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给淋巴瘤病友的一封信

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发表于 2020-2-5 17:29:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
淋巴瘤病友和家属朋友:
你好!
我是淋巴瘤之家的创始人洪飞。相信大家和我有一样的感觉,整个2020春节假期都被新冠疫情搅乱了。普通人,被搅乱的还只是访友出游的节奏,而咱们治疗中的淋巴瘤病友们,被搅乱的却是正常接受治疗的周期。曾经也是淋巴瘤患者的我,能深刻感受到迫近甚至已经超过治疗时间而无法入院的焦虑。
近期,淋巴瘤之家的小伙伴们都放弃了假期,各自在家中开始了工作。我们首先做的第一件事,就是摸查大家的就医困难,群策群力来想办法。
我们了解到,目前困扰淋巴瘤病友的问题集中在:
1、无法联系上主管医生,茫然后续的治疗安排
2、上疗时间已到,但受限于地域因素和就诊医院接诊因素,无法安排入院。
3、被建议在当地治疗,但当地个别药物缺药
4、担心上疗时间退后,影响整体治疗效果
5、口服药物断药,不知后续如何购买
我们感觉到,病友们除了在面对治疗的实际困难外,还在承受着未知所带来的心理和情绪压力。
针对了解到的大家的困难,接下来淋巴瘤之家将努力尝试通过下列方式来尽量帮助大家:
1、积极联系全国重点淋巴瘤诊疗科室,收集复诊和咨询信息,陆续通过淋巴瘤之家网站和淋巴瘤之家微信公众平台进行公示。
2、邀请全国知名淋巴瘤专家举行线上答疑活动,解答病友的疑惑。
3、将积极联系淋巴瘤之家的医学顾问,争取提早开放代问诊服务。
4、将积极联系线上药品销售平台,就淋巴瘤口服药的供应问题,寻求解决办法。
5、我们的工作人员和志愿者都将在病友微信群内就副作用管理等居家常见问题进行答疑。
在此,我还想多说几句。虽然在新闻端网络端,我已经看到了奋战在抗击疫情的医务人员们的辛劳,在这两天与淋巴瘤医生的沟通交流中,我才更加知道了他们的不易。医护人员焦虑尚在治疗中的淋巴瘤患者的心情半点不比家属们少,很多医院的停诊和延诊,是因为相当一部分力量被抽调去支援疫情的无奈之举。所以,很多淋巴瘤诊疗的医护人员们也委托我,代为向淋巴瘤病友和家属朋友们致歉,请大家多些了解和体谅,并希望大家坚定信心,相信疫情很快会被控制住,后续治疗会尽快跟上的。
同时,医护人员们也让我再三提醒咱们淋巴瘤病友:
1、  咱们接受化疗的淋巴瘤患者,抵抗力相对比较差,属于易感人群,所以在疫情流行期间一定要注意防范,减少会客和人多地方的机会,减少感染风险。
2、  避免无序就医造成的感染风险,积极关注留意院方及之家发布的就诊通知。必须到医院就诊时,提前与自己的管床医生联系,确定妥当接诊事宜后,戴好口罩做好防护措施后遵照医生提示再就诊。
最后,我要代表淋巴瘤之家向全国广大医务工作者致敬!
同时想给每位淋巴瘤病友一个大大的拥抱,我知道你们的不容易!让我们一起努力,和我们的祖国一起,打赢这场没有硝烟的战争,同时也拿回属于我们的健康!

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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。

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发表于 2020-2-5 17:39:07 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
所以我现在能做的就是配合医院安排,等通知。在家不出门,不给国家添乱。
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发表于 2020-2-5 17:40:55 | 显示全部楼层
我是刚确诊不久的淋巴瘤患者,非常感谢淋巴瘤之家这个平台,让我不仅学到了有关这个病的知识,还得到了病友的鼓励,和康复病友给我的信心!非常时期,我们要平和心态面对,好好努力一起抗战!
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发表于 2020-2-5 17:42:33 | 显示全部楼层
帮主辛苦啦!
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发表于 2020-2-5 17:51:11 | 显示全部楼层
洪飞,真英雄也!不愧是founder!
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2020-2-18
发表于 2020-2-5 17:53:30 | 显示全部楼层


谢谢洪帮主!
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发表于 2020-2-5 18:11:01 | 显示全部楼层
谢谢洪老师
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发表于 2020-2-5 18:59:22 | 显示全部楼层
感谢有您的帮助和鼓励,不管是病人还是家属表示诚挚的谢意!
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发表于 2020-2-5 19:03:04 | 显示全部楼层
楼主,伊布替尼有赠药活动吗?
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 楼主| 发表于 2020-2-5 19:14:13 | 显示全部楼层
笼中狮 发表于 2020-2-5 19:03
楼主,伊布替尼有赠药活动吗?

已纳入医保,没有赠药
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。
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发表于 2020-2-5 19:28:05 | 显示全部楼层
真的是解淋巴瘤病友及家属的燃眉之急,!
不能给国家添乱,老实待在家里。
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2020-2-16
发表于 2020-2-5 19:45:52 | 显示全部楼层
这是我看到之家做的最好的一件事
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发表于 2020-2-5 20:20:56 | 显示全部楼层
请问
只要是淋巴瘤就可以在医保范围用吗?
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发表于 2020-2-5 20:21:48 | 显示全部楼层
淋巴瘤复发。侵袭性大B淋巴瘤,非生发中心B细胞免疫表型,伴BCL2和c-myc蛋白双表达,暂时无法入院,不知有没有危险性。没有进入治疗,也不知道要不要吃点什么药。
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发表于 2020-2-5 20:32:18 | 显示全部楼层
洪飞 发表于 2020-2-5 19:14
已纳入医保,没有赠药

高级别B细胞淋巴瘤,长海医院前期6个疗程R-chop 后复发,现换二线r2ICE方案己化疗2个疗程,预备做干细胞移植。因疫情准备在当地医院做第三个疗程,因看到病理报告P53突变50%,当地医院血液内科建议把来那多胺换成伊布替尼,如代诊问哪位医生合适?
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2020-2-18
发表于 2020-2-5 21:33:31 | 显示全部楼层
说的好!希望之家越办越好,为大家服务!希望所有患者早日康复!大家相信政府。一定会胜利的!
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坚持就是胜利!
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 楼主| 发表于 2020-2-5 21:37:48 | 显示全部楼层
笼中狮 发表于 2020-2-5 20:32
高级别B细胞淋巴瘤,长海医院前期6个疗程R-chop 后复发,现换二线r2ICE方案己化疗2个疗程,预备做干细胞 ...

伊布替尼只报销慢淋和套细胞,复发难治情况下,其它亚型尚未纳入医保。
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发表于 2020-2-5 23:42:53 | 显示全部楼层
谢谢洪拜主,辛苦啦!
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发表于 2020-2-6 00:06:00 | 显示全部楼层
谢谢洪班主为病友努力做好事,谢谢之家,谢谢洪班主。
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释怀
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发表于 2020-2-6 00:26:29 | 显示全部楼层
一切随缘吧!
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