搜索
楼主: 洪飞

给淋巴瘤病友的一封信

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

4493

帖子

3026

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-9-4
发表于 2020-2-26 00:35:15 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
辛苦了
赵富英
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

25

帖子

140

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
北京协和医院
目前状态
待确诊
最后登录
2023-3-7
发表于 2020-2-29 07:37:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
病理会诊:专家看切片
洪老师,请教您:

前几天发了个帖子,北京协和怀疑我妈妈眼部淋巴瘤,2月初在青岛眼科医院做的房水检测,IL10-1106,指向弥漫大B,但是2月中旬在青岛做的玻切,病理未发现瘤细胞(当地病理水平有限,仅有玻璃体液细胞涂片),基因重拍也是阴性。协和眼科张美芬主任给出两个方案:保守观察,定期眼部和脑部核磁;或者从发病这只眼再做一次玻切,但限于刚做完玻切三周,玻璃体混浊轻了,怕瘤细胞少,病理上有查不出的可能性。现在病理不支持,血液科不给全身化疗,最多在眼科局部治疗,注射甲氨蝶呤。 现在很犹豫,该怎么办。怕保守观察有风险,也怕只发病眼局部治疗,对以后整体治疗和预后不好。请问您有什么建议,谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1117

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-12-13

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2020-2-29 16:06:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
Lxx123 发表于 2020-2-29 07:37
洪老师,请教您:

前几天发了个帖子,北京协和怀疑我妈妈眼部淋巴瘤,2月初在青岛眼科医院做的房水检测,I ...

眼部的一般很局限,不太会到全身,观察或者局部治疗就行了,你应该听协和专家的
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

25

帖子

140

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
北京协和医院
目前状态
待确诊
最后登录
2023-3-7
发表于 2020-2-29 16:37:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
洪飞 发表于 2020-2-29 16:06
眼部的一般很局限,不太会到全身,观察或者局部治疗就行了,你应该听协和专家的
...

谢谢洪老师回复。
协和大夫今天告诉我,协和前几年发现眼部淋巴瘤,和同仁医院目前的治疗方案一样,也是眼部局部治疗(注射甲氨蝶呤),但几年后把患者情况总结了发现一多半的人单纯眼部甲氨蝶呤治疗,在治疗过程中或者治疗一年停药后发现中枢神经系统淋巴瘤,这样再开始全身治疗,一方面要用很强的化疗药副作用比较大,一方面效果也差一些。
所以从18年,协和开始发现眼内病变后做腰穿查脑脊液,如果脑脊液已经有问题了,就建议全身治疗,如果脑脊液还没有问题,就跟病人商量,可以只眼部治疗,也可以直接全身治疗,但不是用那种副作用大的化疗药,是比较安全的,治疗的患者也都说没有什么反应。

我妈现在的重点是玻璃体切除后,没有病理确诊(主要怀疑当地的病理水平有限)。所以协和提出三个方案,一个继续观察,一个保守眼内注射甲氨蝶呤,一个是重新做玻切确诊病理。今天和大夫再次沟通,已确定重新玻切取病理了。谢谢您。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

22

帖子

114

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-9-20
发表于 2020-3-1 07:58:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
老师您好,我们是江苏泰州兴化人,前两次在上海瑞金化疗的,效果蛮好的。由于疫情,2月18日,已经在当地兴化医院,按照瑞金前两次的方案进行了第3次化疗,情况不是太好,这几天还有点感染了,心情很是着急,希望3月10日的第4次化疗,尽量去上海进行啊。请您帮打听下,上海瑞金什么时候能安排我们继续治疗? 不甚感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

22

帖子

114

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-9-20
发表于 2020-3-1 08:02:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
@洪飞  老师您好,我们是江苏泰州兴化人,前两次在上海瑞金化疗的,效果蛮好的。由于疫情,2月18日,已经在当地兴化医院,按照瑞金前两次的方案进行了第3次化疗,情况不是太好,这几天还有点感染了,心情很是着急,希望3月10日的第4次化疗,尽量去上海进行啊。请您帮打听下,上海瑞金什么时候能安排我们继续治疗? 不甚感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

5

帖子

20

家园豆

最后登录
2020-3-6
发表于 2020-3-1 13:48:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
洪飞老师,我闺女2.15号确诊急性淋巴白血病,想去北京大学人民医院移植,这个需要怎么排仓?谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1117

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-12-13

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2020-3-1 13:52:45 | 显示全部楼层 来自: 中国
爱闺女 发表于 2020-3-1 13:48
洪飞老师,我闺女2.15号确诊急性淋巴白血病,想去北京大学人民医院移植,这个需要怎么排仓?谢谢
...

当然,不过最近人民医院因为疫情不收病人
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

1602

帖子

7230

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2021-12-20
发表于 2020-3-3 13:10:15 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
洪帮主,这两天在之家签到都签不上,都显示“签到失败”,怎么回事呢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

48

家园豆

最后登录
2021-1-2
发表于 2020-3-4 12:24:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
洪主管:慢淋转弥漫大B,经伊布替尼十美罗华十chop治疗二次,并发肺炎,在积极抗炎中,医生说化疗效果不好,p53(十〉,还有什么好办法?谢洪帮主!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

97

帖子

644

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
山东省立医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-8-2
发表于 2020-3-7 19:48:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
帮主威武
梅子
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

175

帖子

503

家园豆

您的身份
病友
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-6-23
发表于 2020-3-7 22:29:01 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
洪老大,我老公36岁血管免疫母t现在完全缓解,查血啥的都合格,个项都是阴,还有一个疗,结疗,以后我们都需要注意什么那,
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

350

帖子

506

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
Canada
目前状态
疑似患者
最后登录
2022-2-12
发表于 2020-4-2 06:07:43 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
支持之家,支持洪帮主!希望疫情迅速好转,一切恢复正常
MY588
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

19

帖子

199

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
齐鲁医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-9-27
发表于 2020-4-28 17:59:07 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
谢谢,辛苦了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

38

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
肝脾γδT细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-4-17
发表于 2020-12-17 06:44:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
洪飞 发表于 2020-2-6 12:12
积极治疗,后面可能要异基因造血干细胞移植

群主,我家人现在64岁,还可以异体移植吗,现在情况挺不乐观,一化疗就血小板低,只能中断,现在又白细胞高有135,脚很肿,不知道该怎么办,看到请您回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

38

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
肝脾γδT细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-4-17
发表于 2020-12-17 12:56:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
洪飞 发表于 2020-2-6 12:12
积极治疗,后面可能要异基因造血干细胞移植

楼主看到请回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

18

帖子

79

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
就诊医院
上海瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-27
发表于 2021-1-3 21:58:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感谢洪帮主,由衷的感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

137

帖子

337

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津肿瘤医院-临床实验-治疗中
目前状态
治疗中
最后登录
2022-11-29
发表于 2022-3-31 14:00:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
让我们一起努力,和我们的祖国一起,打赢这场没有硝烟的战争,同时也拿回属于我们的健康!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

782

帖子

1170

家园豆

您的身份
游客
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-12-9
发表于 2022-4-26 15:11:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康的人无法体会到病人的痛苦,您之前也患有086  康复后不忘记帮助病友,还不为自己,我不是药神,勇哥很伟大,同样觉得你也是一位 纯粹的人,为人民服务的人,也很伟大,只有经历过的人才能真的能明白,愿携手共进,愿天下无疾,愿医学早日突破!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

1318

帖子

9777

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
协和医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-12-13
发表于 2024-3-29 13:04:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号