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楼主: Yyj13245678

历经三次复发、移植和cart后以感恩的心重新面对这世界!

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发表于 2020-1-1 13:00:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢你详细的分享!使我们了解到很多需要注意的问题!并祝你爸早日恢复健康!加油(ง •̀_•́)ง
梓滢
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 楼主| 发表于 2020-1-1 13:26:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
繁花似锦6666 发表于 2020-1-1 10:59
想知道的是您虽然留过学英语没问题,但是淋巴瘤这种疾病医学专业性太强了,很多医学专有名词,您是怎么做到 ...

因为之前一直在查很多资料,所以当天沟通专业术语问题不大,且麻省教授非常耐心,面对普通病人都是抱着对方没有专业训练的准备的。普通病人的话,像嘉会这种私人医院都会配备翻译陪同,只是需要翻译的话一个小时可以交流的内容量可能就会打折。
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 楼主| 发表于 2020-1-1 21:57:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
繁花似锦6666 发表于 2020-1-1 14:33
你很优秀!父母有你这样的儿女真是幸福!可以问你多大了吗?男生吗?

️️
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发表于 2020-1-5 20:51:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
红豆sunny 发表于 2019-12-30 11:25
请问在没开始化疗前 一直发烧 医院只给用了消炎和真菌感染的药 实在不退烧再用退烧药 我妈妈现在发烧 等病 ...

一样的
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发表于 2020-1-7 16:14:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
会好的加油 发表于 2020-1-5 20:51
一样的

加油吧
妈妈我们一起加油!
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2020-11-2
发表于 2020-1-7 16:42:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
获益匪浅,谢谢你的分享。也看了你链接里面的帖子,深深被这位患者的坚强所打动!
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2021-3-30
发表于 2020-1-7 17:47:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
首先谢谢分享,我咨询下治病共计花费多少,我可以提前准备或放弃治疗
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2023-10-2
发表于 2020-1-7 22:07:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
感谢楼主分享经验!
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2020-9-4
发表于 2020-1-9 21:59:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
请问一下CARTI现在的费用是怎么样的?我妈妈去年四月查出弥漫大B,当时只在胃周有淋巴结,其他器官都无侵入,一线治疗非常顺利,可是去年12月底才刚三个月第一次复查就发现复发并且有新病灶了,后来我们去了中山医科大学附属肿瘤医院建议做基因检测,结果发现有P53突变等不好的预后,我自己网上查了一下cart,还是不太明白,请教一下这种治疗的费用及过程。非常感谢
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 楼主| 发表于 2020-1-10 10:07:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
小米妈妈 发表于 2020-1-9 21:59
请问一下CARTI现在的费用是怎么样的?我妈妈去年四月查出弥漫大B,当时只在胃周有淋巴结,其他器官都无侵入 ...

费用要看进的是哪里的cart。有些地方的项目是完全自费,有些地方是基本不用自费,试验组都会负担。这个我记得有好多个帖子都有写。最直接的还是挂号医生咨询比较好。
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发表于 2020-1-10 17:54:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
太详细了!这花费不小吧
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发表于 2020-1-10 19:37:28 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
加油加油加油
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发表于 2020-1-10 21:54:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
Yyj13245678 发表于 2020-1-10 10:07
费用要看进的是哪里的cart。有些地方的项目是完全自费,有些地方是基本不用自费,试验组都会负担。这个我 ...

感谢回复,再请问car-t是不是一定要联合自体移植?可以直接复发了二线化疗后加car-t吗?我担心我妈妈自体移植后仍然容易复发。谢谢
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 楼主| 发表于 2020-1-11 15:00:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
小米妈妈 发表于 2020-1-10 21:54
感谢回复,再请问car-t是不是一定要联合自体移植?可以直接复发了二线化疗后加car-t吗?我担心我妈妈自体 ...

并不是,不同cart项目设计不同,我爸爸只是预处理并没有再次自体移植。不同项目的入组条件也各不相同,需要直接挂号咨询负责医生。
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发表于 2020-1-11 22:38:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
Yyj13245678 发表于 2020-1-11 15:00
并不是,不同cart项目设计不同,我爸爸只是预处理并没有再次自体移植。不同项目的入组条件也各不相同,需 ...

感谢您回复,请问美国专家有没有说过复发难治的弥漫大B仍然有希望治愈呢?我妈妈知道复发后一直很悲观,觉得会不停复发,我们现在也是迫切需要一些专业性的鼓励。唉
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 楼主| 发表于 2020-1-12 10:05:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
小米妈妈 发表于 2020-1-11 22:38
感谢您回复,请问美国专家有没有说过复发难治的弥漫大B仍然有希望治愈呢?我妈妈知道复发后一直很悲观, ...

有 我们就属于比较难治的弥漫大B且短期复发。美国教授当时说的几个化疗方案基本是先把肿瘤负担降低,但是化疗本身不是cure,当时他是说我们的情况唯一的cure可能只有cart了。其他手段都只是维持改善而已。希望你妈妈还是要保持信心不要放弃,家属也尽早多了解一些不同的治疗方案。
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Yyj13245678 发表于 2020-1-12 10:05
有 我们就属于比较难治的弥漫大B且短期复发。美国教授当时说的几个化疗方案基本是先把肿瘤负担降低,但是 ...

感谢感谢,我会坚定信心好好安慰妈妈。我们是P53基因突变了,而且三个月第一次复查就发现复发并且出现多个地方的新病灶,太折磨人了,只能一步步来看看如何治疗了,再次感谢。还有一个问题请教,我看到美国专家说后面改用RICE方案,我有个疑问,按理前面打了多个疗程美罗华,是否会出现美罗华抗药性呢,就是这里美罗华还需要继续用吗?我妈妈现在复发医生给的方案是ICE加PD1方案
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 楼主| 发表于 2020-1-13 09:56:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
小米妈妈 发表于 2020-1-12 21:38
感谢感谢,我会坚定信心好好安慰妈妈。我们是P53基因突变了,而且三个月第一次复查就发现复发并且出现多 ...

这个当时美国教授是建议Rice或者ice都可以,我的理解就是重点可能也不是美罗华
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发表于 2020-1-13 10:44:26 | 显示全部楼层 来自: 中国四川内江
你好看了你父亲让我也觉的有希望!我之前化疗移植都做了!四年还是复发了!现在医生给方案是口服西达本安和维奈拖克后期pd1联合治疗!没让我做cart!但我也看了B细胞我也是双表达!我看B细胞都用cart.现在心里迷茫没底!
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徐冉 发表于 2020-1-13 10:44
你好看了你父亲让我也觉的有希望!我之前化疗移植都做了!四年还是复发了!现在医生给方案是口服西达本安和 ...

移植后复发是对心理打击很大。还是要保持信心,多问问不同专家的方案比较好。
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