滤泡66专家会诊记要

苏苏记记 · 发表于 2019-12-21 19:40:06

今天见了北京来的宋玉琴主任。
1-滤泡复发很普遍，一般6-24个月都会复发。美罗华是推迟复发，不是阻止复发，复发不等于需要治疗。
2-一些炎症也会引起66变大，忽大忽小都会发生，主要是做好监控。每3个月复查如果66变大速度迅速，或66负荷太重，或身体出现不良反应，采取治疗措施也不晚。
3-66在腹部肠周围会随着肠子移动，所以取活检很困难，不小心会扎到肠子，太小不建议活检。
4-复发持续监控期也可以继续使用单美维持，因为可以作用于其他敏感细胞。在没有证明患者对美罗华耐药之前，不建议叠加药物。
5-复发的治疗，来那度胺吃半年以上对干细胞影响很大，会影响后续采干移植治疗。同样情况的药是本达莫司丁，需对年轻人谨慎。
6-复发治疗指征明显后，建议使用传统二线治疗方案，GDP，DICE等。二线后再复发，可以考虑自体移植，再复发考虑CART，来那度胺，本达，G101（2020-Q4上市），PR3KE（50%有效2020-Q1上市）。。。复发治疗的宗旨是长期持久可持续性治疗，移植前保证干细胞不受影响很重要。
7-复发监控期，做腹部平扫，其他部位做B超。PETCT有20%假阳性。
8-不能打疫苗，平时生病注意，但是正常治疗即可，感冒发烧对肿瘤细胞有杀伤作用，多注意身体反应。

山哥 · 发表于 2019-12-21 19:45:07

感谢分享

Lxlian · 发表于 2019-12-21 19:47:56

感冒发烧对肿瘤还好啊

苏苏记记 · 发表于 2019-12-21 19:51:08

是的，在哪里也看过，肿瘤细胞不喜欢热，所以有人用烤肉法治肿瘤。可是身体本身就是个温度调节器，所以外皮热没用，得内热。发烧就是内热。我觉得是这个原理。

Lxlian · 发表于 2019-12-21 19:57:20

我上月发烧了

阿帕奇 · 发表于 2019-12-21 20:01:23

我想了解一下，为什么不能打疫苗？是会引起复发吗？

马小周 · 发表于 2019-12-21 20:02:28

去见宋主任，她很明确的告诉我早晚都复发，别太较真

啧啧啧啧 · 发表于 2019-12-21 20:03:58

之前报道过的疟疾治疗好像就是这个原理吧

就爱吃饺子 · 发表于 2019-12-21 20:05:42

看了以后真想发次

苏苏记记 · 发表于 2019-12-21 20:06:45

阿帕奇发表于 2019-12-21 20:01
我想了解一下，为什么不能打疫苗？是会引起复发吗？

不是引起复发。是打了也没用。因为美罗华抑制B细胞，疫苗的作业发挥不出来。所以单美维持的小伙伴尽量远离动物。被伤到没药的。单美结束半年后才建议打疫苗。

苏苏记记 · 发表于 2019-12-21 20:08:12

就爱吃饺子发表于 2019-12-21 20:05
看了以后真想发次

欢迎转发。宋主任讲话有理有据有节，一听就是有丰富临床经验的医生。

内心向暖2019 · 发表于 2019-12-21 20:09:58

主任说不想让我用来那度胺，估计是有道理的，年纪太轻，以后不能干细胞移植了

苏苏记记 · 发表于 2019-12-21 20:11:11

马小周发表于 2019-12-21 20:02
去见宋主任，她很明确的告诉我早晚都复发，别太较真

是啊，复发都是疑似，因为66会自己调节自己。这病太TMD神奇了。

B细胞086--战斗 · 发表于 2019-12-21 20:12:12

1.第一条里面，一般6-24个月都会复发----改成:有少部分人在24个月内复发；更为妥当。

2.第五条。?关于滤泡淋巴瘤短期复发或者中青年人的复发后的处理，特别是来拿度胺及苯达莫司汀的对干细胞的采集是影响很大?还是有影响但是轻微?是终身就采不到呢？还是有影响但是适当休息部分时间可恢复??
八个字:没有数据，扑朔迷离。
怎么解决?很想给国内淋巴瘤大咖们写封公开信，可否对目前已经在各大医院复发再治疗的55岁的病人、用R2或者BR挽救化疗的、在4-6疗程取得CR或者大pr的情况下，采集干细胞（采集并不移植，能采得出来就回输）。
只要每一个方案各有100位--200位数据，就可以彻底解决这个“世界级迷案”。
哪个专家牵头做这个调研，相信国际淋巴瘤大会上，也是很浓彩的一笔。

苏苏记记 · 发表于 2019-12-21 20:12:29

内心向暖2019 发表于 2019-12-21 20:09
主任说不想让我用来那度胺，估计是有道理的，年纪太轻，以后不能干细胞移植了
...

是的，宋主任说临床上都发生取干失败了，慎用。

梦有醒来时 · 发表于 2019-12-21 20:12:41

谢谢分享，我们也是滤泡

马小周 · 发表于 2019-12-21 20:13:21

苏苏记记发表于 2019-12-21 20:11
是啊，复发都是疑似，因为66会自己调节自己。这病太TMD神奇了。

人体是很神奇的，哈哈

苏苏记记 · 发表于 2019-12-21 20:14:24

感觉这病还有好久可以活，赶紧埋头干活赚钱吧，给自己续命用

内心向暖2019 · 发表于 2019-12-21 20:14:32

苏苏记记发表于 2019-12-21 20:12
是的，宋主任说临床上都发生取干失败了，慎用。

说实话，对于滤泡，其实移植也不是最好的选择，我还是期待cart再成熟些。

苏苏记记 · 发表于 2019-12-21 20:21:43

B细胞086--战斗发表于 2019-12-21 20:12
1.第一条里面，一般6-24个月都会复发----改成:有少部分人在24个月内复发；更为妥当。

2.第五条。?关于滤泡 ...

战斗大神不愧是战斗大神

这些大数据分析我觉得主要医院开了数据的接口都可以取得到。现在各个医院各个医生的记录检查结果数据口径模板都不统一，如果从现在开始启动统一数据口径的模板信息收集项目，也应该很快就有结果。是不是需要什么卫生大病部门出个指示啥的。。。我觉得国外文献也应该有，只是我们这种外行病人看不懂。。。

滤泡66专家会诊记要

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