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楼主: 为健康祈福

ebv让我坐立难安!希望度过平安夜后可以一直平安

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 楼主| 发表于 2019-12-26 11:59:36 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
往后余生66 发表于 2019-12-26 10:56
eb病毒阳性、鼻子疼、偶尔低烧、盗汗,淋巴结肿大.....

哦,那要是这样,估计你去找王昭或许让你做一些有关基因筛查的检查,但也不一定,我去找,王昭直接就给我定性慢活eb了
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发表于 2019-12-26 12:04:11 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
病理会诊:专家看切片
为健康祈福 发表于 2019-12-26 11:59
哦,那要是这样,估计你去找王昭或许让你做一些有关基因筛查的检查,但也不一定,我去找,王昭直接就给我 ...

你不是nkt吗?慢活与nkt能兼得?晕,那我这次肯定是凶多吉少了……早点确诊也是好事,我也在医院来来回回搞几个月了,一直没确诊
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 楼主| 发表于 2019-12-26 12:12:04 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
往后余生66 发表于 2019-12-26 12:04
你不是nkt吗?慢活与nkt能兼得?晕,那我这次肯定是凶多吉少了……早点确诊也是好事,我也在医院来来回回 ...

5年前是nkt,现在在怀疑慢活eb,雨丝大神给我的回复很详细,nkt与慢活eb之间到底是怎么回事,你可以看一下!咱们都先不要自己吓自己,如果没有临床症状,先保持好心态,重视这个病,但心情不要沉重,虽然我也知道说着容易做着难,但没办法,咱们还是要坚信有希望!
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发表于 2019-12-26 12:17:08 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
嗯,不放弃!
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 楼主| 发表于 2019-12-27 17:07:27 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
一片小树林 发表于 2019-12-24 23:29
eb病毒感染,我在2016年初治全血最高每毫升血液19800拷贝,二次化疗后转阴到500以下,结疗半年后复查,多次 ...

我听说过您,现在没有医生给我用pd1+西达本胺啊
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发表于 2020-1-3 09:26:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
为健康祈福 发表于 2019-12-27 17:07
我听说过您,现在没有医生给我用pd1+西达本胺啊

你的血浆和pbmc都是阴?为什么给你定性慢活?你哪个指标有问题
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 楼主| 发表于 2020-1-4 08:46:03 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
332113001 发表于 2020-1-3 09:26
你的血浆和pbmc都是阴?为什么给你定性慢活?你哪个指标有问题

我肿胀的组织活检,eb杂交阳性,这次检查的全血竟然也是阳性
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发表于 2020-1-4 08:49:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
为健康祈福 发表于 2020-1-4 08:46
我肿胀的组织活检,eb杂交阳性,这次检查的全血竟然也是阳性

我也是组织eb阳,也去找王了没给我定性慢活
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发表于 2020-1-4 08:52:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
为健康祈福 发表于 2020-1-4 08:46
我肿胀的组织活检,eb杂交阳性,这次检查的全血竟然也是阳性

你9月时候血浆和全血都未检出? 当时去找王昭就给你定性慢活?还是说后面全血阳了才给你定性慢活
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 楼主| 发表于 2020-1-4 08:54:42 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
332113001 发表于 2020-1-4 08:52
你9月时候血浆和全血都未检出? 当时去找王昭就给你定性慢活?还是说后面全血阳了才给你定性慢活
...

9月未检测出来时他就断定我是慢活方向
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发表于 2020-1-4 09:02:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
为健康祈福 发表于 2020-1-4 08:54
9月未检测出来时他就断定我是慢活方向

5年前活检病理eber阳吗
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 楼主| 发表于 2020-1-4 09:11:17 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
332113001 发表于 2020-1-4 09:02
5年前活检病理eber阳吗

嗯,nkt诊断中eber阳性应该是一定的
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发表于 2020-1-4 09:12:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
为健康祈福 发表于 2020-1-4 09:11
嗯,nkt诊断中eber阳性应该是一定的

嗯,那你就是当时就是慢活引起的nkt了,当时可能就是慢活了
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 楼主| 发表于 2020-1-4 09:23:43 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
332113001 发表于 2020-1-4 09:12
嗯,那你就是当时就是慢活引起的nkt了,当时可能就是慢活了

所有nkt患者eb杂交都为阳性,那按这么说的话,岂不是所有nkt患者都是慢活引起的nkt了?
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发表于 2020-1-4 09:29:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
为健康祈福 发表于 2020-1-4 09:23
所有nkt患者eb杂交都为阳性,那按这么说的话,岂不是所有nkt患者都是慢活引起的nkt了?
...

我觉得有点草率,一般eb引起的nkt预后不太好,你没有移植都已经治疗了5年,不过不排除例外吧,你是线上问的王昭是吗,我线上问他也是说我很可能是慢活,但是我去门诊他又是另一个说法
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 楼主| 发表于 2020-1-4 09:32:20 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
332113001 发表于 2020-1-4 09:29
我觉得有点草率,一般eb引起的nkt预后不太好,你没有移植都已经治疗了5年,不过不排除例外吧,你是线上问 ...

我是直接去看的他门诊,我也不太懂他判断我慢活的依据是什么,甚至要推翻我5年前nkt的诊断(我当时诊断周小鸽、高子芬都有会诊),但他现在在研究eb病毒是肯定的,想搜集大量关于eb病毒的各种病例,那您现在是什么情况呢?
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发表于 2020-1-4 09:33:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
为健康祈福 发表于 2020-1-4 09:32
我是直接去看的他门诊,我也不太懂他判断我慢活的依据是什么,甚至要推翻我5年前nkt的诊断(我当时诊断周 ...

5年前病理报告怎么写的?ebv引起的nkt?
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 楼主| 发表于 2020-1-4 09:39:03 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
332113001 发表于 2020-1-4 09:33
5年前病理报告怎么写的?ebv引起的nkt?

5年前病理报告就是nkt,没有ebv引起字样!您现在在王昭那里治疗?
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发表于 2020-1-4 09:43:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
为健康祈福 发表于 2020-1-4 09:39
5年前病理报告就是nkt,没有ebv引起字样!您现在在王昭那里治疗?

我没有治疗,我线上问的时候说很可能是慢活,让我去他地方全面评估,等我去他地方做完相关检查以后他没给我诊断慢活,让我回去,等到有高烧或者肝功能异常在去找他
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 楼主| 发表于 2020-1-4 09:45:02 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
332113001 发表于 2020-1-4 09:43
我没有治疗,我线上问的时候说很可能是慢活,让我去他地方全面评估,等我去他地方做完相关检查以后他没给 ...

哦哦,您是直接找的王昭本人还是找的他的团队医生呢?当时都给您开了哪些检查了呢?是让住院检查?还是就在门诊开的检查呢?
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