住院第一天，套细胞淋巴瘤复发，脑神经中枢浸润

小小幸运草 · 发表于 2020-9-14 12:28:36

在家口服孟版伊布替尼和印版来那度胺2年多，血象也一直控制的挺好，近期忽然头疼，呕吐，脾气暴躁，整夜无法入睡，去医院检查，一开始找不到原因，医生定了一个神经性头痛

各种止痛药和养神经的药吃着，效果不大，后来医生建议做一个加强脑部核磁共振，查出淋巴瘤脑浸润，脑神经中枢被侵犯，现在开始住院治疗。。。。
请问有没有相同或者类似病症的病友可以相互沟通交流一下，具体用哪一种方案比较合适？拜谢~

喵吉祥 · 发表于 2021-10-17 11:23:34

可乐家的东东发表于 2021-10-17 11:16
我们是小城市的三甲医院。刚刚看眼睛回来，我们这边的主任医生都没遇到过眼睛淋巴瘤这样的病人，他检查眼球没问题，估计是视神经受影响，建议做眼眶核磁共振

那只能换医院看看。因为就算眼睛是淋巴瘤发展不会很快。但是还是必须要做好干预以防后续问题。所以如果有可能还是找上海的华山北院眼科看看。因为那里的眼科和血液科是中枢淋巴瘤联合课题的。所以那里对眼部淋巴瘤是比较有经验的。

apple655629 · 发表于 2022-4-17 14:08:03

小小幸运草发表于 2021-02-03 20:07
我家现在还可以，反应不大，我们用的是仿版的。

仿版们，哪里买的

美佳 · 发表于 2020-9-17 05:21:33

一般一切都好发表于 2020-9-16 06:52
有单边脸麻更应该赶紧检查下

就是单边的脸麻，还牙龈疼！您之前生病的时候也有过这样的症状么？他还说鼻子口腔都难受

凌大仙 · 发表于 2020-9-14 13:08:40

加油

向日葵7 · 发表于 2020-9-14 13:39:03

可以去中枢微信群

懂得爱自己 · 发表于 2020-9-14 14:21:50

鞘注甲氨蝶呤和阿糖胞苷加口服维奈托克试试，另外积极寻找Cart

喵吉祥 · 发表于 2020-9-14 15:11:26

大剂量甲氨蝶呤化疗。加上鞘注。并且注意眼部检查。如果眼部有飞蚊症并且特别多立刻联系专业眼科抽房水或者玻璃体切割活检。

下午三点 · 发表于 2020-9-14 15:59:45

不懂眼部有飞蚊症？有啥症状？

勇敢！！！ · 发表于 2020-9-14 16:52:25

套细胞最近怎么这么厉害，楼主是我看到的第二个侵犯中枢的了

勇敢！！！ · 发表于 2020-9-14 16:54:20

伊布替尼之前用过了吗？如果还没用过，就把伊布或者泽布加上，缓解了就移植吧，所以之前套细胞病友还是应该做中枢预防，只记得惰性的特点，忘了套还有侵袭性的特点

小小幸运草 · 发表于 2020-9-14 22:02:27

向日葵7 发表于 2020-9-14 13:39
可以去中枢微信群

怎么进啊？从哪里加

小小幸运草 · 发表于 2020-9-14 22:05:04

勇敢！！！发表于 2020-9-14 16:54
伊布替尼之前用过了吗？如果还没用过，就把伊布或者泽布加上，缓解了就移植吧，所以之前套细胞病友还是应该 ...

医生明天打算上化疗，然后鞘注

小小幸运草 · 发表于 2020-9-14 22:06:20

勇敢！！！发表于 2020-9-14 16:54
伊布替尼之前用过了吗？如果还没用过，就把伊布或者泽布加上，缓解了就移植吧，所以之前套细胞病友还是应该 ...

年龄大一些，第一次确诊时医生就不建议做移植。现在在吃伊布替尼和来那度胺

小小幸运草 · 发表于 2020-9-14 22:07:00

喵吉祥发表于 2020-9-14 15:11
大剂量甲氨蝶呤化疗。加上鞘注。并且注意眼部检查。如果眼部有飞蚊症并且特别多立刻联系专业眼科抽房水或者 ...

暂时没有出现飞蚊症

美佳 · 发表于 2020-9-15 21:58:50

我爸最近也头疼的厉害，你们有脸疼脸麻的症状么？

向日葵7 · 发表于 2020-9-16 04:41:27

小小幸运草发表于 2020-9-14 22:02
怎么进啊？从哪里加

之家左上角冇一个加微信群

一般一切都好 · 发表于 2020-9-16 06:52:09

美佳发表于 2020-9-15 21:58
我爸最近也头疼的厉害，你们有脸疼脸麻的症状么？

有单边脸麻更应该赶紧检查下

小小幸运草 · 发表于 2020-9-16 07:23:45

向日葵7 发表于 2020-9-16 04:41
之家左上角冇一个加微信群

好的，，，谢谢

可恶的肿瘤君 · 发表于 2020-11-9 22:01:24

你们当时没有用dhap方案吗

xyf · 发表于 2021-1-31 15:15:00

懂得爱自己发表于 2020-9-14 14:21
鞘注甲氨蝶呤和阿糖胞苷加口服维奈托克试试，另外积极寻找Cart

中枢弥漫大B 有car-t实验组吗？我问了之家的娟娟说没有

amanda52015 · 发表于 2021-2-1 21:27:43

楼主多久复发的？我们也是套系淋巴瘤，目前2疗结束，准备3疗加异体移植

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