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楼主: ynzthw

双表达弥漫大B,写在结疗一年后,给大家一个参考

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 楼主| 发表于 2021-9-14 09:02:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
余归yun 发表于 2021-09-14 08:50
太棒了,弟弟也是弥漫大b双表达,该三疗,山西的医疗水平有点担忧

看了你的帖子建议你用强些的方案,你弟还年轻身体受得了,争取剂量打够
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发表于 2021-9-14 09:14:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
病理会诊:专家看切片
ynzthw 发表于 2021-09-14 09:02
看了你的帖子建议你用强些的方案,你弟还年轻身体受得了,争取剂量打够

医生感觉说的风险很高,出现高烧,感染,我爸就不敢了
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发表于 2021-9-14 10:10:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
太感谢这样的分享了,给了我们信心。我老公弥漫大b双表达四期,我相信他一定会康复,会陪着我和孩子们的
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发表于 2021-9-14 11:41:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
这遭遇跟我差不多,华西确诊,结外,半路赶上疫情被迫换医院,执行华西方案,然后上锦移植,移植中肺部感染九死一生,心有戚戚焉
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 楼主| 发表于 2021-9-14 13:07:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
余归yun 发表于 2021-09-14 09:14
医生感觉说的风险很高,出现高烧,感染,我爸就不敢了

起初移植我也是犹豫了,最后还是决定做
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 楼主| 发表于 2021-9-14 13:08:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
lnlynn 发表于 2021-09-14 10:10
太感谢这样的分享了,给了我们信心。我老公弥漫大b双表达四期,我相信他一定会康复,会陪着我和孩子们的

没问题的,相信自己
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发表于 2021-9-14 13:57:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢!特别好特别详尽的分享,一定可以帮助到更多需要帮助的人。
袁袁
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 楼主| 发表于 2021-9-14 13:58:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
风筝891108 发表于 2021-09-14 11:41
这遭遇跟我差不多,华西确诊,结外,半路赶上疫情被迫换医院,执行华西方案,然后上锦移植,移植中肺部感染九死一生,心有戚戚焉

同样的历程
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 楼主| 发表于 2021-9-14 13:59:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
袁阿姨 发表于 2021-09-14 13:57
谢谢!特别好特别详尽的分享,一定可以帮助到更多需要帮助的人。

康复21年就是所有病友的榜样
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 楼主| 发表于 2021-9-14 14:33:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
风雨过后映彩虹 发表于 2021-09-14 06:15
恭喜,健康久久久,感慨你们遇到好医生可以沟通,我们双表达,初治第一个医院前后只用一个R-chop.沟通了多次感觉药效弱了,庸医只坚持自己用药方案,直至总是有距下一疗的两三天淋巴瘤症状反复来了,庸医还是坚持原方位,后我们多次置疑,经他们团队会诊看过后才让加了泽布替尼,勉强坚强四疗后我们换了医院继续治疗了,吱….医路好坎坷,现在新的医院,也为我们带来了希望….,粘粘你的喜气,好运一个个接踵而来,嘻嘻

多方问诊,大医院还是有大医院的好处
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 楼主| 发表于 2021-9-14 14:33:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
飞飞0127 发表于 2021-09-14 07:25
同在华西治疗,祝福你们!加油

相信医生和医院
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 楼主| 发表于 2021-9-14 14:35:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
ly43302426 发表于 2021-09-14 07:44
现在用什么药维持?

啥都没吃
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李海平 发表于 2021-09-14 05:43
谢谢分享正能量 你爸真幸福有你这个孝顺的孩子

谢谢,你们也一样
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发表于 2021-9-14 15:11:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
幸福的一家,祝愿永远健康下去!
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 楼主| 发表于 2021-9-14 15:12:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
微信用户 发表于 2021-09-14 15:11
幸福的一家,祝愿永远健康下去!

感谢
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发表于 2021-9-15 07:22:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
非常感谢你的分享!让许多病友坚定了必胜的信心。这一年来你爸的生活习惯和饮食方式怎么样?是不是用什么药物维持?也可以分享一下吗?
洞庭春水
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 楼主| 发表于 2021-9-15 08:02:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
黄木春 发表于 2021-09-15 07:22
非常感谢你的分享!让许多病友坚定了必胜的信心。这一年来你爸的生活习惯和饮食方式怎么样?是不是用什么药物维持?也可以分享一下吗?

啥药都没吃,我爸饮食很好,最近基本都恢复正常了,我觉得恢复期一定要胃口好,心态好,睡眠好,这样对恢复很有帮助
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发表于 2021-9-15 22:38:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
祝福楼主,沾沾喜气,我们也是异地就医,门诊报销特别少,关键还没买保险,郁闷!加油!
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 楼主| 发表于 2021-9-16 08:55:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
lushitian411 发表于 2021-09-15 22:38
祝福楼主,沾沾喜气,我们也是异地就医,门诊报销特别少,关键还没买保险,郁闷!加油!

家里有人生病后才知道商业保险的重要性
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恭喜恭喜
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