不知道这样的选择对不对？

海飞兹

A心愿 发表于 2022-02-13 19:50
弥漫大B奥布不在医保范围内 就想着还能干点什么赚点钱

我在想，能不能在群里找个套淋或慢淋的病友，让他用门特多开点，然后转让给我，给点好处费这样子，行不行呢?
毕竟套淋慢淋能报销的。

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幸运星1962

A心愿 发表于 2022-02-13 19:16
我们现在也是在吃奥布抑制，长久的吃下去也是承担不起费用的，现在是工作没法继续下去工作压力，生活上费用压力时间压力，要不是我家亲戚帮帮忙  我真的愁死了，这还是刚开始，等治疗开始后的压力也是不少的，现在在花存款，等存款花完又该怎么办

我现在就在筹做cart的钱，我爸进展很快，主医和博仁胡凯都让减瘤后马上cart，现在我就在赌20多万能不能换几年命，一切随缘，努力不留遗憾，如果cart也失败了，那就是命，咱们自己也把心态努力放平，尽力而为，加油

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海飞兹

幸运星1962 发表于 2022-02-13 20:06
我现在就在筹做cart的钱，我爸进展很快，主医和博仁胡凯都让减瘤后马上cart，现在我就在赌20多万能不能换几年命，一切随缘，努力不留遗憾，如果cart也失败了，那就是命，咱们自己也把心态努力放平，尽力而为，加油

20多万有cart?

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幸运星1962

海飞兹 发表于 2022-02-13 20:18
20多万有cart?

听病友说博仁15-20多万单靶点，我过几天就去武汉同济和北京博仁咨询，120万的我们是做不起了，只能做国产

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MayMay_Liu

跟我的心情一样

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胜利属于我

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-13 19:21
双表达只是病理，还需要看病情，疗效。

谢谢

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王者荣誉

A心愿 发表于 2022-02-13 19:10
嗯嗯  再有什么方案咱们可以相互分享建议一下

建议你可以咨询卡替了

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幸运星1962

FHC 发表于 2022-02-14 19:03
钱真是个好东西啊，诶

唉，难阿，我们想做移植主任都不让做了，一言难尽

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幸运的可乐猫

幸运星1962 发表于 2022-02-13 18:16
我现在面临的和你差不多，也在寻求各种办法，原以为不是双打击，没有侵犯中枢二线希望很大，结果医生和我说myc分裂预后一样不好，直接建议我寻求cart了，只能面对，别无他法，好在有靶向药配合化疗会好一些，就是靶向药也贵，目前推荐用奥布+二线

医生建议你家不移植直接卡提？到时去武汉同济问问卡提呗，我也想了解卡提方面的东西。

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幸运星1962

幸运的可乐猫 发表于 2022-02-17 23:33
医生建议你家不移植直接卡提？到时去武汉同济问问卡提呗，我也想了解卡提方面的东西。

好的，我浙一和武汉同济都要问一下，今天好大夫问了一个血研所的赵主任，他说先cart，再自体移植，弄不懂了

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幸运的可乐猫

幸运星1962 发表于 2022-02-17 23:43
好的，我浙一和武汉同济都要问一下，今天好大夫问了一个血研所的赵主任，他说先cart，再自体移植，弄不懂了

我还是觉得自体移植后同时输卡提细胞好，去武汉同济，他们做得多。

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幸运星1962

幸运的可乐猫 发表于 2022-02-18 08:35
我还是觉得自体移植后同时输卡提细胞好，去武汉同济，他们做得多。

纠结中，一环套一环，烧钱阿

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要一杯

理解你的心情，我自己也一样，虽然我们是初治，但是医生也说预后没有那么好，经济是一个问题，病情又是另一个问题，陪伴也是一个问题

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精神不能倒加油

B细胞086--战斗 发表于 2022-02-13 15:59
中青年病人患弥漫大b淋巴瘤不管是初治还是复治，目标都是根治。
第一:复发后的化疗，不叫“保守”治疗。
第二:复发后是否难治，首先得看药物敏感度；再者要重拾信心，家属都没有信心了，所做的选择谈什么合理性呢？
第三:要知道cr率和治愈率的区别与关系。复发后通过化疗+btk抑制剂口服等治疗，是有cr率的。
复发后化疗cr如果不造血干细胞移植，没有治愈率，肯定复发。
复发后化疗cr做了造血干细胞移植，有50%的治愈率，不一定复发。

大神您好，我是T细胞淋巴瘤自提移植一年半康复检查发现肾上复发有实性结节，病理还在会诊，可以确认的是还是T细胞淋巴瘤，我问医生建议，医生说化疗以后在做一次自提干细胞移植！我想问问您有必要还做一次自提移植吗？在做一次移植的必要大吗？如果化疗能达到CR可以巩固一下结束化疗吗

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精神不能倒加油

幸运星1962 发表于 2022-02-13 18:16
我现在面临的和你差不多，也在寻求各种办法，原以为不是双打击，没有侵犯中枢二线希望很大，结果医生和我说myc分裂预后一样不好，直接建议我寻求cart了，只能面对，别无他法，好在有靶向药配合化疗会好一些，就是靶向药也贵，目前推荐用奥布+二线

加油，会好起来的！

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精神不能倒加油

A心愿 发表于 2022-02-13 19:16
我们现在也是在吃奥布抑制，长久的吃下去也是承担不起费用的，现在是工作没法继续下去工作压力，生活上费用压力时间压力，要不是我家亲戚帮帮忙  我真的愁死了，这还是刚开始，等治疗开始后的压力也是不少的，现在在花存款，等存款花完又该怎么办

太难了

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精神不能倒加油

B细胞086--战斗 发表于 2022-03-30 22:28
第一次化疗时，肾上有病灶吗

情况是这样，第一次化疗时候肾上没有，化疗CR以后2019年准备自体移植的时候因为疫情影响，没能进仓移植，一个月的时间，化疗也没跟上，进仓以后医生说一个月没上治疗，移植前做个CT检查一下有没有复发的迹象，然后就发右现肾上有了，然后又打了四个疗，肾上还是有一点，化疗周期打满了，医生说不影响移植了，进仓后回输前的大剂量化疗就能打下去就这样完成了移植，移植以后三个月增强CT复查，右肾低强化病灶，跟肾囊肿医生说没事！

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