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NK/T淋巴瘤10余年 附帅照

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发表于 2011-4-15 17:16:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江嘉兴
NK/T淋巴瘤10余年

各位朋友大家好;

   我是一位来自浙江嘉兴的淋巴瘤患者,今年22岁。1998时出现(扁桃体红肿的症状当作扁桃体炎治了一年多)、鼻塞、偶尔涕中带血丝、无明发烧等。最后因为咽部出现溃疡,抗炎治疗无好转,发烧更加明显,反复做了几次活检确诊t细胞淋巴瘤。


   下面是我的就诊过程简单说一下,确诊后家人带着我去了上海肿瘤因为当时床位紧张回到浙江省肿瘤医院治疗,用的是CHOP方案5次,第一次时听他们说化疗会吐,在化疗前吃了一碗猪肝面,后来全吐了,之后几年我一看到猪肝面就恶心,呵呵!然后转放疗科鼻咽部放疗DT4497cGy/27F/37d,后又化疗COP4次,然后顺利出院第一次治疗。


    2000年10月份时又出现不规则发热,鼻咽出现在新生物,鼻咽活检恶性淋巴瘤,左颌下2X2cm肿大淋巴结。这次实际上算不算复发我还有点搞不清,因为离上次治疗结束太近了,才几个月,半年左右。然后又住进了医院,继续化疗COP2次+Arac+CTX+VCR2次,化疗期间还是高烧多次出现在39度上的,不理想。来又转放疗科用高姑息放疗,鼻前野CO60+12MeV 电子线放疗,DT45Gy/23F,疗后CT示;病变明显好转,不错!然后转化疗科继续化,VCR+CTX+DTLC+平阳霉素5次。然后又出院啦!

2001年8月到07年间每年定期复查,前两年还是相当注意的,加上中药调理感觉挺好,后两年确实做不好,晚上熬夜玩,不拿身体当会事,中药也停了(在此提一下中药,中药对调理身体还是很有帮助的,仅调理身体,不是治病)。我们主要是要养成良好的生活习惯,多锻炼身体,忽累!切记切记!


     2007年又是一次,这次比较麻烦,治疗过程无比纠结加蛋疼。07年年底时又出现鼻塞、浓涕、不明原因发烧。然后再一次去了省肿瘤,取病理活检:大片退变坏死物及小灶异型淋巴样细胞(淋巴瘤可能大),我晕,这可能大,你到底是不是呢?又隔了天又从新做了次活检结果更加纠结:右鼻腔慢必炎症性坏死,肉芽组织内见幼稚淋巴细胞浸润,NK/T淋巴瘤不能除外。然后医生决定根据这报告加我原先是患者可以考虑为我做治疗,然后进行第三次治疗,VP16100mgd1-3,CTX0.50GD1,2次加服强的松,化疗后还是发烧,换吉西他滨1,4gd1、1.6gd8,cbp700mgd1,强的松控制症状。可是鼻子里坏死更加严重,恶臭,干痂多的把鼻子都塞满,有时清洗时连鼻涕干痂还能带着小骨头,瘆人。最难熬的是发烧,先是寒战,发冷时 6月天盖两床被子还冷,越来越高39度40度常常出现,有时退烧药都退不掉,打的地赛米松,难熬。医生对我做何治疗也难做决定,又做了一次活检:粘膜炎症拦增长坏死,又去做了PET:右侧鼻腔鼻中隔右侧上颌窦内侧壁及筛窦局部FDG高代谢,考虑局部复发并副鼻窦炎症。然后让我去放疗科去会诊可否考虑再次放疗,因为前面已经放疗过2次,放疗科死活不同意再次放疗,后又只能换方案化疗用IFO1.8gd1-3,MIT 12mg化疗,中有个蓝色的药,一个字吐,从没吐那么严重过,这方案第二次后几天出现低热去医院化验的血常规,白细胞掉的只剩460,从前那么多化疗基本没怎么掉白细胞,身体折腾得受不了,之后就回家调养了一下.

     在家人的商量决定下去了北京中科院肿瘤医院会诊,会诊的结果是对以往治疗过程的考虑,放疗作用比较理想,让我回去再放疗。我昏,在省肿瘤能放我也不会跑大老远,在恳求,非常真诚的求告下,也算是感动的对我做治疗的医生,答应在这边做第三次放疗,(这里对医生再说一声谢谢)不过首先得先确证我是不是 NK/T复发,然后经过医生的推荐去了同仁医院鼻咽科,做手术取病理做活检,感谢上帝,在住院等手术期间,医院先做了一次鼻咽镜活检,总算是确诊了非霍奇金淋巴瘤NK/T细胞型,估计也没人会为确诊此病会感到高兴,不过我当时确实是激动了一下,总算确诊了,因此少挨了一刀。回到中科院肿瘤医院开始定位放疗在农历08年12月27结束治疗回家,后来经检查到现在都挺好的,现在就是多锻炼,提高免疫力,改掉不好的生活习惯,呵呵,这个是我总结出的!

祝所有的病友风雨之后见彩虹,加油,我们的口号是,耗死086
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非霍NK/T型淋巴瘤12年  期间复发2次,最后次治疗结束2年余。NKT超级群,群号160155124

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发表于 2011-4-15 18:14:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
好帅的小伙! 耗死淋巴瘤!House086!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2011-4-15 18:26:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
帅!!!!!
2010年5月在浙江肿瘤医院确诊弥漫大B,6RCHOP,15次放疗。主治:化疗:范云,黄志煜,

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发表于 2011-4-15 19:24:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
耗死耗死耗死!!!!
2009年7月,广州军区总院确诊为霍奇金结节硬化,二期A。原发双侧锁骨累及纵隔,4轮ABVD+30GY放疗,2009年11月结束,现随访,处于工作状态。主治:王晓怀,徐志勇。

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上海瑞金复发后转苏大附一院移植结束22号出仓,现在随访中
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发表于 2011-4-15 22:23:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
是好帅哦,这么多年了坚持坚持啊
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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发表于 2011-4-15 22:33:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
加油哦!
99年9月份确诊腹腔恶性淋巴瘤。经过12次化疗,30多次放疗。现己康复近12年。

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发表于 2011-4-15 22:58:03 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃定西
凡   哈哈哈

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发表于 2011-4-16 09:49:25 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 阿德NKT 于 2011-4-16 09:50 编辑

这张看过了.来过一张.

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发表于 2011-4-17 08:24:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
相当帅,年轻就是资本啊
2008年6月中山肿瘤医院确诊非霍奇金大B弥漫淋巴瘤,IEA,右侧扁桃体,4次R+CHOP,18次放疗36Gy 2008年11月结束,现随访,已回归工作。化疗主治医生:夏忠军  放疗主治医生:夏云飞

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2011-4-19
发表于 2011-4-17 09:48:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我也是NKT的,杭州的。22岁。楼主可以交流下啊,给我点你治疗的心得。

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发表于 2011-4-17 09:48:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我们的口号是,耗死086!!!! 大声念N遍!!!
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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杰出贡献一生平安

发表于 2011-4-17 11:43:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
复发这么多次还能坚强的挺过来现在看来情况还不错,恭喜你
又是易发病的季节 上海的黄梅天~~~

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发表于 2011-4-18 22:43:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 竞竞 于 2011-4-18 22:45 编辑

帅哥 加油噢!耗死086
1984年淋巴瘤,上海人,康复37年。现从事癌症康复志愿者工作

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发表于 2011-4-18 22:45:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 幸运的桃子 的帖子

耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086耗死086
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发表于 2011-4-19 21:05:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
小凡凡,哈哈

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 楼主| 发表于 2011-4-20 11:37:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
回复 莲生 的帖子

呵呵,积极治疗,放好心态,挺挺就过来了,加油
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 楼主| 发表于 2011-4-20 11:38:42 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
回复 小泥巴 的帖子

泥巴头,哈哈
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发表于 2011-4-21 22:26:56 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古乌兰察布
加油,同志们。

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发表于 2011-4-23 17:32:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
小兄弟:好好学习,天天向上!
1998年2月确诊非霍奇金,化疗6次,放疗40天,浙二治疗,已经11年没有检查了,康复13年,我有个梦想,就是帮助更多的年轻病友,让他们树立自信,勇敢面对,并郑重地告诉他们,我们一定行,我们会好起来,我们会生活得更好,会做得更好,会取得更好的成就!自信、自强、拼搏!

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发表于 2011-5-4 20:10:10 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
哥哥我老公也是nkt,你把你当年吃的中药方子告诉我好吗
家属,鼻咽部nk/t淋巴瘤,三期,方案第一疗程chop+L(左旋门冬),第二疗程CHOP+MTX(甲氨蝶呤),现在第三疗程开始放疗,预订25次,分5周完成

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