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 楼主| 发表于 2019-10-25 17:05:23 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
小二猫 发表于 2019-10-25 16:54
我知道这时候最是为难和难过,再坚持坚持,他自己也在坚持,也许最难过的时候过了,否极泰来
...

谢谢回复,现在孩子体表可以,就是下一步该用什么药?哎 着急
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发表于 2019-10-25 19:13:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
加油
原谅生活的不美好,善待生命的每一天!
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发表于 2019-10-25 19:49:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
家长心情完全理解   我儿子23岁也在治疗中  我们自己必须坚强
田姐
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 楼主| 发表于 2019-10-25 21:27:10 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
田姐 发表于 2019-10-25 19:49
家长心情完全理解   我儿子23岁也在治疗中  我们自己必须坚强

是啊 孩子太遭罪了,当妈的看着心里难受,感觉无能为力,我们不知道下一步该怎么办?找谁?用什么方案?难啊
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 楼主| 发表于 2019-10-25 21:29:23 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
橙色雨丝 发表于 2019-10-25 14:47
不知道目前身体状况(心肝肺肾的功能)以及对化疗耐受性如何,如果评估后情况尚好,可以考虑西达本胺联合 ...

您说的联合化疗,西达本胺chop或chop-e可以吗?还是有其他更适合的方案?谢谢您 指点一下
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 楼主| 发表于 2019-10-25 21:33:07 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
张过儿 发表于 2019-10-25 16:37
加油

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-10-25 21:34:01 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
诺诺爸 发表于 2019-10-25 14:00
这种难治型,最后那个方案三疗肿块消时,应该考虑抓住移植窗口做异基因移植
...

当时错过了最佳移植时机 哎
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发表于 2019-10-25 22:02:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,一切顺利。
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 楼主| 发表于 2019-10-25 22:03:56 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
nichun66 发表于 2019-10-25 22:02
加油,一切顺利。

谢谢
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发表于 2019-10-26 08:15:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顺其自然,君 发表于 2019-10-25 21:29
您说的联合化疗,西达本胺chop或chop-e可以吗?还是有其他更适合的方案?谢谢您 指点一下
...

前后十几个疗程的化疗,大部分都使用了阿霉素,应该已经超过了推荐的最大累积剂量550mg/m2,发生临床心衰或亚临床心衰的风险高于15%,再用下去风险实在太大,况且治疗中疾病进展,从理论上说下一步只能用非交叉耐药的方案,不是原方案。没有什么合适方案,只能试一试以前没用过的,无论怎么做,目的都是移植,只有移植才有希望获得可以持续的缓解。
IMG_0969.jpg
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发表于 2019-10-26 13:38:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
西达本胺可以单用也可以联用,甚至于还可以联合做节拍治疗。辛酸的过程,望一切能好起来
Life was like a box of chocolates, you never know what you’re going to get.
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发表于 2019-10-26 16:15:16 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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发表于 2019-11-17 18:30:40 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
楼主愿好人一身平安 求个c30单抗药联系方式

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 楼主| 发表于 2019-11-17 19:44:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
198414lrs 发表于 2019-11-17 18:30
楼主愿好人一身平安 求个c30单抗药联系方式

你是现在需要吗?我们买的是土耳其的
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发表于 2019-11-17 19:46:23 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
顺其自然,君 发表于 2019-11-17 19:44
你是现在需要吗?我们买的是土耳其的

已经查出cd30阳性了 先联系着 方案医院还没下来
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 楼主| 发表于 2019-11-17 19:49:49 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
198414lrs 发表于 2019-11-17 19:46
已经查出cd30阳性了 先联系着 方案医院还没下来

你最好等医生定好方案 再决定是否用,挺贵的 买完再不需要,白买了,而且需要温控的
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发表于 2019-11-17 19:51:27 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
顺其自然,君 发表于 2019-11-17 19:49
你最好等医生定好方案 再决定是否用,挺贵的 买完再不需要,白买了,而且需要温控的
...

土耳其版本现在什么价格.你们是在哪找的渠道购买啊请问
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发表于 2019-11-18 11:16:06 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
顺其自然,君 发表于 2019-11-17 19:49
你最好等医生定好方案 再决定是否用,挺贵的 买完再不需要,白买了,而且需要温控的
...

我发不起信息了 方案出来了 chop +cd30单抗
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 楼主| 发表于 2019-11-18 21:48:51 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
198414lrs 发表于 2019-11-18 11:16
我发不起信息了 方案出来了 chop +cd30单抗

你需要几支?什么时候用?
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发表于 2019-11-19 14:22:45 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
一支就这几天 先看下疗效
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