不想散播负能量，但是查看了很多资料，复发预后很差，很难完全缓解，更别说长期生存了

我爱大力狮 · 发表于 2022-1-14 08:49:35

真的好难受，好端端的一个人。从初治确诊，复发任何症状都没有。
偏偏都往坏处发展了！

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浮萍上的独狼 · 发表于 2022-1-14 09:05:32

事实证明就是有人长期生存下了，比如之家这一堆堆工作人员，比如还有我以及与我差不多确诊时间的一大批也已经带瘤生活进入第6年了。

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橙色雨丝 · 发表于 2022-1-14 09:30:45

不知道你看的是什么资料，这是CHECKMATE-013研究的四年随访结果，参加这项研究的复发难治霍奇金患者总体情况很差，中位接受过的治疗方案是5，要么是移植后复发，要么是因故不能移植，再就是BV治疗后再次复发，然后用PD-1单抗（K药）单药治疗，虽然完全缓解率低，只有20%左右，但是大约有一半的患者一直治疗有效，三年的总生存率是81%，相对于其它类型比如说非霍奇金淋巴瘤来说要好多了。

何xiaoxiao · 发表于 2022-1-14 09:27:54

求你不要散播负能量了，很多复发都可以完全缓解的，你这样会打击很多人的。请你不要再发了，要发去其他地方发泄吧，求你了，不想一打开之家就看到你的负能量

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橙色雨丝 · 发表于 2022-1-14 10:20:08

我爱大力狮发表于 2022-1-14 10:10
不考虑经济条件，单抗药可以长期维持吗？

最初的临床研究，设计就是一直进行维持治疗，直到疾病再次进展或副作用不可接受。后来发现完全缓解的患者在两年后可以停药，如果再次复发重新再用仍然有效。

圣地安 · 发表于 2022-3-30 13:50:07

我要批评你了，作为丈夫作为男人你这是什么心态啊？你妻子可能都比你坚强，我可以想象你在家里面的表现，六神无主神经兮兮。长期生存？想活成妖精啊？陪你活到90就很好吗

，加油

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跑如人生 · 发表于 2022-1-14 09:29:12

人生总要去面对，哪怕只有一天，也开开心心地过，做你热爱做的事，爱你爱的人。

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曲径通幽 · 发表于 2022-1-14 09:07:08

概率，你成天想着复发，复发的概率就会大点

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龙先森 · 发表于 2022-1-14 08:56:23

什么都是正反两面那为什么偏偏往坏的一面想呢不管以后怎么样都要往好的方面想活在当下加油

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我爱大力狮 · 发表于 2022-1-14 09:14:38

gm7190 发表于 2022-01-14 09:11
霍奇金怕啥啊

两年复发……

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时光别走 · 发表于 2022-4-17 09:21:51

不会。别那么悲观。还没有到最坏的时刻。我也是很快复发。后来做了cart和移植。现在三年了。还是好好的

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gm7190 · 发表于 2022-1-14 09:11:16

霍奇金怕啥啊

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大菠萝 · 发表于 2022-1-14 09:29:22

问题不大，不要太悲观，你比很多人的情况好很多

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老琛琛 · 发表于 2022-1-14 09:40:42

亲，你又不是得了啥不治之症，保持好心态积极治疗就行了～年轻人就应该积极向上，不向困难低头，别整天这么悲观，这个预后与心情有很大关系啊！该吃吃该喝喝，别整天想着自己得了绝症一样！

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四喜汤圆 · 发表于 2022-1-14 09:53:07

心情可以理解，接受不了，但是还是要积极面对

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我爱大力狮 · 发表于 2022-1-14 09:59:54

老琛琛发表于 2022-01-14 09:40
亲，你又不是得了啥不治之症，保持好心态积极治疗就行了～年轻人就应该积极向上，不向困难低头，别整天这么悲观，这个预后与心情有很大关系啊！该吃吃该喝喝，别整天想着自己得了绝症一样！

我多希望患病的是我自己，而不是我深爱的妻子！！

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我爱大力狮 · 发表于 2022-1-14 10:10:33

橙色雨丝发表于 2022-01-14 09:30
不知道你看的是什么资料，这是CHECKMATE-013研究的四年随访结果，参加这项研究的复发难治霍奇金患者总体情况很差，中位接受过的治疗方案是5，要么是移植后复发，要么是因故不能移植，再就是BV治疗后再次复发，然后用PD-1单抗（K药）单药治疗，虽然完全缓解率低，只有20%左右，但是大约有一半的患者一直治疗有效，三年的总生存率是81%，相对于其它类型比如说非霍奇金淋巴瘤来说要好多了。

不考虑经济条件，单抗药可以长期维持吗？

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