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家园豆

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杰出贡献一生平安

发表于 2011-4-1 22:41:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
      引言:2010年1月,正当我准备顺利从学校硕士毕业,工作也已安排妥当之时,一场人生巨大的考验降临在了我身上,我被北京友谊医院和复旦肿瘤医院确诊为霍奇金淋巴瘤,混合细胞型。回到我的家乡上海接受化疗与放疗。这个过程中,经历了从恐惧,无知到释怀,了解,充满信心的蜕变。我是幸运的,生在这个医学昌明的时代,有效的化疗药物与放射治疗让我顺利通过了这场考验。回首那半年多的苦难,有感于网络知识传播对于我们淋巴瘤患者的重要意义。
       对于淋巴瘤的认识,或许我们更多的是来自于各种搜索引擎,然而看似透明的知识,质量却参差不齐,通过我们的统计,80%的淋巴瘤资料已经与当今医学脱节,尤其是一些健康类网站,简单的拷贝黏贴,导致了大量过期资料的泛滥,这些资料极大的误导了我们对这个病的认识,错误的认知,直接影响了我们的心绪,甚至误导了我们的治疗。更有甚者借机卖假药,坑害我们患者,发不义之财。
      在治疗过程中,我们非常希望有一个温暖的大家庭,“家长”能告诉我们他们曾经的战斗故事,能告诉我们现在我们所经历的只是人生的一次小坎坷,迈过去,世界无限大。所谓“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身行,行拂乱其所为,所以动心忍性,曾益其所不能。人恒过,然后能改。困于心,衡于虑,而后作……”这个大家庭便是“淋巴瘤之家”。在这里,我们能相亲相爱,互帮互助。
       基于以上两点的考虑,在我们霍奇金之家QQ群和风雨彩虹QQ群共计430名病人与家属支持下,我们建立了“淋巴瘤之家”网。
       网站成立日:2011年3月29日


   
    关于我们.png



      网站管理团队:
      目前参与我们“淋巴瘤之家”公益网站建设成员皆为曾经身患淋巴瘤以及正在接受治疗的病友和家属,您对我们的支持,就是我们运营下去的最大支柱!或许我们不是最专业的,但我们一定是最用心的!    我们也欢迎更多有志于参与我们这项公益事业的人员加入。



      招募信息:
      我们需要:PHP专员,网站美工,PS高手,版主,资深病友,医学生(英语6级),医生及法律顾问。这是 项公益事业,网站可能不能提供给您物质报酬,但我相信看到更多人康复,会给您带来最大的满足。

                                                                                                                                                                  洪飞 2011年3月29日
      联系我们: email:house086@163.com
                     电话:13521270579
                     QQ:  2780565189

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2012-4-25
发表于 2011-4-3 09:50:17 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
沙发,师傅,有事喊我一声~

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家园豆

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2011-4-4
发表于 2011-4-4 16:25:27 | 显示全部楼层
支持,更加巩固了我们做家属的信心,谢谢

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发表于 2011-4-4 20:34:54 | 显示全部楼层
flying,我报名参加ps之作可以吗?我不算水平很高,但是稍微懂一点。
我的爸爸是09年5月的滤泡大b,他现在还在化疗,也在坚持锻炼。我希望也可以帮助到其他的人。谢谢:)
家属,09年大B,形态倾向于滤泡,细胞3级。化疗20次左右,现在还很健康!相信一直会健

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发表于 2011-4-5 10:29:07 | 显示全部楼层
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发表于 2011-4-5 11:05:57 | 显示全部楼层
我是07年4月5日生病的被确诊为非霍奇金B细胞粘膜相关淋巴瘤,经过4年不懈的努力,仍战斗在撖卫生命的战斗的前沿

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发表于 2011-4-5 13:46:08 | 显示全部楼层
大家加油,真希望人类能尽早攻破癌症
弥漫大B中枢神经系统淋巴瘤 脑部 左枕叶10.7.1  手术后化疗COP-VM26四次+2次鞘注MTX,DMX,全脑放疗27次。1

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2011-4-30

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发表于 2011-4-5 15:07:06 | 显示全部楼层
我不是淋巴瘤患者,但是一位已闯过18年的肠癌患者,应该是资深病友吧!
2年低烧、高烧,93年1月手术前还被误诊为阑尾穿孔形成的包囊,瘤子8x8x8病理示管状乳

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2014-9-3

杰出贡献一生平安

发表于 2011-4-5 15:16:47 | 显示全部楼层
   洪师傅,得了癌症并不可怕,只要我们不抛弃不放弃,竟竟姐的今天就是我们的明天。

点评

恩,竞竞阿姨的今天是我们的明天  发表于 2011-4-5 15:52
又是易发病的季节 上海的黄梅天~~~

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家园豆

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发表于 2011-4-5 15:17:21 | 显示全部楼层
谢谢楼上的阿姨,给你发勋章!
2010.05 霍奇金 混合细胞型 IIA,4*ABVD+30Gy,复旦肿瘤治疗,目前康复6年。
担心误诊?:帮助办理病理会诊
我不是医生,我也是个患者。本站所有意见仅代表个人意见,请谨慎阅读参考,不同患者情况不同,任何关于疾病的建议都不能替代执业医师的面对面诊断。

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2011-4-30

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发表于 2011-4-5 15:43:36 | 显示全部楼层
回复 洪飞 的帖子

呵呵,给我勋章啦,谢谢你,洪飞!希望你的希望和心愿能飞进人们的心中!支持你,加油!
2年低烧、高烧,93年1月手术前还被误诊为阑尾穿孔形成的包囊,瘤子8x8x8病理示管状乳

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模范家属博学多才一生平安家人平安康复5年以上

发表于 2011-4-6 10:38:11 | 显示全部楼层
我们最庞大,最温馨!
在这里,我们相亲相爱,互帮互助。


2008年11月北京301医院、北肿确诊经典霍奇金混合细胞型3期B ABVD 8个 ···· 化疗结束5年 康复中

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2013-1-28
发表于 2011-4-6 19:32:14 | 显示全部楼层
哈哈,不错,小飞机

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博学多才一生平安康复5年以上

发表于 2011-4-6 19:55:53 | 显示全部楼层
从来到这个网站,要重新认识洪飞了,大家一起努力,争取早日康复!
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

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2011-11-3
发表于 2011-4-7 19:26:27 | 显示全部楼层
永远最支持俺们的洪师父,加油啊,大家。
男 结节硬化2B  2010'10确诊纵膈大肿瘤 5轮ABVD结束  放疗45Gryhttps://www.house086.com/static/image/smiley/coolmonkey/03.gif

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家园豆

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2011-7-7
发表于 2011-4-7 19:46:17 | 显示全部楼层
飞弟有为青年,希望用你的智慧与特殊的经历,为更多的人健康生活服务,加油!!!
2010年7月确诊霍奇金2期侵入右锁骨及纵膈,ABVD6个疗程,25次放疗。2011年2月底治疗结束,现随访

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家园豆

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2016-3-13

一生平安

发表于 2011-4-7 20:09:43 | 显示全部楼层
英语专业的能干吗?我想尽点微薄之力.

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家园豆

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2019-1-21

一生平安康复3-5年

发表于 2011-4-7 20:29:55 | 显示全部楼层
当然可以,欢迎你加入
2010.05 霍奇金 混合细胞型 IIA,4*ABVD+30Gy,复旦肿瘤治疗,目前康复6年。
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一生平安

发表于 2011-4-8 18:50:22 | 显示全部楼层
我还在抗癌一线上,大家一起努力,加油
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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发表于 2011-4-8 19:03:40 | 显示全部楼层
顶一下,洪飞,加油,我们支持你!
HD结节硬化2a期,累及左上锁骨及纵膈,2010年12月确诊,ABVD方案6疗程,现已完成4个疗
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