2种淋巴瘤3年的“来世今生”

啊成

鹄鹄鹄 发表于 2020-10-19 19:13
仅仅鼻堵流鼻涕，那鼻炎算啥？得鼻炎都是那样，肯定身体还是有其它问题，如发烧，失眠，颈淋巴结肿大等等

没有发烧，没有淋巴结肿大，一直就是鼻子堵，流鼻涕，做鼻内镜以为是息肉

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啊成

lisu008 发表于 2020-10-20 09:02
我是同时遭遇ALK阳间变大淋巴瘤和空肠间质瘤。

现在恢复了么

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蓝色～天空

啊成 发表于 2020-10-19 17:13
结疗后我坚持定期复查，没有马上去上班，天天过着“养老”的日子，每天去钓鱼。想着过了年就是2019年了，也该结束这段美好的“养老”岁月了，但是老天又大大给我开了个“玩笑”。就在2019年2月复查时，查到肺部有个结节，医生又建议做病理了，内心已经隐隐觉得不对了，果不其然，穿刺后的病理结果居然是弥漫大B细胞淋巴瘤，而且是EBV阳性的大B……这次我终于没忍住，哭了出来，想到那时候放疗的痛苦心理真的害怕了，真的不想再来一次了……当时知道结果后整个人都已经傻掉了，医生说是免疫功能紊乱触发的第二次肿瘤。什么玩意儿？！还可以两次？！难道还要再来一次那种折磨？！
在医生的建议下我去了华西医院找专家做了问诊，就这样开始踏上了我的第二次治疗的光荣之路……这时候我找到了淋巴瘤之家这个大部队，由于华西医院很难挂号，又不能耽搁时间，怕延误病情，问诊了华西的教授之后就用R-CHOP方案进行治疗了。
一开始以为这个方案也会很痛苦，毕竟自己经历了一次，自己也给自己心里设限了。没想到用了R-CHOP后副作用其实不大，就是第一次化疗后的骨髓抑制比较严重，白细胞一度低至0.6，达到了四度的骨髓抑制。后来从第二次治疗医生给我进行了减量，每次化疗后用长效升白针进行预防，基本上没什么其他副作用了。
在5次R-CHOP方案化疗后PET/CT提示我再次达到了CR。医生建议我做自体移植以降低复发率，从2019年8月至10月进行了采干并准备自体移植，2019年11月7日准备进仓。但由于我采干后胃口一直很差，恶心、反胃的感觉也一直没有减轻，后来查了胃镜没问题，但我自己心里有小九九了，就一直要求做PET/CT。医生说我七月份刚做了，现在没必要再做了。但是在我强烈要求下我还是做了，结果显示复发了。这是老天跟我开的第三次大大的“玩笑”。PET/CT里显示我的肺部、纵膈有了新发的肿瘤细胞。所以后来就没继续做移植，然后接着去化疗了，但是方案又和之前有不同。这次加用了VP-16联合PD-1单抗，又化疗了10次，直到2020年3月我又再次CR了！虽然鼻腔有4.6的摄取值，多维尔评分也是5分，医生说鼻腔内是肿瘤细胞的概率很大，又加做了磁共振结论是没有新生物，和之前鼻腔磁共振对比也没有变化，就让我随访，并单用PD-1做维持治疗。
2020年8月复查PET/CT，鼻腔又提示有活性了，SUV4.3，又评了个5分，全身其他部位正常，医生让我继续随访观察，目前状态是持续用PD-1进行巩固。

总结一下这三年治疗的心得：首先，心态很重要，来听听我的24字“真言”：只要吃得好，化疗打不倒；只要心态到了位，十次八次不会累；其次就是要了解这个疾病，确诊不容易，体现出病理的重要性，如果按照我一开始增生的诊断去治疗，都无法想象会变成什么样，知己知彼才容易战胜它，因为淋巴瘤不是绝症，总体的治愈率还是很高的；第三点就是要积极并配合完成规范的治疗，胜利最后一定是我们的~我以我患两次淋巴瘤的经历告诉大家，这个病我们一定能战胜它~两次淋巴瘤都没有把我打倒，我相信，你们更能战胜它，我们都要雄起！
这几年也走了不少弯路，前期也没有找到淋巴瘤之家这个大部队，吃了不少亏，走了不少弯路，现在跟大部队在一起，学习到了很多东西，也得到了很多的帮助，作为一名病友我很感恩这个平台给我提供了不少的专业疾病知识，感谢工作人员以及群里的管理员们对我的耐心解答和鼓励，我现在也愿意去帮助更多的战友，共同努力~坚信，胜利是属于我们的~~

附图：现在恢复中的我~（眉毛还会长的）

风雨过后见彩虹，加油，小伙伴

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lisu008

啊成 发表于 2021-10-16 17:58
现在恢复了么

一年多了，目前一切正常。淋巴瘤那边没吃药维持，定期复查。间质瘤就一直在吃格列卫，医生说吃够两年。

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四海

请问后面找的华西哪个教授

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常春藤2027

真不容易啊，加油

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