极罕见的Sezary综合征 我中招了

阳光下的笑脸

詹小妹 发表于 2019-11-7 10:17
加油吧，医生今天才跟我说是滤泡三期，还要等骨髓看看有没有，有的话就是四期，我现在都非常的绝望，我上有 ...

千万不要放弃，我骨髓里已经有了，但听说后期化疗就会整没了，不用太过担心

阳光下的笑脸

妈妈发火了 发表于 2019-11-7 10:19
加油，一定会好的！

加油加油

阳光下的笑脸

田姐 发表于 2019-11-7 10:29
对的 我儿子现在已Cr  你也会佷快Cr

好哒，看到好多小伙伴都在慢慢康复，感觉自己也浑身充满了正能量

努力幸運

我在2008年春天时候也得过玫瑰糠疹 大约两周好了 然后湿疹持续了大约半年时间
2018年末我得知自己恶性肿瘤 也是一系列的弯弯绕绕 最终确诊淋巴瘤 经过半年化疗 现在已结疗
积极治疗 相信医生 现在医疗条件很好的 你要对自己有信心呀！

阳光下的笑脸

努力幸運 发表于 2019-11-7 10:42
我在2008年春天时候也得过玫瑰糠疹 大约两周好了 然后湿疹持续了大约半年时间
2018年末我得知自己恶性肿瘤  ...

是吧，这个病真的好难确诊啊，我跑遍了北京的各大医院，都诊断不出来，白白折腾了好几年，那几年也是崩溃到了末日边缘

量子玫瑰

詹小妹 发表于 2019-11-7 10:31
反正都是治不好了，都一样，我这的治疗方案都是广州中肿的黄慧强教授给的，
...

谁说治不好的，他给的方案就好好治，别太灰心

小二猫

你是什么类型呢？

zl19810428

量子玫瑰 发表于 2019-11-7 10:21
我是泉州的，去广州治的。滤泡比较爱复发，几期差别不大，有条件可以去福州协和或北上广看看 ...

你也是滤泡吗？

聪明糊涂心

开始治疗了就会有希望，加油！

阳光下的笑脸

小二猫 发表于 2019-11-7 11:01
你是什么类型呢？

属于T细胞淋巴瘤吧

量子玫瑰

zl19810428 发表于 2019-11-7 11:02
你也是滤泡吗？

不是，我弥漫大B

阳光下的笑脸

聪明糊涂心 发表于 2019-11-7 11:03
开始治疗了就会有希望，加油！

Dei，现在就盼着赶紧做移植，好了以后还想去吃火锅，看电影，喝奶茶哈哈

小二猫

九儿9 发表于 2019-11-7 11:07
属于T细胞淋巴瘤吧

我也是，就说最终可能异体移植，你了解过深圳的那个病例吗？能不能联系北大深医院，做免疫疗法，之前一个成功的案例用的这个，目前在实验阶段，看看入组条件

来福

17年、我最终确诊的淋巴瘤从年初疼痛感增强，怎么也查不出。到奔波寻医从健步如飞到轮椅相伴的治疗时已经8月下旬。终于18年元旦cr出院。后来思考这绝大可能是神经鞘瘤引起、多年疼痛又迫于工作压力断断续续去医院检查。却始终无法查出疼痛原因）因为15年到17年各种检查检查不住疼痛不适所在，此间每日睡眠大致断断续续多则四五个小时少则2、3小时。煎熬让我崩溃、但想到也许明天也许会更好（后来也就是19年年初最终下定决心换医院在全身排除体检当时在t9脊椎发现神经压迫快要1.2cm的神经鞘瘤）其实想想这所有的因果关系都是前后关联。如果早点发现而手术是不是也没有后续淋巴瘤的事情。所以遇到困难都不要轻易放弃！死亡却实是所有生物最终的归宿。但是人这个感情丰富的物种为什么总站在生物最前端（大言不惭了）是因为坚毅不屈且勇于面对的精神相伴着一生。

聪明糊涂心

九儿9 发表于 2019-11-7 11:10
Dei，现在就盼着赶紧做移植，好了以后还想去吃火锅，看电影，喝奶茶哈哈
...

会的会的，一起加油！

阳光下的笑脸

小二猫 发表于 2019-11-7 11:11
我也是，就说最终可能异体移植，你了解过深圳的那个病例吗？能不能联系北大深医院，做免疫疗法，之前一个 ...

我也了解过那个案例，看到那个案例还特别兴奋的问我的主治医生，但是他说这个案例没有在国际上发布，只是官方和公众号做过公布，不建议我做，我哥是医生，也不建议我做。所以我就到了北人，准备做骨髓移植，医生也说目前只有做骨髓移植有康复的可能性

小二猫

我慢慢也会发展成你的样子，很担心，去血液科看过，最终就是异体移植有可能治愈，希望你能把过程多与我们分享，我们都是罕见的类型，这样的病友有很多

阳光下的笑脸

身骑白马 发表于 2019-11-7 11:11
17年、我最终确诊的淋巴瘤从年初疼痛感增强，怎么也查不出。到奔波寻医从健步如飞到轮椅相伴的治疗时已经8 ...

好像这病只要检查出来了，大都已经很厉害了。不管如果病痛已经过去，恭喜你终于脱离苦海啦。

阳光下的笑脸

小二猫 发表于 2019-11-7 11:37
我慢慢也会发展成你的样子，很担心，去血液科看过，最终就是异体移植有可能治愈，希望你能把过程多与我们分 ...

没事，放心吧，等所有的指标都确定后，开始正式进入治好就会好受很多，我现在身上不脱皮了。也不是那么痒了，马上二疗再看看效果。我们多沟通，一起加油

来福

九儿9 发表于 2019-11-7 11:45
好像这病只要检查出来了，大都已经很厉害了。不管如果病痛已经过去，恭喜你终于脱离苦海啦。
...

好比一路荆棘走到彼岸花开。一起加油。