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勇敢的水水爸(强化疗联合自体移植患者)

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发表于 2011-4-16 13:55:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南长沙
        2009年9月,我在家过着肆无忌惮的休闲生活,白天偶尔出去练车考驾照,回来的时间就把自己全身心地溺在网络世界里疯狂地写小说。老爸依旧天天上下班,老妈退休在家做着琐琐碎碎的事,平平淡淡。时针永不停步地踏着脚步,我曾经认为这是何其无聊的生活,可谁又曾知这每一刻的安宁都是金难换的幸福,谁又会把每天都当作末日来相亲相爱呢?
       一天练完车回家,算时间老爸已经下班回家,我大大咧咧跑到书房,他果然和平时一样坐在电脑前玩着QQ牌(真淡定)。我巴到他身边坐着,一边拆着路上买的小吃,一边和他说练车见闻。老爸接过我的小吃,边吃边听,可是就是不怎么搭理我。跑到厨房,看到老妈正在做饭,问她做啥好吃的,答曰XXXXX云云。站了半天,惊讶地发现老妈眼眶红红地,有泪花儿在打转,抓着一问,老妈说老爸今天下班回家就和她说对不起不能陪你白头到老了。原来老爸下班不仅带回了自己,也带回了当天出来的病理,非霍奇金淋巴瘤。一周前,被当成囊肿的腹股沟包块切下后,当即做了简单检查是炎症,我们还小小庆祝了一下。可一周后的今天,病理出来却是非霍奇金淋巴瘤。
       我的头一阵眩晕,和老爸问,他很平淡地一边打QQ牌,一边说是的。我想,还能玩QQ牌,也许不是什么大病。半响,他把手放到我腿上,望着我,说“老爸永远爱你”,我隐约感觉到老爸的手在颤抖。这种细微的颤抖迅速通过神经连动着我的心脏剧烈地颤抖,不安和难过如泄洪般喷涌而出,为什么为什么为什么!我只想要老爸老妈永远健康地和我过着平淡幸福的日子,为什么老天这么不公要挑中我的老爸!我最亲爱的老爸!我想等他们白发苍苍的时候带他们去安假牙,陪他们在夕阳下散着缓慢的步子,然后笑叫他们老头头老太太的~~~
       我跑回自己电脑前,开始疯狂百度,搜索淋巴瘤········
       第二天我和老妈陪老爸去医院,得知是T细胞非霍奇金淋巴瘤,只看到医院的同事们都在安慰老爸,从他们的眼神我感觉到,这个病不容易治。同一天确诊的另一个女的也是淋巴瘤,我们走下楼的时候隐隐听到医生在安慰她说“你安心治病,你的比他的好,你的是B细胞·······云云。”中午到了老爸宿舍短暂休息,他的徒弟们在精彩地讲着某某某得淋巴瘤几十年了怎么样怎么样好,淋巴瘤和妇科肿瘤是唯一能治愈的恶性肿瘤云云,听得我和老妈热血沸腾,可一看面色沉重的老爸,似乎徒弟的话一点都没勾起他他的信心。他打断了,说那是霍奇金的,好治,和我不一样。徒弟们不说话了,沉默了半响,劝我们去湘雅重新做病理,确认一下。
家属,09.9确诊,非霍,ALK阴性的间变T,IA期,6疗+移植,现良好。主治北京协和周道斌

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 楼主| 发表于 2011-4-16 14:35:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
病理会诊:专家看切片
    第二天清早坐车去长沙湘雅,听老妈说,老爸头一天晚上辗转反侧一直没睡,第二天早上也没什么心思吃早饭。到了湘雅,联系到老爸的老同学,给了切片重新做病理,检查了骨髓,没有异常。老爸的一位大学同学是湘雅血液的领军人物,他和我们说最好做个移植,XXX老同学的女儿05年也是得了淋巴瘤,在北京协和做了移植,现在一直没什么问题,在上班。我听到这个消息如同被一脚踢到深渊又喜获救命稻草一样,老爸的眼中也有了一丝渴望。老同学说具体要等免疫组化出来再想想,能移植还是尽量移植,不过那个也有一定的风险。下午我们告别长沙回了家,过两天后老同学传真的免疫组化给我们,确诊老天还是点中了老爸。老同学建议他做两三的化疗后过来抽干细胞,然后6个疗后进仓移植。于是老爸在自己医院开始了化疗生活,曾经的医生自己躺在了自己单位的病床上。
      跑回家,想到正在医院化疗的老爸,我倒在沙发上,终于忍不住自己的眼泪,肆虐地哭着,喊着我要我爸爸我要我爸爸······一下子感觉世界好冰凉,措手不及的冷,除了最亲的人会关心你和你紧密一心,其他都是浮云。
      于是平时甩手在家啥是都不用做的我,开始拼命地想尽自己最大的力量为这个家做事。老妈24小时地在医院陪老爸,他一下子就冒虚汗,需要老妈擦汗和换衣服。我就在家练车,练完车回家笨拙地做饭然后送去医院(以前从没杀过啥,那阵子居然毫不哆嗦地杀了鱼、鸡、鸽子做菜,汗一个= =b),带回他们的换洗衣服洗了,还要照顾家里身体不好的外公。虽然累,可是疯狂地感觉自己还想做事,越多越好。
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 楼主| 发表于 2011-4-16 15:10:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
本帖最后由 水水 于 2011-4-16 16:32 编辑

    才开始第二次化疗,我们就开始考虑,移植该怎么决定。老爸打电话给那位女儿05年移植过的老同学,聊了聊,听说湘雅移植时间才几年,协和这项技术已经挺久了,又鉴于有前人在协和示范,移植过了,我们毅然决定不去湘雅,北上治疗。果断作出决定后,老爸一边化第二疗,我把切片和在省肿瘤照的PET-CT复印件寄快递到了北京亲戚那,亲戚去协和挂号找到了给老爸同学的女儿治病的医生,协和血液周道斌。周教授建议我们第二疗结束就来北京治疗,最好是移植。于是,老爸第二疗一结束就和老妈北上北京了,住到了亲戚家,挂了周教授的号,给他本人看了看,过几天顺利地住进了协和的大杂烩病房,好多人一间。
      一到北京就换了化疗方案,以前在老家用的是CHOP,到北京改用HyperCVAD方案,灰常的猛,两个疗下去,老爸白细胞才300,因为打升白针胸骨痛得老爸在床上打滚。猛药HyperCVAD打下去果然不是盖的,老爸反复出现肛周脓肿,医生说下两疗就给你换温柔点的方案,可能会好一些。医生所说的温柔方案是MINE,也是二线的猛药。期间老爸完成了干细胞动员。
       到北京后,因为猛方案导致肛周反复脓肿,最终形成肛瘘。如果肛瘘不治好,不能移植。而协和只有普外做肛瘘,对于老爸这种血液病人化疗期间的复杂高位肛瘘,在此开刀可能不方面住院,因为肛瘘手术需要敞开愈合,血液病人化疗期间很容易感染。于是老妈陪着老爸在北京四处求医想治好肛瘘。慕名去了北京广安门医院,挂了传说中的某某某国际肛肠专家,第一次去用B超棒子探来探去,说有两个瘘管,只开了些草药给老爸老妈,怕惹麻烦不愿意给老爸开刀,打发走了他们。一回家,因为B超棒子探得太粗手粗脚,老爸的PP当晚就犯痔疮了。第二次去广安门挂号那位专家的号,老爸正是最虚弱的时候,心里又非常焦急,害怕肛肠问题影响移植。此专家竟然非常狠心地对如此状态的老爸说,绝对不给他开刀,要死到别的地方死去。老爸老妈那天受到了极大的打击,老爸甚至有些绝望,想自己在家要老妈举着镜子,自己给自己拉刀动肛瘘手术。他苦涩地说,肛瘘无非是外科手术,我自己不是不能做,只是看不到而已。对于该遭天谴的那屁股科砖家,我非常气愤,但也没办法,我们没时间找他理论,我们当务之急是赶紧找别的医院接受老爸手术。一通百度后,终于了解到北京还有一家二龙路医院(原北京市肛肠医院)。第二天马上找到那,谢天谢地,对方医院了解情况后,表示愿意接受老爸住院开刀。老爸的肛瘘手术在二龙路医院先后进行了两次,主治医生经验很丰富,敞开期间没也感染,成功了。
      补充:期间在老家的外公过世了,水水和所有亲人瞒着老爸老妈,他们正是最艰难的时候,水水独自回家和阿姨舅舅办丧事,在灵前为爸爸妈妈磕头敬香,外公会保佑爸爸的。
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 楼主| 发表于 2011-4-16 15:40:52 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
    原定于三月的移植,因为开刀进行肛瘘手术去了,拖到五月底才进行。勇敢的老爸,五十五岁时毫不犹豫地去移植。(不明白为什么那么多年轻人都那么害怕)进仓前全方位检查,老爸有坏牙。移植最头疼坏牙和肛周脓肿肛瘘了,肛瘘才治好,心里总在忐忑不知道仓里的大剂量化疗下去后,会不会又引发肛周脓肿。而坏牙,医生会诊后决定不拔,这时候拔危险,给补了补。说放心,牙应该没问题了。老妈遵医嘱,跑去批发了一大摞的内裤、盆子、毛巾,睡衣等等,然后在我们的忐忑中老爸终于进仓移植了。仓里只能吃家属送来的流质食品,稀饭,放点剁碎的青菜和碎肉,整个碗放进微波炉高温转5分钟,出来什么都是黄的。进仓后的前几天,还能看看电视,用手机玩玩自拍。家属一来,就急着抓电话和外面的人隔着玻璃说话。没出几天,到了白细胞为零的空窗期,马上不行了,家属隔着玻璃看望,他连回头看我们的力气都没有,懒得看我们,摆摆手让我们把饭盒放下就行了。稀饭只喝几口,甚至原封不动,医院只好给他输营养。三周多后,空窗期过去了,白细胞开始长了,老爸出仓了。进仓前,给医院预交了十万元,出仓时,医院说因为老爸在仓里没有感染,一切顺利,没用那么多药,退了四万元。医生让老爸可以直接回家了,嘱咐3个月,6个月,一年的时候复查,一年的时候到北京复查,以后就好好珍惜新生活吧~!就这样,老爸虽然很疲累,但是心里是安慰的回去了。出仓时间,2010年6月。
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 楼主| 发表于 2011-4-16 15:57:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
    出仓后整个人黑黑的,不能立即回老家,在北京亲戚家休息着。口腔里有大块的溃疡,回来后啥也没胃口不想吃,老拉肚子,很是不舒服,无力。这样的状况维持了一周多以后,开始好些了,没拉肚子了,能吃些软面条了,能想看看电视了。光光的光头,寸草不生,眉毛也没有。大约两个月后才慢慢地长出一些绒毛,一摸细细的,像新生儿的头发,特别细软乌亮,还带着自来卷(帅气吧)。在北京呆了两个多月后,回到了老家。老爸终于开始了皇帝般的休闲生活~每天上午玩玩电脑,下午打打牌,晚上散散步,抢一下楼下小盆友的秋千荡(吐血ing··)。11月时做增强CT一切正常。现在已经马上快移植结束一年喽
     补充:老爸治疗期间,有位老同学是老中医,湘雅的西医毕业,后来又读了中医,由她全程帮老爸开中药扶正。不过各位,中药是扶正,配合治疗,减少化疗副作用的。不能寄希望于只用中药治淋巴瘤。
     现在老爸已经五十六岁了,赖在家不愿意上班了,天天玩得很嗨皮。他的丘丘签名也改成了笑看人生,亲们,在这繁华尘世间,一切都是浮云,只有拥有至亲,才是最宝贵的财富,只要有一天时间,只要有一口气,就要为自己活着,为爱自己的人而活下去,珍惜每一天,把每一天都当做最美好的一年来过!
      哇啦啦啦~~~~鼓掌~~~唠叨的水水发言完毕
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发表于 2011-4-16 16:06:29 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
顶 !治疗过程中病人和家属心理, 生理上的压力都是非常大的,过程也很艰辛,祈祷大家都能克服一切困难,不抛弃不放弃!一切都会好起来的
弥漫大B中枢神经系统淋巴瘤 脑部 左枕叶10.7.1  手术后化疗COP-VM26四次+2次鞘注MTX,DMX,全脑放疗27次。1

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2011-5-9
发表于 2011-4-16 16:12:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
一口气看完,你爸爸真厉害,学习了。

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T-淋巴母细胞性淋巴瘤
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一生平安

发表于 2011-4-16 16:13:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
勇敢的水水爸,愿一切安好…
家属。2010年 北京友谊医院病理科确诊<淋巴瘤非霍奇金T淋巴母细胞淋巴瘤 >临床分期:三期A。<BFM-90方案>《 中国医学科学院肿瘤医院内一科治疗》

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霍结节硬化型
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2016-3-23
发表于 2011-4-16 17:01:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
呵呵,字真多啊,治疗的过程中患者家属的身体和心理所受的煎熬,别人是体会不到的。现在已经治好了,幸福的一家人,祝福你们

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发表于 2011-4-16 17:26:03 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
水水,你爸经过了那么系统的治疗,一定会好起来的,他有你这么个孝顺的女儿是最知足的。

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发表于 2011-4-16 17:38:16 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
有家人的支持,什么困难都不怕。
2010年9月确诊 非霍奇金 弥漫大B细胞 二期B组 重庆新桥治疗半年并做自体干细胞移植  2013年3月又现20多个淋巴结,最大31*10mm,疑为复发,但.......
都是无事找事,自己吓自己(2015-11-07注)

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发表于 2011-4-16 17:40:19 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
他有你们这样的家人,真是福气。
2010年9月确诊 非霍奇金 弥漫大B细胞 二期B组 重庆新桥治疗半年并做自体干细胞移植  2013年3月又现20多个淋巴结,最大31*10mm,疑为复发,但.......
都是无事找事,自己吓自己(2015-11-07注)

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发表于 2011-4-16 18:38:59 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
和水水有很多相似的经历,给你老爸加油,享受现在的生活。
家属。2011年1月确诊,滤泡 3b级,ⅡA期,R-CVP 8次,准备美罗华维持治疗。

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发表于 2011-4-16 18:41:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
要求发表水水爸爸打麻将的照片
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2011-4-16 19:42:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
呀,小汪汪的文笔就是好,写的非常的详细,先顶起再仔细看看
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2011-4-17 11:13:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
亲爱的关门,顶你爸这个病友,咱可是直系的,也顶你这个小傻妞,加油
血管滤泡性淋巴增生伴随低度恶化,多中心,混合型,MCD,七个疗加一个自体移植,已CR

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上海瑞金复发后转苏大附一院移植结束22号出仓,现在随访中
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发表于 2011-4-17 17:03:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
哎,其实移植是没什么可怕的,我看医生和我怎么说了,先治疗,努力
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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 楼主| 发表于 2011-4-19 12:29:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
回复 fish 的帖子

哇,怎么样地相似
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 楼主| 发表于 2011-4-19 12:29:36 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
回复 洪飞 的帖子

没照也,没及时取证
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发表于 2011-4-19 15:09:27 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
很好,很坚强的水水爸!!还要提醒水水千万别忘记督促老爸去复查,这点很重要喔
09年8月底天津肿瘤医院确诊弥漫大B细胞二A期,头皮,左颌下,左腹股沟累及 主治:王华庆

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