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楼主: 洪飞

给淋巴瘤病友的一封信

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发表于 2020-2-26 00:35:15 | 显示全部楼层
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发表于 2020-2-29 07:37:46 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
洪老师,请教您:

前几天发了个帖子,北京协和怀疑我妈妈眼部淋巴瘤,2月初在青岛眼科医院做的房水检测,IL10-1106,指向弥漫大B,但是2月中旬在青岛做的玻切,病理未发现瘤细胞(当地病理水平有限,仅有玻璃体液细胞涂片),基因重拍也是阴性。协和眼科张美芬主任给出两个方案:保守观察,定期眼部和脑部核磁;或者从发病这只眼再做一次玻切,但限于刚做完玻切三周,玻璃体混浊轻了,怕瘤细胞少,病理上有查不出的可能性。现在病理不支持,血液科不给全身化疗,最多在眼科局部治疗,注射甲氨蝶呤。 现在很犹豫,该怎么办。怕保守观察有风险,也怕只发病眼局部治疗,对以后整体治疗和预后不好。请问您有什么建议,谢谢!
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 楼主| 发表于 2020-2-29 16:06:13 | 显示全部楼层
Lxx123 发表于 2020-2-29 07:37
洪老师,请教您:

前几天发了个帖子,北京协和怀疑我妈妈眼部淋巴瘤,2月初在青岛眼科医院做的房水检测,I ...

眼部的一般很局限,不太会到全身,观察或者局部治疗就行了,你应该听协和专家的
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。
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发表于 2020-2-29 16:37:05 | 显示全部楼层
洪飞 发表于 2020-2-29 16:06
眼部的一般很局限,不太会到全身,观察或者局部治疗就行了,你应该听协和专家的
...

谢谢洪老师回复。
协和大夫今天告诉我,协和前几年发现眼部淋巴瘤,和同仁医院目前的治疗方案一样,也是眼部局部治疗(注射甲氨蝶呤),但几年后把患者情况总结了发现一多半的人单纯眼部甲氨蝶呤治疗,在治疗过程中或者治疗一年停药后发现中枢神经系统淋巴瘤,这样再开始全身治疗,一方面要用很强的化疗药副作用比较大,一方面效果也差一些。
所以从18年,协和开始发现眼内病变后做腰穿查脑脊液,如果脑脊液已经有问题了,就建议全身治疗,如果脑脊液还没有问题,就跟病人商量,可以只眼部治疗,也可以直接全身治疗,但不是用那种副作用大的化疗药,是比较安全的,治疗的患者也都说没有什么反应。

我妈现在的重点是玻璃体切除后,没有病理确诊(主要怀疑当地的病理水平有限)。所以协和提出三个方案,一个继续观察,一个保守眼内注射甲氨蝶呤,一个是重新做玻切确诊病理。今天和大夫再次沟通,已确定重新玻切取病理了。谢谢您。
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发表于 2020-3-1 07:58:25 | 显示全部楼层
老师您好,我们是江苏泰州兴化人,前两次在上海瑞金化疗的,效果蛮好的。由于疫情,2月18日,已经在当地兴化医院,按照瑞金前两次的方案进行了第3次化疗,情况不是太好,这几天还有点感染了,心情很是着急,希望3月10日的第4次化疗,尽量去上海进行啊。请您帮打听下,上海瑞金什么时候能安排我们继续治疗? 不甚感谢
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发表于 2020-3-1 08:02:40 | 显示全部楼层
@洪飞  老师您好,我们是江苏泰州兴化人,前两次在上海瑞金化疗的,效果蛮好的。由于疫情,2月18日,已经在当地兴化医院,按照瑞金前两次的方案进行了第3次化疗,情况不是太好,这几天还有点感染了,心情很是着急,希望3月10日的第4次化疗,尽量去上海进行啊。请您帮打听下,上海瑞金什么时候能安排我们继续治疗? 不甚感谢
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2020-3-6
发表于 2020-3-1 13:48:37 | 显示全部楼层
洪飞老师,我闺女2.15号确诊急性淋巴白血病,想去北京大学人民医院移植,这个需要怎么排仓?谢谢
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 楼主| 发表于 2020-3-1 13:52:45 | 显示全部楼层
爱闺女 发表于 2020-3-1 13:48
洪飞老师,我闺女2.15号确诊急性淋巴白血病,想去北京大学人民医院移植,这个需要怎么排仓?谢谢
...

当然,不过最近人民医院因为疫情不收病人
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发表于 2020-3-3 13:10:15 | 显示全部楼层
洪帮主,这两天在之家签到都签不上,都显示“签到失败”,怎么回事呢
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发表于 2020-3-4 12:24:13 | 显示全部楼层
洪主管:慢淋转弥漫大B,经伊布替尼十美罗华十chop治疗二次,并发肺炎,在积极抗炎中,医生说化疗效果不好,p53(十〉,还有什么好办法?谢洪帮主!
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洪老大,我老公36岁血管免疫母t现在完全缓解,查血啥的都合格,个项都是阴,还有一个疗,结疗,以后我们都需要注意什么那,
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发表于 2020-4-2 06:07:43 | 显示全部楼层
支持之家,支持洪帮主!希望疫情迅速好转,一切恢复正常
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谢谢,辛苦了
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发表于 2020-12-17 06:44:00 | 显示全部楼层
洪飞 发表于 2020-2-6 12:12
积极治疗,后面可能要异基因造血干细胞移植

群主,我家人现在64岁,还可以异体移植吗,现在情况挺不乐观,一化疗就血小板低,只能中断,现在又白细胞高有135,脚很肿,不知道该怎么办,看到请您回复
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发表于 2020-12-17 12:56:06 | 显示全部楼层
洪飞 发表于 2020-2-6 12:12
积极治疗,后面可能要异基因造血干细胞移植

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发表于 2021-1-3 21:58:31 | 显示全部楼层
感谢洪帮主,由衷的感谢
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