住院第一天，套细胞淋巴瘤复发，脑神经中枢浸润

小小幸运草 · 发表于 2021-2-2 10:48:22

amanda52015 发表于 2021-2-1 21:27
楼主多久复发的？我们也是套系淋巴瘤，目前2疗结束，准备3疗加异体移植

异体移植阻力大一些，好像还有两年左右的排斥期。需要很用心的去照料，而且，移植后的复发概率也不是很低。。。最重要的是结疗后一定要维持，一定要维持，一定要维持！重要的事说三遍！

晴天1947 · 发表于 2021-2-3 17:58:02

楼主，维奈托克老挝版的购买途径可以推荐给我吗

amanda52015 · 发表于 2021-2-3 19:05:50

你们也是吃伊布替尼和来那度胺吗？我们这里的医生今天也加了这个来那度胺，我们是泽布替尼和来那度胺两个靶向药一起吃，不知道副作用会不会好大

小小幸运草 · 发表于 2021-2-3 20:07:50

amanda52015 发表于 2021-2-3 19:05
你们也是吃伊布替尼和来那度胺吗？我们这里的医生今天也加了这个来那度胺，我们是泽布替尼和来那度胺两个靶 ...

我家现在还可以，反应不大，我们用的是仿版的。

偶遇 · 发表于 2021-5-10 11:07:21

向日葵7 发表于 2020-9-14 13:39
可以去中枢微信群

您好，我母亲大b复发侵犯中枢神经，你能拉我进中枢神经的群吗

xqy05065227 · 发表于 2021-5-16 21:34:40

小小幸运草发表于 2020-9-14 22:06
年龄大一些，第一次确诊时医生就不建议做移植。现在在吃伊布替尼和来那度胺
...

想问下，这个是不需要化疗，直接靶向吗？我爸爸刚确诊套

xqy05065227 · 发表于 2021-5-16 21:36:19

amanda52015 发表于 2021-2-3 19:05
你们也是吃伊布替尼和来那度胺吗？我们这里的医生今天也加了这个来那度胺，我们是泽布替尼和来那度胺两个靶 ...

想问下，这个是不需要化疗，直接靶向吗？我爸爸刚确诊套

小小幸运草 · 发表于 2021-5-16 23:08:49

xqy05065227 发表于 2021-5-16 21:34
想问下，这个是不需要化疗，直接靶向吗？我爸爸刚确诊套

根据病情决定吧，我爸治疗时是化疗联合靶向药，结疗后，吃靶向药维持的

可乐家的东东 · 发表于 2021-10-17 07:41:27

喵吉祥发表于 2020-09-14 15:11
大剂量甲氨蝶呤化疗。加上鞘注。并且注意眼部检查。如果眼部有飞蚊症并且特别多立刻联系专业眼科抽房水或者玻璃体切割活检。

玻璃体切割一般的三甲医院能做吗？今天准备去看眼科。

可乐家的东东 · 发表于 2021-10-17 07:43:28

一般一切都好发表于 2020-09-16 06:52
有单边脸麻更应该赶紧检查下

单边是中枢侵犯的表现吧？

喵吉祥 · 发表于 2021-10-17 11:03:29

可乐家的东东发表于 2021-10-17 07:43
单边是中枢侵犯的表现吧？

哪个医院做的化疗？应该一般三甲医院都有眼科的抽防水＋玻切一般从进去到一个多小时就可以了。

可乐家的东东 · 发表于 2021-10-17 11:16:17

喵吉祥发表于 2021-10-17 11:03
哪个医院做的化疗？应该一般三甲医院都有眼科的抽防水＋玻切一般从进去到一个多小时就可以了。

我们是小城市的三甲医院。刚刚看眼睛回来，我们这边的主任医生都没遇到过眼睛淋巴瘤这样的病人，他检查眼球没问题，估计是视神经受影响，建议做眼眶核磁共振

喵吉祥 · 发表于 2021-10-17 11:23:34

可乐家的东东发表于 2021-10-17 11:16
我们是小城市的三甲医院。刚刚看眼睛回来，我们这边的主任医生都没遇到过眼睛淋巴瘤这样的病人，他检查眼球没问题，估计是视神经受影响，建议做眼眶核磁共振

那只能换医院看看。因为就算眼睛是淋巴瘤发展不会很快。但是还是必须要做好干预以防后续问题。所以如果有可能还是找上海的华山北院眼科看看。因为那里的眼科和血液科是中枢淋巴瘤联合课题的。所以那里对眼部淋巴瘤是比较有经验的。

可乐家的东东 · 发表于 2021-10-17 12:04:49

喵吉祥发表于 2021-10-17 11:23
那只能换医院看看。因为就算眼睛是淋巴瘤发展不会很快。但是还是必须要做好干预以防后续问题。所以如果有可能还是找上海的华山北院眼科看看。因为那里的眼科和血液科是中枢淋巴瘤联合课题的。所以那里对眼部淋巴瘤是比较有经验的。

嗯谢谢喵吉祥！

apple655629 · 发表于 2022-4-17 14:08:03

小小幸运草发表于 2021-02-03 20:07
我家现在还可以，反应不大，我们用的是仿版的。

仿版们，哪里买的

小小幸运草 · 发表于 2022-4-18 09:50:09

apple655629 发表于 2022-04-17 14:08
仿版们，哪里买的

刚看到留言，我把联系方式私信给你吧

小小幸运草 · 发表于 2022-4-18 09:50:52

apple655629 发表于 2022-04-17 14:08
仿版们，哪里买的

同意下聊天申请

站长推荐 /1