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楼主: 希望光

求助!ALK+间变性大细胞淋巴瘤(12周岁)

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 楼主| 发表于 2020-4-10 12:34:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
B细胞086--战斗 发表于 2020-4-10 11:35
免疫组化切片借不到,可以HE切片+白片20-25张会诊。

这医生就只给到骨穿、HE染色切片和1张白片。问他要多的白片,他就说这些就够了,反复问了几次,都说够了。我看大家说的都是白片要20张。心里觉得很不踏实。
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发表于 2020-4-10 12:57:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
我们也是ki67 90+ ,病理刚送上海会诊。但我们已经开始上化疗药物了,主治说不能再拖。
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 楼主| 发表于 2020-4-10 13:02:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
流水迢迢 发表于 2020-4-10 12:57
我们也是ki67 90+ ,病理刚送上海会诊。但我们已经开始上化疗药物了,主治说不能再拖。
...

您们的患者也是小孩吗?病理是自己送去上海会诊的吗?上海哪个医院?用的什么治疗方案?我们这医院还缺一个药“长春花碱”要我们去上海买。
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发表于 2020-4-10 13:10:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
长春花碱上海没有,大部分都是从香港买的
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发表于 2020-4-10 13:11:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
希望光 发表于 2020-4-10 13:02
您们的患者也是小孩吗?病理是自己送去上海会诊的吗?上海哪个医院?用的什么治疗方案?我们这医院还缺一 ...

我们才4岁 病理是自己送去的 。还是建议找人帮你代办一下。自己跑来跑去费钱费时间,流程不熟悉还要走很多冤枉路。我们是送去复旦肿瘤医院。他们要在公众号预约的,但是不满14岁网上又约不了号。没有号根本不让去窗口排队,所以当天来来回回在医院几个楼跑了很多趟。但是复旦肿瘤医院李小秋哪边时间很慢,我们主治医生说帮我们打个招呼都还要一两个礼拜才行。他们哪里的病理我老公到现场看过才知道,真的是漫山遍野。
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发表于 2020-4-10 13:18:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有个儿童间变大群,你如果要进群,可以加我微信,13963776768
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 楼主| 发表于 2020-4-10 14:21:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
流水迢迢 发表于 2020-4-10 13:11
我们才4岁 病理是自己送去的 。还是建议找人帮你代办一下。自己跑来跑去费钱费时间,流程不熟悉还要走很 ...

是的,前有有位也是这样说的,复旦肿瘤和瑞金医院病理会诊都要很久才能得到结果,我们现在在的这医院建议我们送到上海儿童医学中心去会诊
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发表于 2020-4-10 14:38:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
希望光 发表于 2020-4-10 14:21
是的,前有有位也是这样说的,复旦肿瘤和瑞金医院病理会诊都要很久才能得到结果,我们现在在的这医院建议 ...

我们医生就是从上海医学中心到宁波的,他是建议送复旦肿瘤找李小秋。你们这样的还是尽快出病理尽快治疗吧。找找之家或者上海这边能帮忙代办的尽快处理吧。我们pet做好之后医生就开始给我们上激素了,激素耐受之后就开始推长春,现在开始上红药水了。

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 楼主| 发表于 2020-4-10 14:52:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
流水迢迢 发表于 2020-4-10 14:38
我们医生就是从上海医学中心到宁波的,他是建议送复旦肿瘤找李小秋。你们这样的还是尽快出病理尽快治疗吧 ...

您好,可以加下我微信吗?我工作在宁波,因为是同种病,您又开始治疗了,能咨询您一些问题吗。我微信:15117717644
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发表于 2020-4-24 18:27:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
我也刚刚确定了是alk阳性间变性大细胞淋巴瘤,刚开始化疗第三天。
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发表于 2020-4-24 18:30:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
间变性侵袭性太强了,不能拖,我脖子上切出来了不到一周又长满了,两家医院病理出来后要马上治疗。
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yuka07 发表于 2020-4-24 18:30
间变性侵袭性太强了,不能拖,我脖子上切出来了不到一周又长满了,两家医院病理出来后要马上治疗。
...

切出来又长满了?您是动手术了?
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希望光 发表于 2020-4-24 19:30
切出来又长满了?您是动手术了?

是的,动手术了,切出来做病理报告。
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