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双表达弥漫大B,写在结疗一年后,给大家一个参考

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发表于 2021-9-13 23:39:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
内容很多,希望大家耐心看完。

       结疗一年了,2个月前第四次复查一切安好!自从老爸结疗后我就在想要在之家康复板块发一个帖子,就以一年为界,希望既能给新病友详细介绍下我们的治疗历程,让大家少走弯路,多了解一些治疗的方案、过程、费用等信息,也能给老病友们加油打气。
      生活从来都不是容易的,任何病痛的降临我们无法选择,但是我们能选择正面面对。得了淋巴瘤不幸却也幸,不幸的是这该死的恶性肿瘤,幸的是淋巴瘤算是恶性肿瘤里为数不多的能临床治愈且治愈率很高的病种。大家千万要坚持,战略上藐视,战术上重视,无论如何也要和它硬杠到底!

2019年9月确诊——迷茫无助

      老爸鼻塞大概3个月的时间了,左鼻孔完全不通气,味觉嗅觉丧失。起初家人都没有太在意,因为2015年的时候老爸做过鼻中隔偏曲矫正手术,大家都以为还是老问题没有引起足够重视。直到9月才到医院去检查,还是老样子住进了耳鼻喉科,外科医生看过之后认为是鼻息肉紧接着就安排了手术,在等手术期间老爸还每天大汗淋漓地在楼下打球。谁能想到在一天后的手术中,刚进去没多久医生就神色匆匆地走出来告诉我说手术终止病人鼻腔里不是息肉,是肿瘤!我懵了,肿瘤?脑海里瞬间引申出了好多种结果,会是鼻咽癌吗?老爸会死吗?我该怎么办?着急过后还是冷静了下来,祈祷不是恶性,就算是的话也要好好去治病。十天后病理结果出来了,弥漫大B,晴空霹雳!

2019年10月——初治

      确诊过后就疯狂在网上找治淋巴瘤厉害的医院,不打算在云南治了,后面证明我们没在云南治是非常正确的选择,这是后话。后面通过多方了解知道了弥漫大B治疗方案用药都差不多,思来想去还是觉得想去华西看看。好在我们老家医院是华西的帮扶医院有一个网络问诊平台,通过这个平台我们问诊了华西专家,就在华西排上了队。在排队过程中真是度日如年啊,这病不确诊之前好像几个月都没啥变化,一旦确诊了病人心理影响真的太大了,肿瘤飞速长大,一个多星期眼睛都肿得睁不开了。好在排队一个月后我们如愿接到了华西的入院通知,放下手中的所有事情立即启程去往成都。
      不得不说大医院就是大医院,医术高明的同时排队是真的让人崩溃,什么叫人山人海,去华西就能有切身体会了。主治医生看了在昆明的病理后先上了rchop方案,同时我们带去了在昆明的病理白片,又在华西接着做了一次免疫组化。因为我父亲弥漫大b伴双表达,主治跟我商量可以加西达本胺,费用自费,一家人没有一丝犹豫,立马安排上。上治疗后效果真是立竿见影,老爸的鼻塞第二天就完全消失了,第三天久违地恢复了嗅觉,老妈给煮的面带去病房老爸突然说他闻到了酸辣面的香味,那一刻无论是病人还是家属都感觉到了希望,真的太好了!
      在华西做了petct,提示老爸鼻腔、眼眶、上颚、右侧睾丸有侵犯,好在其他地方没有肿瘤负荷都不大。主治建议1疗后行右侧睾丸切除术,因为睾丸侵犯属于不良预后,睾丸类似于中枢,有血脑屏障,美罗华属于大分子药,难以突破血脑屏障,我们1疗后火速前往华西上锦医院做了右侧睾丸切除。后续和主治沟通,主治建议先按rchop+西达本胺的方案做,之后看效果,如果效果好的话建议移植,因为1疗效果好,我们都坚定了信心,战斗打响了,有了一个好的开头!

2019年11月-2020年1月——中期评估,采干

      在华西治疗了3个疗程后我们做了中期pet评估,CR!无比开心,治疗路上的希望更大了。因为治疗效果好,主治强烈建议我们移植,而且做6个疗程就可以移植了。在治病的这几个月里我也一直在恶补淋巴瘤的相关知识。在这里也建议各位家属病友一定要学习,生病不可怕,也不要觉得自己不懂,听医生的就行,一定记住知己知彼百战百胜。了解了移植的利弊后做了很长时间的思想斗争,老爸起初是不愿意的,因为前期治疗效果好,他觉得没必要移植。后续在我的坚持下还是同意了,虽然移植不是治疗手段,但是就当巩固了,堵住所有漏洞不留遗憾,我们就在1月4疗后采干了,老爸很给力,一次成功!

2020年1月-2020年5月——疫情中的艰难治疗路

       一场突如其来的疫情打破了所有治疗计划,也打破了全世界的节奏。疫情期间华西不再收病人了,已经过了5疗十多天的我在家心急如焚。通过华医通app网上问诊了主治,建议就在昆明进行化疗,5疗后不用加西达本胺了,于是我们又开始了在昆明的治疗路。在昆明化疗后才让我体会到了医院、医生、护士之前的差距,自我感觉昆明的省级医院差华西至少10年的时间。贬低的话我觉得也没必要说,毕竟每个地方的发展确实存在差距,这个需要我们正视问题并努力赶超,希望云南的医疗水平赶紧加油。
       我们在昆明做了1个rchop加1个r+mtx,其中做甲氨蝶呤的时候正是疫情厉害的时候,得做血药浓度监测,因为疫情的原因医院当时做不了血药浓度检测,真是让人崩溃,怎么办?上!就只能靠医生的经验来用亚叶酸钠解毒了。在这里昆明医生的问题就体现出来了,华西主治让我用3.5克每平方总共6克的量4小时打完,昆明主治居然说她不敢?从来没用过?只用过24小时?我??一万个问号。后面在我的坚持下还是做了,还签了个自愿承诺书,我晕!谁知道做完后她们一个年轻医生才跟我们主治说最新的指南上是可以这样做的,我们主治才没说啥,我直接石化,这也落后新方案太多了。因为疫情华西移植一直暂停,3月份我去华西排移植的队,移植的主治说排队时间至少3个月,时间太长了,建议加做1个rchop,我们就又在昆明做了一次化疗。

2020年5月-2020年7月——移植,噩梦

     在昆明结疗后在家等候华西的移植通知,我也开始学习移植的相关知识,了解到华西的方案在实验组中有很好的结果后我更加坚定了信心(ps华西这个方案在24例双表达弥漫大B移植中2年无进展生存率100%)。时间一天天过去,最开始还好,等到5月中旬的时候就快等不住了,因为离最后一次化疗已经快3个月了。好在在5月底的时候终于收到了华西的入院通知,和1疗一样,立马放下手中的一切开车带上老爸老妈奔赴华西。做了第三次pet,CR!移植前的一剂强心针。一切准备就绪,进仓。
      移植前做好了充分心理建设,疯狂给老爸打气,可惜还是太年轻,移植的痛苦真的是病人就剩一口气吊着,家属也跟着茶饭不思。华西的方案是chicgb,上药5天,刚开始还好,上完药疯狂呕吐,之前的化疗老爸从来没吐过。然后就是漫长的低谷期,白细胞一天天接近0,开始想着回输后就好了,谁知道回输后才是痛苦的开始。回盲部感染了,肺感染了,扁桃体感染了,有将近12天的时间水米未进,口水都无法吞咽。那几天真是整个治疗过程中的至暗时刻,没有坚强的意志真的很难,所有人的心都揪起来了。不得不再次感叹华西移植的主治真的很厉害,病人有任何情况都能及时处理对症下药,直到回输后第15天情况才慢慢好起来。因为感染的关系在仓里多住了几天,看着老爸一天天好起来全家都为之振奋,虽然过程比较揪心好还算顺利,在仓里40天后我们终于出仓了!带着虚弱的老爸回家!

2020年7月-2021年7月——恢复,被带状疱疹疯狂折磨

      移植回来后算是完成了一次大考吧,老爸身体很虚弱,7次化疗他就像没事人一样,没想到移植后整个人活力直接打五折只有慢慢调养呗。10月份我结婚了,老爸心情不错,身体也开始慢慢恢复,但体力还是大不如前,我甚至都开始怀疑移植的必要性了,不过后来一天天越来越好也让我打消了这个念头。好景不长,今年3月份老爸突发带状疱疹,在这里要给广大病友敲响警钟,千万别忽视!千万别忽视!千万别忽视!对于化疗和移植后的病人来说真的是降维打击,刚开始老爸觉得自己都好了,身体没问题,没有引起足够重视,结果到后面一发不可收拾,整个上半身惨不忍睹,因为神经痛整晚的睡不着,食欲也急剧下降。全家人的心又紧张了起来。中药、西药、针灸,不停地治疗,总算控制住了,可还是留下了后遗症,神经痛将一直伴随左右了。


下面给病友们的几点治疗建议以及各种费用仅供大家参考:

治疗阶段

1、检查确诊很重要!就像我上面说过的,一般情况只要病理分型明确这病其实用的方案大差不差,大家千万不要在检查确诊上面省钱,在有条件的情况下该做的免疫组化、fish、pet、甚至二代基因测序一定要做,不要觉得医生是在坑你的钱,西医就是靠检查靠指标治病的,少做一个检查医生就少一个判断的指标,失之毫厘差之千里。
2、有条件一定要去大医院,如果条件不允许那也要多方问诊,去大医院拿方案回老家上药都行。一个好的、有针对性的治疗方案对病人来说更重要。
3、要学习!我指的不是你什么都得掌握,至少这个病的大概你要了解,一般用什么方案,分别是什么药,有什么利弊要心里有数。
4、多和主治沟通,并不是天天绕着医生跑,医生会很烦的,大医院的医生一天要看多少病人,他根本没时间跟你解释那么多,这就导致了很多人觉得医生态度不好啥都不跟病人说,就像上一条,一定要自己有了解才能更好跟主治沟通,前提就是不要质疑医生,医生说的话再结合自己的知识综合判断后做决定。
5、不要过分迷信中医,中医是治不好这个病的,但是中医可以帮你调理身体,吃点固本健体生血的中药还是可以的。
6、可以去医保办理慢病,这样门诊也可以报销,方便今后复查。
7、在低谷期吃不了饭可以吃速愈素和全安素,我爸吃着效果还不错,有条件的话大家可以长期吃,保证良好的饮食才有体力和肿瘤对抗。
8、病人的治疗效果离不开病人坚强的意志力和家人的鼓励陪伴,在医院里见到了好多人情冷暖,有病人发狂和家属吵架后的家属不管提着箱子要走的,有男病人怀疑自己生病了陪护老婆出轨在病房里大打出手的。都这样了还治啥病?

费用
因为我们是跨省异地医保,在华西美罗华医院没有要让我们自己去外边药店买,拿回当地报的话按门诊报销比例就挺低的,只有50%左右,其他住院的费用报销比例还好。在这里给大家汇报下所有的费用仅供参考:
华西4次rchop+西达本胺,报销后平均1万一个疗程,西达本胺买2送2共自费2万,合计6万。
华西加做免疫组化和fish报销后5000
上锦医院右侧睾丸切除报销后2500
3次pet全自费3万
采干报销后4000,冻存费6000合计1万
昆明2次rchop报销后5000(昆明化疗下来所有费用报销比例有90%我也不知道为啥能报那么多)1次r+mtx报销后3000合计8000
移植费用总共13.5万,报销后7万加4万自费药合计11万
其他看病期间交通、住宿杂七杂八的开支也有小4万了
      综上,整个治疗期间的自费费用为26.55万,还不算生病期间各种营养补剂,对于大多数家庭来说也是一笔不小的开支了,化疗费用在有职工医保的情况下报销的比例还是挺大的。      
       各位亲一定要保重身体,就算以后生病了有一个强健的体魄起码也能经得住治疗不是,我老爸生病前身体就很不错,饮食也很好,在整个化疗期间都没多大影响,就是移植遭罪一些。你要跟病人说保持好心态那是哄鬼的,谁生这病了不崩溃?但是崩溃归崩溃,我们还是要打起精神战斗啊,为了好好活着,为了关心你的家人,为了下一个天亮!

      在这里也要感谢淋巴瘤之家这个平台提供给了广大病友一个交流学习的好地方,感谢15群的各位病友,在我们治疗期间大家一起学习相互加油打气共同战斗!感谢电影《我不是药神》,要不是这部电影推进了国家的医保政策的话美罗华现在我们还得自费,希望以后医保政策能越来越好,像类似于各种靶向药和cart之类的治疗手段能进入医保惠及更多人。感谢我的老爸那么坚强,老妈一直陪伴左右,老婆无条件的支持,岳父岳母以及所有亲人的鼓励和帮助,如果没有他们,绝对不会有如今的治疗效果,感恩!

    以上就是我们整个的治疗过程,附上进仓前为了给老爸打气剃了个光头跟老爸的自拍,希望能给刚确诊和治疗中的病友一点帮助!大家加油!

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 楼主| 发表于 2021-9-14 00:52:10 来自手机 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
hzrccc 发表于 2021-09-14 00:46
我爸爸也是弥漫大b原发鼻腔的,多谢分享,对我帮助很大

能帮到病友就是这帖子最大的作用
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 楼主| 发表于 2021-10-8 18:49:43 来自手机 | 显示全部楼层
bjpengyou 发表于 2021-10-07 17:04
问楼主,结疗后中粒细胞多久恢复正常的呀

出仓后半年左右吧
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发表于 2021-9-17 17:54:33 来自手机 | 显示全部楼层
我就是弥漫大B双打击,7疗结束,目前正在自体移植,已经第22天,状态良好,没什么可怕的,一咬牙就坚持过来了
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发表于 2021-9-17 08:21:34 来自手机 | 显示全部楼层
山楂和蓝莓
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 楼主| 发表于 2021-9-14 15:12:43 来自手机 | 显示全部楼层
微信用户 发表于 2021-09-14 15:11
幸福的一家,祝愿永远健康下去!

感谢
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发表于 2021-9-14 07:29:07 来自手机 | 显示全部楼层
你们异地报销比例真高,我们两个疗程,就自费十多万了
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愿爸爸早日康复!
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 楼主| 发表于 2021-9-13 23:48:22 来自手机 | 显示全部楼层
笛子 发表于 2021-09-13 23:46
非常完整的来龙去脉感谢带来正能量㊗️福叔叔康复久久

笛子姐这不加个精?
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发表于 2021-9-13 23:46:28 来自手机 | 显示全部楼层
非常完整的来龙去脉感谢带来正能量㊗️福叔叔康复久久
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发表于 2021-9-13 23:58:18 | 显示全部楼层
祝叔叔健康快乐,永不复发
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 楼主| 发表于 2021-9-14 00:03:37 来自手机 | 显示全部楼层
我妈必胜 发表于 2021-09-13 23:58
祝叔叔健康快乐,永不复发

同祝,冲就完事了!
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发表于 2021-9-14 00:33:23 来自手机 | 显示全部楼层
哈哈 等着
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发表于 2021-9-14 00:46:32 来自手机 | 显示全部楼层
我爸爸也是弥漫大b原发鼻腔的,多谢分享,对我帮助很大
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发表于 2021-9-14 05:39:24 来自手机 | 显示全部楼层
太棒啦!祝福祝福!!
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发表于 2021-9-14 05:43:08 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享正能量 你爸真幸福有你这个孝顺的孩子
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发表于 2021-9-14 06:15:53 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,健康久久久,感慨你们遇到好医生可以沟通,我们双表达,初治第一个医院前后只用一个R-chop.沟通了多次感觉药效弱了,庸医只坚持自己用药方案,直至总是有距下一疗的两三天淋巴瘤症状反复来了,庸医还是坚持原方位,后我们多次置疑,经他们团队会诊看过后才让加了泽布替尼,勉强坚强四疗后我们换了医院继续治疗了,吱….医路好坎坷,现在新的医院,也为我们带来了希望….,粘粘你的喜气,好运一个个接踵而来,嘻嘻
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向着阳光向着健康,出发!
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2021-10-16
发表于 2021-9-14 06:16:39 | 显示全部楼层
你们碰到好医生了,我们医生居然说我们是炎症
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但愿渡过此劫平安健康就好
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发表于 2021-9-14 06:52:36 来自手机 | 显示全部楼层
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明月三千只为你
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好像潘石屹
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老公快点好
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同在华西治疗,祝福你们!加油
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现在用什么药维持?
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发表于 2021-9-14 07:58:44 来自手机 | 显示全部楼层
真是不容易!
一切随缘吧!
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发表于 2021-9-14 08:50:37 来自手机 | 显示全部楼层
太棒了,弟弟也是弥漫大b双表达,该三疗,山西的医疗水平有点担忧
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