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您的身份病友
病理报告Sezary综合症
就诊医院北京大学人民医院
目前状态康复1-3年
最后登录2023-8-11
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知乎上有人问：人到底为什么要活着，活着的意义到底是什么？
一位癌症晚期患者不无悲伤地回答：
“千万别等到癌症晚期才明白你问的是什么废话！因为活着本身，就是意义。”
是啊，活着本身，就是意义。
但我们健康的时候，总是不懂得它的价值。
从检查发现到淋巴瘤晚期仅两个月
由于得了一种玫瑰糠疹的病，2018年年底，辞职后，一直在家休养。
近几年，因为这个“可自愈性”的病奔波在各大医院。所有的医生都告诉我不要着急，这个病不难治，最多两月就能好。
于是，这几年我就遵医嘱，吃西药，吃中药，泡药浴，打点滴，扎针灸，拔火罐，做活检…
该受的罪受了，不该受的罪也受了，却依然还是反反复复。
2019年5月中，抱着最后一丝希望，准备去协和医院试一试。
医生看了我之前所有的病历以及用药，说之前用了太多抗生素，建议先暂停用药，然后再做一次活检看看结果。
等了两周，结果终于出来了。医生看完检查报告，跟我说结果可能不太好，具体什么病建议去特需门诊找一下某大夫，她比较擅长这类病的诊断。
特需门诊的医生拿到我的检查报告后跟我说问题比较严重，一时半会儿弄不清楚，可能还需要做进一步的检查，目前看像是淋巴瘤，但还好，是早期。
说不上来当时是什么样的心情。很糟糕，浑身颤抖，眼泪止不住的往下掉…
医生说早期，不致命不是么，不要哭，坚强点…
之后，医生给开了一沓检查单子，从头到脚，从里到外的查了个遍，等所有的检查结果出来已经过去了2个月。
但是在等待期间，我的发病症状迅速。一直低烧，浑身肿疼，皮肤脱皮。从脚到大腿根又肿又痛，脚肿的跟馒头一样，小腿肿的跟大腿一样粗，根本走不了路。
2个月的时间，让我坐上了轮椅。
2019年7月底 诊断出淋巴瘤晚期 转至血液科
血液科的大夫说目前这种情况只能先住院化疗，但是床位比较紧张，可能需要等待2-3周。
2019年8月初，化疗没做成，却也等来了噩耗
本以为顺利住上院就可以安排治疗了，没想到住院后，主治大夫说我这个病太罕见了，他们需要安排一次联合会诊，目前不能轻易安排治疗方案。
在住院期间，就做了几个检查抽血，B超，骨穿以及PET-CT。
住院第六天，医生反馈了联合会诊得结果。两种方案，需要我们好好考虑一下。
第一种，保守治疗，做化疗，预后比较差，只有3-4年的时间；
第二种，骨髓移植，风险大，可能一次性治好，也可能会出现排异，人很快就没了。
我很清楚得记得，在跟医生讨论完治疗方案后，我异常咆燥。正赶巧，当天晚上，隔壁病房有个老爷爷因抢救无效，宣布死亡。
我整个人已经到了崩溃的状态，控制不住自己得情绪，没法选择，也不敢选择。
妈妈先是跟老爸商量，选择哪种治疗方案，老爸老妈毅然决然选择了第二种，骨髓移植，跟上天赌一把。
骨髓移植费用高昂，也就是说如果选择了骨髓移植，那么爸妈面对的有可能是人财两空。
我不想，因为还有上学中的弟弟妹妹，不能因为我一个人连累了整个家庭。
爸妈一再的劝我，不能放弃，就算是从零开始，我们也要治。
因为协和医院不能做骨髓移植，所以第七天我们就出院了，去301和北大人民医院做了骨髓移植得咨询。
2019年8月中 北大人民医院做骨髓配型
咨询北大得医生，目前血缘关系的异体骨髓移植效果最好。
弟弟妹妹毫不犹豫的都愿意给我做配型。结果配型结果都是五个点，所以医生建议我去中华骨髓库查查看有没有全合的配型。
等了两个月都没有动静，我们准备放弃了，妹妹开始做体检准备，我也开始了第一次化疗。
马上就要第二次化疗了，希望所有的努力都不负期望。
这期间，家人的陪伴成了我最重量级的强心剂。慢慢的，我也已经调整好了自己得心态，
希望一切都可以好起来。
敬畏生命，感恩被爱。
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发表于 2019-11-7 09:43:17
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