历经三次复发、移植和cart后以感恩的心重新面对这世界！

Yyj13245678 · 发表于 2019-12-30 13:27:43

月光光发表于 2019-12-30 13:08
我们一般是一周去输一次血小板，一般降到了个位数了。您帖子里有提到rice，这是一种药吗？国内有？
...

Rice是一种化疗方案

mfz · 发表于 2019-12-30 13:43:07

谢谢分享，我也在华山治疗的（19年2月13日第一次住院的）。因为在淋巴瘤之家上学习相关知识，华山做活检报告也拿到上肿去病理会诊（结论一致），治疗中也去瑞金赵维莅和上肿洪小南专家咨询治疗方案并听取她们的建议。

R8ttt · 发表于 2019-12-30 13:46:26

您好，病人血小板都个位数了，还能接受rice这种化疗方案吗？

松果子 · 发表于 2019-12-30 13:48:20

谢谢你的分享，真是用心了！祝你爸永远健康！顺便问下你爸后来在哪里做的cart

月光光 · 发表于 2019-12-30 13:51:31

Yyj13245678 发表于 2019-12-30 13:27
Rice是一种化疗方案

能看到详细的用药吗？

济南麦小麦 · 发表于 2019-12-30 13:58:59

其实中文更好为什么非得加一些英文在里面，让我这种文盲很难理解。
但不管怎样，经历了这么多波折终于康复了，珍惜这来之不易的幸福，祝愿永不复发。

Yyj13245678 · 发表于 2019-12-30 14:04:02

R8ttt 发表于 2019-12-30 13:46
您好，病人血小板都个位数了，还能接受rice这种化疗方案吗？

现口服了一个礼拜的伊布替尼，血小板上升至几十，在进行的rice。我们当时也不是完全没有顾虑的。这个主要还是看主治医生的判断以及病人和医生之间的信任度。我们当时非常相信郭晔主任，所以就做了，事实证明是可以耐受的，而且几乎没有任何不良反应。

R8ttt · 发表于 2019-12-30 14:07:51

伊布替尼不是会更加抑制血小板吗？怎么还会升啊？求问楼主

Yyj13245678 · 发表于 2019-12-30 14:10:30

R8ttt 发表于 2019-12-30 14:07
伊布替尼不是会更加抑制血小板吗？怎么还会升啊？求问楼主

的确我之前查资料也看到说是抑制的，不知道是不是因为我爸myd88+的原因。具体原理我至今还是非常一知半解，可能要问雨丝大神了

Yyj13245678 · 发表于 2019-12-30 14:14:51

松果子发表于 2019-12-30 13:48
谢谢你的分享，真是用心了！祝你爸永远健康！顺便问下你爸后来在哪里做的cart
...

Cart是在上海东方医院郭晔主任那里做的

懂得爱自己 · 发表于 2019-12-30 14:50:30

感谢

松果子 · 发表于 2019-12-30 15:24:17

感谢楼主不厌其烦的回复，谢谢

溪奚 · 发表于 2019-12-30 15:41:09

郭晔主任确实是个有责仼心的好专家，会耐心解释，解答疑惑，看过后会踏实地想跟着他的方案治疗。

15317035931果儿 · 发表于 2019-12-30 20:47:17

看完了不知道说什么，个中心酸痛苦只有经历过的人懂。每个淋巴瘤家庭的故事都够写一本书了。谢谢你，谢谢你分享出来，谢谢你没有放弃。郭主任真的是一位很好的大夫，希望中国淋巴瘤的医疗现状越来越好。加油

抗癌达人 · 发表于 2019-12-30 22:54:21

四字成语归纳到位

两个宝妈 · 发表于 2019-12-30 22:55:07

是那种淋巴瘤？

夜雨十年灯 · 发表于 2019-12-31 07:02:02

fish全阳性不就是三打击的？

平和心态 · 发表于 2019-12-31 12:08:14

不简单！

高桥古天乐 · 发表于 2019-12-31 13:33:21

感谢分享！一路走来不容易，得亏身体硬朗而且财务自由，祝一切顺利...

繁花似锦6666 · 发表于 2020-1-1 10:59:41

想知道的是您虽然留过学英语没问题，但是淋巴瘤这种疾病医学专业性太强了，很多医学专有名词，您是怎么做到与麻省教授沟通的？病例资料翻译成英文也是很不容易的事情，您是如何做到的？

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