求助！血管母细胞性T细胞治疗方案

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男性，39岁，2019年3月左腿疼痛以为是骨科，拍片骨头没问题，一周后腿部出现红疹确诊带状疱疹，治疗后好了，4月份发现耳前中部长了个包，5月去同济和协和做完B超找专家问诊，两位专家确诊为60-70%为腮腺肿块良性，要求切除，而且说过几个月切除不要紧，10月中旬在协和西院做切除手术，病床教授说99%为良性，但是一直不出结果，15天后免疫组化结果为血管母细胞性T细胞淋巴瘤，我们一家人一下支撑不住，天呀这么大的病，我们的天倒了，他才39岁父母年轻都有七十大几了，下面还有个13岁孩子，我们在医院哭的不知所措，医生建议我们去协和本部会诊，我们借了片子去同济医院会诊，同时在协和做了PETCT，骨穿和一系列检查，PET，骨穿结果都没有发现什么淋巴瘤和别的疾病，同济医院综合PET和骨穿结果做了基因重排，分子检测和免疫组化差不多二十几天结果为结节性淋巴为主型霍奇金淋巴瘤，但不完全排除血管母细胞性T细胞淋巴瘤，我们听到这个消息心里又失落了，不排除还是存在这病怎确诊不了呢？经过和病理科医生沟通建议我们去北京友谊找周小鸽教授，经过多方面联系和沟通联系上周小鸽教授，我们立即去北京友谊，到医院没有看见周教授，把我们之前在同济，协和的一系列检查交到周教授工作组，叫我们等电话拿结果，在等待第五天北京友谊打来电话，要求重新做基因重排我们同意了，十几天后结果出来为淋巴结为非霍金奇外周T细胞淋巴瘤，也不排除血管母细胞性T细胞淋巴瘤，病人当时都崩溃了，三个医院3种结果并且都不排除，T细胞本来就不好治，病人就打算放弃治疗，他不想痛苦的被医院折磨死，我们家属也不知道如何，这种疾病复发率高并且存活率低，我们真心不希望他放弃，上有老下有小都是他的责任，为什么淋巴瘤不能确诊呢？我们是按哪种治疗呢？有没有这方面的专家给个建议，如果按同济的结果看还是有希望的对吧！

溜-溜

淋巴瘤分型确是不好确定，但是治疗是必须的，

无畏生死

连治疗都没开始怎么能放弃，跟他说放弃就是放弃对家人的责任，家人只要他能坚持下去就是最好的回报。

一般一切都好

二十多岁十几岁的多的很

sxj888

你这不是最最早期的吗？虽然分型不好

2550988

坚强   命比钱重要

忧忧

去年我在湘雅医院治病时，也有一个37岁的男人是T细胞淋巴瘤，今年在复查每次都挺好的呢。

姐姐加油哦

加油啊，不要放弃，我们也才三十多岁！

早日康复DD

加油我老公也是30岁，我们10月份才确诊，我相信大家都会康复的！

aa3173

我也是39岁，积极治疗，没什么可怕的！

^O^玲^O^

我家也是才35    10月确诊的  

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B细胞086--战斗 发表于 2019-12-14 09:59
本帖最后由 B细胞086--战斗 于 2019-12-14 09:54 编辑

1.要是结节性淋巴细胞为主型的霍奇金淋巴瘤预后极 ...

你的意思是上化疗的同时我们再找一位专家确诊一下，周一去武汉协和办理入院手续，医生还没有出化疗方案，同时同济结果与周小鸽教授结果不一样，他们教授也想跟我们重新做一遍，同济敖教授也是淋巴瘤这方面的专家，要不要同济重做盲然

橙色雨丝

把报告都发一下，或许能帮你提点建议。

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^O^玲^O^ 发表于 2019-12-14 23:10
我家也是才35    10月确诊的

确诊三家医院最后是严重的一类治疗的吗？

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橙色雨丝 发表于 2019-12-15 10:52
把报告都发一下，或许能帮你提点建议。

各位大神帮忙看看！

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18971164100 发表于 2019-12-15 13:35
各位大神帮忙看看！

帮忙看看

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18971164100 发表于 2019-12-15 13:35
各位大神帮忙看看！

帮忙看看

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18971164100 发表于 2019-12-15 13:35
各位大神帮忙看看！

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18971164100 发表于 2019-12-15 13:35
各位大神帮忙看看！

看看

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