不知道这样的选择对不对？

A心愿 · 发表于 2022-2-13 15:25:33

继发颅内中枢弥漫大B淋巴瘤选择保守化疗治疗，没有选择放疗，暂时也不考虑移植了。先化疗看看情况，不知道这样的选择对不对？？感觉妈妈复发后我整个人像是失去了希望，未来一片渺茫。发现现在我妈状态竟然比我还好(妈妈只知道自己是淋巴瘤复发了，并不知情复发后是很难治)，现在好像生病的那个人是我，担心流泪不爱说话，几乎接近抑郁状态了。天天抱着手机查资料还没有头绪，工作现在也接近辞职状态，还在硬挺着，理智告诉我如果没有工作就一点收入都没有了，虽然每个月赚的不多，但是最起码能赚一点是一点补贴一点家用，妈妈治病还需要大笔的费用，但是不辞职妈妈还需要被照顾。真的好难…

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王者荣誉 · 发表于 2022-2-13 16:52:21

复发治疗本来难度就大，化疗不是保守治疗，找化疗看看效果，化疗如果不敏感，移植是没有意义的，能理解你的心情，我也一样，但是这种情况，我们更要鼓励自己。毕竟，淋巴瘤基本都能自理。

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A心愿 · 发表于 2022-2-13 19:16:29

幸运星1962 发表于 2022-02-13 18:16
我现在面临的和你差不多，也在寻求各种办法，原以为不是双打击，没有侵犯中枢二线希望很大，结果医生和我说myc分裂预后一样不好，直接建议我寻求cart了，只能面对，别无他法，好在有靶向药配合化疗会好一些，就是靶向药也贵，目前推荐用奥布+二线

我们现在也是在吃奥布抑制，长久的吃下去也是承担不起费用的，现在是工作没法继续下去工作压力，生活上费用压力时间压力，要不是我家亲戚帮帮忙我真的愁死了，这还是刚开始，等治疗开始后的压力也是不少的，现在在花存款，等存款花完又该怎么办

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幸运星1962 · 发表于 2022-2-13 18:16:44

我现在面临的和你差不多，也在寻求各种办法，原以为不是双打击，没有侵犯中枢二线希望很大，结果医生和我说myc分裂预后一样不好，直接建议我寻求cart了，只能面对，别无他法，好在有靶向药配合化疗会好一些，就是靶向药也贵，目前推荐用奥布+二线

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A心愿 · 发表于 2022-2-13 16:09:00

喜洋洋7788 发表于 2022-02-13 15:56
你的心情我经历过，
风暴来临的时候，我们自己就是风暴。直面它，
加油。

谢谢一起加油！

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浅水 · 发表于 2022-2-13 15:31:57

加油

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生存一直很难 · 发表于 2022-2-13 15:41:24

当下选择很难说未来对错与后悔，加油啊。

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健康快乐@ · 发表于 2022-2-13 15:42:40

加油

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喜洋洋7788 · 发表于 2022-2-13 15:56:12

你的心情我经历过，
风暴来临的时候，我们自己就是风暴。直面它，
加油。

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A心愿 · 发表于 2022-2-13 16:07:25

B细胞086--战斗发表于 2022-02-13 15:59
中青年病人患弥漫大b淋巴瘤不管是初治还是复治，目标都是根治。
第一:复发后的化疗，不叫“保守”治疗。
第二:复发后是否难治，首先得看药物敏感度；再者要重拾信心，家属都没有信心了，所做的选择谈什么合理性呢？
第三:要知道cr率和治愈率的区别与关系。复发后通过化疗+btk抑制剂口服等治疗，是有cr率的。
复发后化疗cr如果不造血干细胞移植，没有治愈率，肯定复发。
复发后化疗cr做了造血干细胞移植，有50%的治愈率，不一定复发。

就是说继发性颅内中枢神经的弥漫大B也是可以治愈的，但是要cr后做细胞移植才能保证有50%不会复发的可能，如果不做移植就一定会复发是吗

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A心愿 · 发表于 2022-2-13 16:09:38

健康快乐@ 发表于 2022-02-13 15:42
加油

加油！希望大家都能康复

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A心愿 · 发表于 2022-2-13 16:12:25

生存一直很难发表于 2022-02-13 15:41
当下选择很难说未来对错与后悔，加油啊。

希望妈妈加油挺过这道坎儿

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A心愿 · 发表于 2022-2-13 16:13:08

浅水发表于 2022-02-13 15:31
加油

谢谢加油！

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一定要康复086 · 发表于 2022-2-13 16:13:12

加油！调整好心态，不要放弃希望。

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胜利属于我 · 发表于 2022-2-13 16:50:29

B细胞086--战斗发表于 2022-02-13 15:59
中青年病人患弥漫大b淋巴瘤不管是初治还是复治，目标都是根治。
第一:复发后的化疗，不叫“保守”治疗。
第二:复发后是否难治，首先得看药物敏感度；再者要重拾信心，家属都没有信心了，所做的选择谈什么合理性呢？
第三:要知道cr率和治愈率的区别与关系。复发后通过化疗+btk抑制剂口服等治疗，是有cr率的。
复发后化疗cr如果不造血干细胞移植，没有治愈率，肯定复发。
复发后化疗cr做了造血干细胞移植，有50%的治愈率，不一定复发。

请问弥漫大b双表达，初治移植可选择吗？

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