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2种淋巴瘤3年的“来世今生”

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发表于 2020-10-19 17:11:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 啊成 于 2020-10-20 16:25 编辑

谨以此文献给过去的现在的未来的自己和奋战中的你们~
大概在3年前,2017年5月份到9月份鼻腔一直流鼻涕,后面感觉越来越堵,一直当成鼻炎来治疗没什么效果后做了鼻内镜有息肉,医生建议切掉那会儿自己也什么都不懂,就去做手术了。进了手术台用麻药不管用,医生说息肉可能有问题,不是息肉,就把我推出手术室了,我去大医院检查一下
后来我就去大医院做活检,因为麻药不管用,就直接内放置一个夹子了一小块肉出来,现在对当时的场面还记忆犹新。手术期间有四个医生按我,估计是怕我乱动,哈哈,对我真是没信心嗷。病理结果足足等了半个月,我这个心情呀,在忐忑中度过了半个月,还好病理报告上的结论是炎性增生但是医生建议重新取活检本来高兴的心情又被无情地“破坏”了。
所以前后一共取了三次活检,最后一次终于取到了有研究价值的组织。这次病理的报告等的时间更加漫长,等了20天还没出来,自己心里面就开始急了,再加上慢慢出现嘴皮麻木太阳穴痛左腮腺长了一个小拇指大的包块等症状自己有点慌了,就打电话给病理科,当时病理科态度不好就是让我继续等,我那个时候已经不耐烦了,觉得看这个东西不是应该一下子就看完了吗?会不会是我得了什么不好的病?后来又等了两天终于给了我结果,居然还是炎性增生但是这个时候我已经不相信自己只是炎症了,已经感觉到不太好了,于是就借了病理标本去另一家医院做病理的会诊这个病理科教授很重视,告诉我可能是恶性,我做好心理准备当时内心已经在慢慢接受这个“事实”了。三天后也就是2017年的11月16日这一天,我被确诊结外NK/T淋巴瘤。
那一天真的很懵,在百度查了一下之后有了大概的了解,在走廊上来来回回地走内心真的无法接受,和所有刚被确诊的大家心态是一样的,各种想法在心里涌现为什么是癌症还能活多久能不能治好要用多少钱慢慢自己冷静下来之后,一个一个问题去分析,前面那些问题不管结果如何,不管是什么答案,我肯定都不会放弃,年纪轻轻肯定不会放弃治疗,这个时候求生欲望真的特别强烈,可能只有病友才能懂。把自己的心态安顿好之后就去医院办理住院等事宜,开始了漫长而艰辛的治疗之路。
配一张治疗前的照片吧~那个时候还可以算作是个“肌肉男”吧~哈哈。
1.jpg

住院后我被分期2期,先对鼻腔放疗25次,后来用化疗巩固了4次。放疗时很多副作用,口腔溃疡脱发(还是后脑勺脱发)、脸部颈部蜕皮严重、嘴里经常口水不自觉地出来,自己感觉真的挺恶心,每天靠补液缓解,最痛苦就是饮食和睡觉的问题,现在回想都不知道那个时候是怎么坚持过来的,自己也很佩服自己的,哈哈后来化疗期间又出现了别的副作用,比如口腔溃疡每天仍然坚持吃梨,嘴无法张大,在这里给大家一个小窍门,可以用小刀切成很小块塞进嘴里慢慢咀嚼吃得很慢,但会坚持吃完;喝水依靠吸管来完成,因为嘴巴实在是疼到张不开,附图: 2.jpg
特别痛的时候吃粥前都得打一针止痛再吃,一碗粥都要用40分钟才能全部吃完。医生说止痛针不能长期使用后来给我开了麻药维生素B12地塞米松,一起兑在生理盐水做成自制漱口水为了吃点粥也是想尽各种办法,一口麻药一口粥的搭配。最后痛到无法进食就靠补液给予营养,肚子每天饿得呱呱叫,只能干别人吃那个时候自己心里痒痒的,觉得能吃一口都是一种奢侈
附图:化疗后浮肿~
3.jpg

晚上也睡不好觉。因放疗后鼻腔干燥不怎么通气,只能用嘴巴呼吸,所以嘴里也很干燥时不时地就得喝口水润润,贯穿整个晚上。不知不觉就这样折磨了两个月,总共瘦了28斤中途感染一次,真的是什么都经历了一遍,导致现在在群里的我对于各位病友提到的副作用都感同身受,是不是有了装x的嫌疑?哈。

终于在一个月黑风高的晚上,2018年6月我结束了治疗特别感慨自己坚持了下来,我坚信自己会越来越好,治疗期间在医院认识很多病友,我们一起相互鼓励相互帮助一起坚持着有大家的陪伴是很开心的!一路治疗过来,有不好的消息有的病友因为没有坚持下来半路下车了有好消息很多人结疗恢复后都去上班了,回归正常生活慢慢的联系也越来越少了,我想这是好事,有的人就是会出现在某个特定的时期陪伴着你,然后某一天消失在自己的世界里,又会有新的人在你左右真心感谢我们彼此的陪伴,从内心祝福他们越来越好,没对象的都要赶紧去找对象啊~

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 楼主| 发表于 2020-10-19 17:13:27 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
结疗后我坚持定期复查,没有马上去上班,天天过着“养老”的日子,每天去钓鱼。想着过了年就是2019年了,也该结束这段美好的“养老”岁月了,但是老天又大大给我开了个“玩笑”。就在2019年2月复查时,查到肺部有个结节,医生又建议做病理了,内心已经隐隐觉得不对了,果不其然,穿刺后的病理结果居然是弥漫大B细胞淋巴瘤,而且是EBV阳性的大B……这次我终于没忍住,哭了出来,想到那时候放疗的痛苦心理真的害怕了,真的不想再来一次了……当时知道结果后整个人都已经傻掉了,医生说是免疫功能紊乱触发的第二次肿瘤。什么玩意儿?!还可以两次?!难道还要再来一次那种折磨?!
在医生的建议下我去了华西医院找专家做了问诊,就这样开始踏上了我的第二次治疗的光荣之路……这时候我找到了淋巴瘤之家这个大部队,由于华西医院很难挂号,又不能耽搁时间,怕延误病情,问诊了华西的教授之后就用R-CHOP方案进行治疗了。
一开始以为这个方案也会很痛苦,毕竟自己经历了一次,自己也给自己心里设限了。没想到用了R-CHOP后副作用其实不大,就是第一次化疗后的骨髓抑制比较严重,白细胞一度低至0.6,达到了四度的骨髓抑制。后来从第二次治疗医生给我进行了减量,每次化疗后用长效升白针进行预防,基本上没什么其他副作用了。
在5次R-CHOP方案化疗后PET/CT提示我再次达到了CR。医生建议我做自体移植以降低复发率,从2019年8月至10月进行了采干并准备自体移植,2019年11月7日准备进仓。但由于我采干后胃口一直很差,恶心、反胃的感觉也一直没有减轻,后来查了胃镜没问题,但我自己心里有小九九了,就一直要求做PET/CT。医生说我七月份刚做了,现在没必要再做了。但是在我强烈要求下我还是做了,结果显示复发了。这是老天跟我开的第三次大大的“玩笑”。PET/CT里显示我的肺部、纵膈有了新发的肿瘤细胞。所以后来就没继续做移植,然后接着去化疗了,但是方案又和之前有不同。这次加用了VP-16联合PD-1单抗,又化疗了10次,直到2020年3月我又再次CR了!虽然鼻腔有4.6的摄取值,多维尔评分也是5分,医生说鼻腔内是肿瘤细胞的概率很大,又加做了磁共振结论是没有新生物,和之前鼻腔磁共振对比也没有变化,就让我随访,并单用PD-1做维持治疗。
2020年8月复查PET/CT,鼻腔又提示有活性了,SUV4.3,又评了个5分,全身其他部位正常,医生让我继续随访观察,目前状态是持续用PD-1进行巩固。

总结一下这三年治疗的心得:首先,心态很重要,来听听我的24字“真言”:只要吃得好,化疗打不倒;只要心态到了位,十次八次不会累;其次就是要了解这个疾病,确诊不容易,体现出病理的重要性,如果按照我一开始增生的诊断去治疗,都无法想象会变成什么样,知己知彼才容易战胜它,因为淋巴瘤不是绝症,总体的治愈率还是很高的;第三点就是要积极并配合完成规范的治疗,胜利最后一定是我们的~我以我患两次淋巴瘤的经历告诉大家,这个病我们一定能战胜它~两次淋巴瘤都没有把我打倒,我相信,你们更能战胜它,我们都要雄起!
这几年也走了不少弯路,前期也没有找到淋巴瘤之家这个大部队,吃了不少亏,走了不少弯路,现在跟大部队在一起,学习到了很多东西,也得到了很多的帮助,作为一名病友我很感恩这个平台给我提供了不少的专业疾病知识,感谢工作人员以及群里的管理员们对我的耐心解答和鼓励,我现在也愿意去帮助更多的战友,共同努力~坚信,胜利是属于我们的~~

附图:现在恢复中的我~(眉毛还会长的)
6.jpg
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发表于 2020-10-19 17:27:29 | 显示全部楼层
陪着妈妈创造奇迹
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发表于 2020-10-19 17:32:49 | 显示全部楼层
大b 是比nkt 简单些吧
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万般皆苦,唯有自渡,眼里有光,心中有爱。
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成大大加油
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妈妈会长寿的
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不是一般的顽强,非常非常的强大,佩服佩服的,不要不要的。
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心若不动,风能奈何。
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发表于 2020-10-19 17:37:29 | 显示全部楼层
成大大,加油,一定会好的,大家都会好的
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发表于 2020-10-19 17:40:15 | 显示全部楼层
满满的正能量,加油
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不为别人,就为自己和家人!加油,加油!!!
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发表于 2020-10-19 17:41:39 | 显示全部楼层
加油,早日康复
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发表于 2020-10-19 17:48:19 | 显示全部楼层
小成子,加油,最棒的!!
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2020-12-4
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成大大,看完你的文章才知道你是多么坚强了不起的男人,一切苦难终究会过去,迎来的是美好的人生!以后的以后你既要当爷爷也要当外公,加油加油(ง •̀_•́)ง
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发表于 2020-10-19 17:54:26 | 显示全部楼层
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发表于 2020-10-19 17:56:01 | 显示全部楼层
加油!小伙子,一定会没事的。
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 楼主| 发表于 2020-10-19 17:56:02 | 显示全部楼层
421817329 发表于 2020-10-19 17:32
大b 是比nkt 简单些吧

简单很多
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2020-12-4
发表于 2020-10-19 17:58:19 | 显示全部楼层
加油加油
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 楼主| 发表于 2020-10-19 17:58:36 | 显示全部楼层
一片小树林 发表于 2020-10-19 17:37
不是一般的顽强,非常非常的强大,佩服佩服的,不要不要的。

树林叔,你也会好起来的,我们一起加油
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发表于 2020-10-19 18:37:37 | 显示全部楼层
加油!!!
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2020-11-20
发表于 2020-10-19 18:41:22 | 显示全部楼层
这个病源头在鼻腔,鼻子什么情况!是流涕没有感觉,还是流浓鼻涕,或二个鼻腔都不透气了!头前额疼得睡不觉吗
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发表于 2020-10-19 18:52:44 | 显示全部楼层
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啊成 发表于 2020-10-19 17:58
树林叔,你也会好起来的,我们一起加油

不鸣则罢,一鸣惊人;不写则罢,一写就是长篇;不谈则罢,一谈就是两个肿瘤。
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