有和我一样是双侧腮腺MALT淋巴瘤的病友吗

溪边蓝草 · 发表于 2015-5-8 21:19:29

我因干燥综合征没有认真对待，N年没有去治疗，结果导致双侧腮腺的肿块转化为粘膜相关淋马组织结外边缘区淋巴瘤，后经骨穿没有发现癌细胞，总算OK啦。现在刚刚经过对双侧腮腺的放疗结束，三个月后去复诊。现在家休养着，吃中药调理，提高自身免疫力。
都说这个肿瘤对放化疗不敏感，治愈很差，心里也比较忐忑，不知有没有和我一样的病友呢？

洪飞 · 发表于 2015-5-8 21:25:19

胡说八道，这个类型对放疗是最敏感的，化疗次之，局部病灶的患者放疗90%可以治愈

朱家珍 · 发表于 2015-5-8 21:26:14

这个还好吧，化疗后就行了

朱刚 · 发表于 2015-5-8 21:27:01

我就是只做了17次放疗

溪边蓝草 · 发表于 2015-5-8 21:30:09

洪飞发表于 2015-5-8 21:25
胡说八道，这个类型对放疗是最敏感的，化疗次之，局部病灶的患者放疗90%可以治愈
...

因为我是惰性的，免疫组化结果是对放化疗药物不敏感

溪边蓝草 · 发表于 2015-5-8 21:31:38

朱家珍发表于 2015-5-8 21:26
这个还好吧，化疗后就行了

果真这样，三个月后看结果了

美丽的邂逅 · 发表于 2015-5-8 21:36:15

干燥症是啥症状？

溪边蓝草 · 发表于 2015-5-8 21:41:36

眼干，口干，皮肤干……

雨林木风 · 发表于 2015-5-9 06:05:34

溪边蓝草发表于 2015-5-8 21:30
因为我是惰性的，免疫组化结果是对放化疗药物不敏感

免疫组化结果怎么会看出对放化疗不敏感。惰性淋巴瘤对放疗是敏感的，化疗总的来说相比侵袭性淋巴瘤较为不敏感，但什么情况也不是绝对的，明白吗？只要治疗有效果，完全缓解，那就是敏感，跟什么类型淋巴瘤有什么关系。再说了，你这种预后好，你在哪听的预后不好?

向北 · 发表于 2015-5-9 11:57:41

麻烦请问干燥综合症应该去医院哪个科做哪些检查才能确诊呢？我爸爸原来是胃淋巴瘤。近期双侧腮腺对称出现一个鼓起的小包，夜里口干喝水，经常用手揉眼睛，部分牙齿内侧发黑，牙龈萎缩，有一颗牙已掉。不知道是不是干燥综合症？谢谢！

溪边蓝草 · 发表于 2015-5-9 16:09:48

向北发表于 2015-5-9 11:57
麻烦请问干燥综合症应该去医院哪个科做哪些检查才能确诊呢？我爸爸原来是胃淋巴瘤。近期双侧腮腺对称出现一 ...

要去医院的免疫科做一些免疫检查，主要是一些相关血项的检验和唇腺活检。我当年先是去了上海九院查脸上的肿块，然后九院认为我是得了干燥综合症，让我去去了上海的仁济医院做全套免疫检查，前面的各项都查了，血也验了，因为唇腺活检又要等第二天，单位里有急事，我就回金华了，没有再去进一步确认。后来在我们本地医院又做了一次检查，医生说我可能眼睛没有泪了，我不相信，去眼科一查，果然已经没有眼泪，之后医生又说我可能心肺也不太好了，要我做相关的检查，我问她，如果查出来不好怎么办，她说，心脏不好就去心血管科治，肺不好就去呼吸科去治，我问就没有一个好的一起根治的办法？她说没有，于是我就不查了，走了，一晃四年过去

听说，上海九院的俞创奇看这病也不错，我已经挂了他的号，下星期去看下。准备中西医一起治。

溪边蓝草 · 发表于 2015-5-9 16:11:54

雨林木风发表于 2015-5-9 06:05
免疫组化结果怎么会看出对放化疗不敏感。惰性淋巴瘤对放疗是敏感的，化疗总的来说相比侵袭性淋巴瘤较为不 ...

听人说越是惰性，越不敏感，越难根治的。你这么说，偶又开心一些，谢谢啦

溪边蓝草 · 发表于 2015-5-9 16:26:33

我是二期的，腮腺部位，左17次，右20次放疗。目前已经完成放疗在家休息中。心里比较担心的是右颈深处有一颗淋巴MT可能，剩余的甲状腺右页有二颗米粒大的节结也是MT可能（已经手术过一次），当地的医院认为，颈深处的那颗淋巴有即可能是腮腺的淋巴瘤转移，也可能是甲状腺癌的转移，但前者大于后者，所以，先观察观察再说，不打算手术。目前家人持二种态度，一种是不手术，吃中药治疗；另一种是先休息一段时间后，还是手术。

雨林木风 · 发表于 2015-5-9 20:23:32

溪边蓝草发表于 2015-5-9 16:26
我是二期的，腮腺部位，左17次，右20次放疗。目前已经完成放疗在家休息中。心里比较担心的是右颈深处有一颗 ...

你在哪看的呀？

雨林木风 · 发表于 2015-5-9 20:30:12

溪边蓝草发表于 2015-5-9 16:26
我是二期的，腮腺部位，左17次，右20次放疗。目前已经完成放疗在家休息中。心里比较担心的是右颈深处有一颗 ...

我觉得你有必要全面了解一下惰性淋巴瘤，淋巴结不会因为手术消失的，而且不大的淋巴结，对惰性淋巴瘤来说，密切随访较好。怎么又扯到甲状腺癌?病理做清楚没？

雨林木风 · 发表于 2015-5-9 20:34:16

溪边蓝草发表于 2015-5-9 16:26
我是二期的，腮腺部位，左17次，右20次放疗。目前已经完成放疗在家休息中。心里比较担心的是右颈深处有一颗 ...

淋巴瘤是淋巴结上的病变，没有转移不转移，只是说发病的范围。

强宝妈 · 发表于 2015-5-9 21:58:52

我也是这个病，12年在九院做了右腮腺肿瘤切除，查出malt淋巴瘤，后在肿瘤医院也放疗17次，同时也是在那个时间查血液发现风湿因子很高，在仁济医院做了一系列检查确诊干燥症的，跟你情况查不多，眼睛，嘴巴干了很多年都没意识到这是个毛病，耽误了发展成淋巴瘤的，平时我比较乏力脚酸，你这个确诊也是两侧都做了活检吗，你上面没提到啊，你的ki67是多少百分比

向北 · 发表于 2015-5-10 10:32:23

溪边蓝草发表于 2015-5-9 16:09
要去医院的免疫科做一些免疫检查，主要是一些相关血项的检验和唇腺活检。我当年先是去了上海九院查脸上的 ...

非常感谢溪边蓝草如此详实的回复！我又问了爸爸，他说没有特别口干的感觉。两侧腮腺鼓起的小包处用手触摸略厚，不知道属不属于病变？我想让他问问医生是否需要做一些检查，爸爸却觉得没什么大碍。

强宝妈 · 发表于 2015-5-10 12:07:40

再问一声你是怎么确诊为二期的，我的病理报告上无分期的，我放疗后吃了约一年的中药，后来觉得没什么效果，主要针对干燥的治疗我就还是换吃西药，在仁济医院的特需专家那也看了一年多，明天我头颈右侧长的肿块要再次开刀活检了

溪边蓝草 · 发表于 2015-5-10 18:58:21

强宝妈发表于 2015-5-10 12:07
再问一声你是怎么确诊为二期的，我的病理报告上无分期的，我放疗后吃了约一年的中药，后来觉得没什么效果， ...

当时，我是在洪小南医生那里看的，我问她，我这是属几期的，她说二期。所以，建议我去做放疗。然后我才去挂了马学军的号。
你也是有干燥症的吗？吃了药也没有用？

有和我一样是双侧腮腺MALT淋巴瘤的病友吗

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