:52
那病人等得了吗?要他们给个方案到一附院化疗是一样的

我们在尽量找人、南昌医院说我爸只有一年生命、所以我不准备在南昌治、而且南昌医院不敢穿刺

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 楼主| 发表于 2015-5-19 00:20:24 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
康乐全天下 发表于 2015-5-18 22:48
江西省这么大都没有一家你信任的医院?包括你自己医院?

术业有专攻,这你明白吧。各家医院有各家医院的特色,即使是综合性医院。我们医院的骨科、运动医学、眼科不错。

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一生平安

发表于 2015-5-19 07:24:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
感谢您的专业分享,会给病友提供宝贵的经验
江苏省人民医院血液科  范医生
每周二上午专家门诊
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